美国排名第一儿科医院 波士顿儿童医院就医感受

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第一篇:美国排名第一儿科医院 波士顿儿童医院就医感受

波士顿儿童医院就医感受

杭州五舟医院管理有限公司在美国设有七个服务中心,分别是纽约、休斯顿、波士顿、巴尔的摩、罗切斯特、费城、克利夫兰,每个服务中心均有医学服务团队,为患者提MD安德森癌症中心、梅奥诊所、麻省总医院等权威医院的一站式就医服务。

杭州五舟医院管理有限司是目前国外服务体系最完善的海外就医全程服务司。杭州五舟医院管理有限司致力于为国内患者提供国外权威医院推荐、国外权威专家预约、出国看病病情材料收集整理、病历材料的医学翻译、病历材料邮寄、国外医院邀请函及费用预估函的翻译、医疗签证的办理、机票住宿预订、出国前指导、国外看病期间的接机住宿及看病接送、国外就医全程医学翻译、在国外期间的生活翻译陪同及护工陪同安排、归国后的病情跟踪、国外药品邮寄、医院费用账单折扣申请等一站式服务。

波士顿儿童医院是目前全美排名第一的儿童医院,有连续11年夺冠的纪录。不同于台湾的小儿神经科,儿童医院的小儿神经科拥有近30位主治医师,科内并训练小儿神经科住院医师与其它神经科或小儿科住院医师,提供Brain Tumor,sleep disorder,Epilepsy,learning disabilities,mitochondrial,Brain malformation,neonatal neurology,neuromotor therapy,neuromuscular等多项训练计划。

◇医院系统差异:硬件与软件

一走进儿童医院,首先映入眼帘的就是服务台后一只好大的长颈鹿,右手边是有小鱼悠游的水族箱,左手边有大红狗电梯,还有个卖气球的彩色小摊贩—是的,来这儿探病最棒的礼物就是小朋友最喜欢的卡通人物气球!这是一个完全以儿童为主角的医院,许多的设计创意都让人深深感受到对儿童的额外用心:X光室外的走廊挂满了许多X光片,只是拍摄主角不是病人,而是恐龙玩偶,超人模型,连芭比娃娃,小猫小狗的片子都被展示在玻璃窗外,只见小病人们乐吱吱的跟爸妈讨论着要跟超人一样照X ray,真是佩服这个让小朋友乐意接受检查的高招呀。病房的设计也是一样明亮宜人,没有一面墙一扇窗是”干净”的:全都挂上了图画或者充满了童趣涂鸦,就连portable EKG都不能”幸免”`,一样被画上了五颜六色的图画。我还曾在医院里巧遇每天在医院里逗小病人开心的小丑先生,还见识过为小朋友领路的机器人……这样为病人设想的气氛,着实让人印象深刻。身为美国执牛耳的儿童医院,加上大量的捐款赞助,Children’s Hospital Boston在软硬件各方面的资源都相当丰富。医院病历虽然还没完全电子化,但是开单,排定检查,医师的progress note都已经可以在线处理,因此省去不少时间。每个医院员工都有自己的账号可以进入个人化的儿童医院计算机系统,可以随时在计算机上查询医院的公告,处理病人的给药,或者查询病人的检查报告与旧病历。除了医院图书馆,station的讨论室里有3台计算机可供实时查询,最棒的是儿童医院订阅了大量的在线期刊及许多在线医学资源,我们都可以在遇到问题时随时查询,或者打印(激光打印机,全部免费)。在这些设备方面,要比较美国与台湾其实是不甚公平的,因为国情不同且制度不同,儿童医院的捐款及收入絶对远胜我们的医院,因此要配备高级的病床或检查仪器当然不是难事。但是有些是我们可以学习且努力的,如各种原本需人力开单的程序电子化及病历电子化。且医院愿意投资在订阅大量在线资源供员工使用,让医护人员随时都能更新知识,搜寻新知。此外,对病人的关照反映在医院整体设计上,提供舒适贴心的温暖氛围,这一点值得国内医院空间设计时多多学习呀

◇医师们都在医院里做些什么?

小儿神经科的主治医师有近30位,我大概只见过一半,因为有许多在外院交换,或者镇日待在实验室作实验。主治医师除了研究,教学外,在医院的工作主要是看门诊,及担任病房团队与全院照会的”attending”。由于小儿神经科提供许多训练计划,根据不同的训练计划,住院医师们在不同的地方受训,并有不同的工作安排。主治医师会进行相当详细的查房,通常房里的病人大概都只有五人左右,但查房绝对不会短于一小时,因为在看病人前我们会先向主治医师进行病情报告,然后一起讨论治疗计划,得到共识后才进病房为病人作检查并且解释病情,这样的程序很花时间,但是提供了我们完整讨论病人的机会,有时需要其它科医师的意见,我们还会约定特定时间一齐与该科医师讨论,等大家得到完整的信息并且充分讨论后,再进入病房向病人及家属说明。

全院照会的部分,会有另一位senior R负责,先把所有照会病人看过,然后在回来与attending一起讨论,之后再由attending看第二次并且完成照会单的确认。门诊也是依循这种模式,先由住院医师为病人看诊,进行约40分钟的问诊后,住院医师会回到讨论室与轮值的主治医师讨论,确认治疗计划后,主治医师再一起去为病人作进一步问诊,检查并且说明。◇见习教育差异:

在Boston四个星期的见习过程中,最大的收获,是产生”要学习多少全操之在我”的强烈自觉,而且学习时变得更积极更开放。病房的点点滴滴

一开始加入病房团队时,是不知所措的。因为步调很快,加上各种腔调的英文批哩啪拉的讨论着本来就不熟悉的药名或疾病,让我一开始充满挫折感。所幸其它医师们都非常有爱心的带领我进入状况,因此大概一星期后就步上轨道。而我更发现到,只有参与工作才能让自己不只是旁观者,真正成为团队的一部份,因此,在熟悉病房团队的节奏之后,我便主动要求taking history,大大增加了跟病人互动的机会,也因为这样,让我更有参与感,更能跟其它成员讨论了。很棒的一点是,虽然我只是一个见习医师,但是当我提出任何问题时,主治医师及住院医师都会很重视我的问题(虽然很多可能都是”蠢”问题),并且在讨论后还会留给我journal供我做参考。

跟以往在学校医院病房见习的经验比较,最为不同的是对病房团队的认同感。从第一天参与团队开始,attending总是会将每一位成员介绍给病人与家属,这个动作虽然简单,但对我而言却是与病人互动的重要开始(值得庆幸的是,在高医,已经有许多医师都开始这么作了)!另外,令人印象深刻的是巡视每位病人前,总会整合所有专业意见,并进行完整深入的讨论。由于制度的不同,儿童医院的住院病人往往不超过八名,也因此医疗团队的讨论时间非常充裕,不像在台湾,医学中心里的病人总是人满为患,病房团队总是负担过多病人量,以致于想要花费更多时间在病人身上都力有未逮,而忙碌的各科医师要彼此讨论的机会更小。这不禁令人省思,美国实施的医疗保险制度仅能提供有经济能力的病人极高的医疗质量,而台湾健保制度表面上提供了贫富均等的医疗保障,但相对的牺牲了医疗质量。医疗保险制度的齐头式平等与医疗质量的拉锯,究竟有没有办法得到平衡点呢? 门诊

每天下午的门诊可说是我最期待的工作之一了。每天下午诊间都有4-5名住院医师,每人平均看4名病人,讨论室里则驻有3名attending参与讨论,因此每个病人都经过至少一小时的详细看诊,而attending与R的讨论也很扎实。在跟随不同的医师看诊时,总可以学习到不同的风格,而且只要一有问题就可以与R或attending讨论不必担心时间的限制。

每天下午除了一般门诊外,有时还会有特诊(如headache clinic, neuromuscular clinic等)。特诊的第一线医师是科内的fellow,而担任指导角色的则是小儿神经科主任Dr.Volpe。特诊的病人往往是较复杂棘手的,一个下午常常只有1-2名病人,因此能够讨论学习时间更多了;比如曾遇到一名曾被诊断infantile spasm的先天脑部发育异常病人来院追踪,一开始fellow先”测试”一下我对infantile spasm的了解(就是被电啰),然后提出一些可以继续深入了解的主题(建议一些网站或是某篇paper),接着为了确认病人的状况,便一起到EEG室看病人的纪录及报告,顺便带着我看病人从发作追踪至今的EEG变化,回到诊间详细看完了病人,与Dr.Volpe讨论后,再继续跟我讨论治疗的问题……这样从头到尾,我们就花了两小时探讨这个主题;很幸运的是,我所遇到的医师都非常有教学热忱,而且把我当成partner一起看诊,一起讨论,因此在门诊不管跟到多晚,我总是兴高采烈得不知天色已晚。

再一次的,因为台湾健保制度造成医学中心必须大小疾病通吃并且要提升看诊数量,门诊学习的部分就常因为时间紧迫而被压缩了。其实我认为在学校见习以来,医师们大多数都很有教学热忱,但是在时间不够的情形下,就算要讨论教学也只能三言两语;再者,在美国,一般基层医疗能处理的病人大概不会转到医学中心,医学中心的病人往往都是比较复杂或困难的疾病,这也让医师们能讨论发挥的空间更大了。

另一个不同的体验,是在跟诊的过程中,医师们都把我当成是partner而比较不像学生,在不足的地方当然还是会指导,但他们会希望听到我完整的思考过程,并且征询我的意见。在台湾,我们总是医院里年龄资历最轻的一群,常以为自己还是学弟妹,还是”医者的蛋”,但在美国,由于医学教育制度类似我们的后医系,而且在医学中心训练的人员来自世界各地,因此即使是见习医师,也是被一视同仁的看待,在讨论时,我感觉我的想法对整个团队也是很重要的。就是这种开放的态度,让我更想要对病人下工夫,更想提出有用的想法跟建议;提出自己的思考过程,藉由大家的意见学习更正,然后应用到病人的治疗,我认为这比直接念课本更有帮助。lecture , teaching section, & conference 波士顿儿童医院小儿神经科的教学活动很丰富。科内每个星期都有4次以上的教学活动,主要是以住院医师为对象,内容包括每周邀请外宾演讲最新的研究发展,epilepsy lecture,还有根据每个月不同主题订定的教学课。大概是因为参加者都是住院医师,讲课的过程中有问题就随时提出来,讨论相当踊跃。

除了神经科教学活动,在病房团队的部分,还有一个很棒的设计,就是attending每星期两次的教学时间。其中一次,是针对当时病房里的case的疾病作深入的教学,另一次则是由attending自行准备主题。我非常喜欢这个教学设计,因为这可以让我们在接触病房病人的同时,也对她们的疾病有更深的了解,因此我在Boston的四个星期上过ADEM, Angelman syndrome, PHACE syndrome等主题,而且都是我们住院病人所遇到的问题,由我们五人小组讨论起来更有收获。神经内科固定每星期会有Neuropathology Conference及Neuroradiology Conference,其中我最喜欢的就是neuropathology conference了:每个星期的conference都以不同的形式进行,有时是lecture,有时是病理切片大挑战,让在场的每位医师(是的,我也硬着头皮上场present了两次)上场,在病理科医师的带领下解读,印象最为深刻的一次,我们在Autopsy Room进行conference,简报完一位因为Moyamoya disease造成中风之后去世的五岁女童的病史后,病理科医师当场处理她捐出的脑,分离出窄细的circle of Willis,并且作脑切片,让我们观察其变化,戴手套触摸其质感,而曾为这位病人动手术的脑外医师也到现场来讲解他们当时的术式,并当场配合病人的脑部作说明。这些讨论会虽无固定形式,但每个都让我获益良多。

儿童医院的所有教学课程,演讲或讨论会的时间都为时一小时,偶尔有小小的延长但机会不多。虽然只有一小时,但大家在过程中都很热烈参与,从没有人的问题会被斥为”没念书”或是”去查**里面都有”,每个问题都是被鼓励的,就连主治医师也都时时发问,使得一个小时的学习质量均佳;因此,我一方面想建议学校,规划课程时不用把时间拖长,毕竟人的专注时间有限,可以规划多时段的多种主题的教学,而针对我们学生,我也想提出一些建议,只有我们积极的思考,积极的参与课程,互动之后才会更有收获,只接收医师的讯息却没有消化成自己的思考逻辑,是非常可惜的。在儿童医院每位医师都随时在学习,并且对于会发问的学生给予鼓励,这种气氛让人觉得,即使自己的知识不足也不用藏拙,因为我们的医学生涯就是一条永不休止的学习之路,最重要的是充实自己,不断挑战自己既有的想法跟观念,而思考之后,发问,就是最好的成长方式!另一方面,如果在学校的医师们都能够多多鼓励学生提出问题跟自己的想法,点亮我们学习之路上的路灯,当然更能相辅相成了。◇病人差异:

美国的病人也值得一书:我所接触到的很多病人都有极高的医学知识水平。他们往往都能讲出正确药名以及剂量,并且对本身疾病的状况很清楚,在与医师讨论时,也都能针对重点加以询问,并且清楚的了解自己的权利,总是要求医生给与她们完整的数据以供她们在选择治疗计划时能有所依据。

我想除了美国民众原本就有较佳的医疗观念,另一方面也是因为美国的医疗纠纷太多,使医师”不得不”把所有的医疗行为都像病人解释清楚,不管在病房或门诊,医师们都会花很长的时间解释每一个医疗步骤的选择,换药时也一定要告知家属原因甚至剂量。正因为病人本身的自觉,使得她们的医疗纪录都相当完整,在治疗或追踪时都有很好的参考依据。◇怎么作能更好?

文化与制度上的差异终究会造成美国与台湾医学教育及医院经营方式的不同,因此要判别优劣也无从评判,但是,至少这些经验可以当作是我们追求进步时的一些参考。我交换见习的过程中,我觉得有几

点是在台湾的环境下可以付诸实现,让我们的医学教育更好的:

首先,医院可以提供更好的医学资源及网络环境:高医的图书馆已经在扩建当中,但除了传统的图书馆,在这个网络时代,因特网的资源絶对不容小觑。目前几乎所有重要期刊都发行了电子期刊,许多在线实时更新的医学信息网站也为数不少,波士顿儿童医院是直接订阅让所有持有儿童医院账号的使用者都能免费上网查询,这让我的学习过程更顺利,更有效率,而且在容易取得数据的情况下更能落实实证医学的学习概念。而且,全院都隶属于哈佛医学院无线网络涵盖范围,因此无线上网也畅通无阻。我认为这样的环境才更能提升实证医学的风气,也更能为临床医师节省时间。

跟从前的医学教育相比,大多数临床医师也已经调整教学方式,越来越开放也欢迎学生提问了,虽然学生们的表现不见得尽如人意(比如常常一片寂静,不提出任何问题),但我相信在医师们的鼓励下一定可以越来越进步的。在Children’s Hospital,我所遇到的医师对学生的回应都很”热情”,当我回答不出正确的答案时,都会试着给我提示,引导我依着自己的思考模式,推演出正确的答案。这方面,我想不只是指导者,也要学生有积极的态度,才能使我们的学习丰缉更尽善尽美。此外,身为医学生的我们,应该要体认到自主学习,积极参与的重要性。我在Children’s并没有跟其它的医学生一起见习,但在一些教学活动中仍有互动,我觉得,台湾的医学生絶对不用妄自菲薄,因为在见习阶段,美国的医学生的知识不见得真的比我们多多少,但是,他们thinking process的建立远比我们强,这大概是可归因于整个教育制度跟文化的不同吧,而这也是我们该努力的地方,虽然现在的教育制度不断革新,甚至学校里也兴起了PBL的风气,但就目前的见习医师来说,我们从小养成的学习习惯或许还不足以学到PBL的精髓,因此我们该更开放自己的心胸,练习面对每个问题时都积极的思考,创造属于自己的thinking process。这说起来或许有点抽象,但我认为并不难,最基本的其实就是多问,并且随时查阅数据(这也必须跟上一段文字中提到的,拥有一个随时可查阅数据的环境相配合)。另外,我们一直习惯念教科书,但在重视evidence-base medicine的美国,讨论时绝对是有凭有据,采用最新的期刊内容来补足教科书的过时或不足之处,这点也让人印象深刻,更提醒了我们,在这个知识快速更新的时代,除了教科书的基本功夫外,也可以开始培养阅读期刊或是随时查阅更新信息的能力。

杭州五舟医院管理有限司目前已经与美国最好的医院哈佛大学医学院附属麻省总医院、综合排名第二的梅奥诊所、综合排名第三的约翰霍普金斯医院、癌症治疗方面美国最好的MD安德森癌症中心、心血管类疾病治疗最权威的克利夫兰医学中心、骨科治疗最权威的纽约特种外科医院、纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心、波士顿丹娜法伯癌症研究院、最好的儿童医院波士顿儿童医院、费城儿童医院以及欧洲最大的重离子治疗中心德国海德堡重离子与质子治疗中心、德国最好的医院夏里特医院、德国最早质子医院慕尼黑质子治疗中心、可以实施第四代生物可降解心脏支架手术的英国皇家布朗普顿医院、刘翔就医过的英国惠林顿医院、英国最好癌症医院哈里医学中心、日本最好的癌症医院癌研有明医院、日本国立癌症中心、日本最好的心脏病医院榊神原纪念医院、日本综合第一的医院顺天堂医院、日本日本Medipolis国际质子线治疗中心、日本大阪凤凰医院、东京女子医科大学附属医院、世界最大癫痫中心日本国立癫痫中心、日本最大重离子医院兵库县立粒子线医疗中心、北欧最大心脏中心丹麦瓦德心脏中心等国外权威医疗机构建立了稳定合作关系。杭州五舟医院管理有限公司致力于为国人海外就医提供一站式全程服务。杭州五舟医院管理有限司致力于为国人海外就医提供一站式全程服务。

第二篇:【就医感受】一个杭州人的美国求医经历

【就医感受】一个杭州人的美国求医经历

这是一位叫“倾心2007”的网友在杭州19楼上的一个帖子,他们的就医经历可以让大家了解中国与美国的看病就医情况,值得所有人一读,包括患者和医务人员

凭心而论,美国与中国三级医院的医疗技术与设备没有差别,其差别仅在于国情而导致医学理念与处理方式产生不同,我的读后感是在美国就医与中国最大的不同在于15个字:花钱多、服务好、不瞎猜、讲清楚、少痛苦。

花钱多就是看了约一小时挂号费花了2000元,最后做了个没有切除病灶的放疗总共用了45万,服务好体现在预约与接待上,花不了多少成本可能是建立在病人不多的基础上的,不瞎猜就是讲循证医学,以穿刺病理诊断为基础做结论与治疗,讲清楚就是给患者知情权与选择权,颈椎肿瘤书上写的8种病都有可能如果在国内是不能想象的病人认为医生水平差,少痛苦就是以人为本,疼痛管理到位。

全文如下:首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择,我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面临过手术选择,甚至也找过上海的肖建如医生。所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是,我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。

一、发病

和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有个姐姐。3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。” 略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。” 一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头),全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?” 首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。

全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。我们终于挂上他的号,下午第63号。我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。

而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”无语出门,果真5分钟。走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。突然间,我崩溃了。

不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。

二、准备

我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。

首先查去哪家医院看。美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。

美国最佳医院2013-2014排名,可以在google搜索。U.S.News Best Hospitals 2013-2014其次预约。

美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。

但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。

签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。

联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。

这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。

三、赴美

老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSFmedical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医生是神经外科医生DR.Chou。其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。

预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。

6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。

四、初诊

终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。

7、8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。

不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手、学生之类才穿,原因我百思不得其解),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR.Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。

DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。

这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。

看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”

然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”

这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。

整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。

五、活检

排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都经过一轮问话,查体重、血压之类)然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。

我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。

我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,发烧要来医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。

5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2、30万美金是合理收费。

六、转诊

焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。

我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀(Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤;乳腺、肺部、骨盆等癌症。

在我们满心以为,使用射波刀(Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗(IntensityModulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。

听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”

得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

七、转折

事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。

因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”

什么,还有其他部位?“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”

我们又懵了。“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

请问,这算是安慰吗?无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?另一项重要的检查是PET-CT。

这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。

我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。

这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。

八、宣判

在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?

原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”万岁!“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。

九、放疗 又回到了DR.Gottschalk的那里。老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗,它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗-这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2、3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?

十、康复 20次放疗结束,费用约是5万美金。

罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球、滑雪之类。”“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”关照完这些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的,电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。让我们感动的不止这些。三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。

十一、后续

整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望的。当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人都是有帮助的。在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。感谢看过这个帖子的每一个人,90多条回复全部是祝福和温暖的话语,这在网上真的很难得,谢谢大家支持!我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!

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