地贫工作汇报

第一篇：地贫工作汇报

XXX推进地中海贫血防控项目工作汇报

XXXX：

地中海贫血防控是优生优育的重要措施，对预防先天性疾病，减少新生儿出生缺陷，保证出生人口质量，减少家庭和社会的负担具有重要的意义。地中海贫血是我省面临的公共卫生突出问题，鉴于地中海贫血防控项目对后代、家庭、社会、民族的好处和重要性，区人民政府为了广大人民群众的健康和家庭幸福以及对国家和民族的高度负责，积极贯彻执行XXX精神，从XXX年X月起，在辖区内全面开展地中海贫血防控项目工作。自项目实施至今，XX地中海贫血防控项目工作取得一定成绩，但是在项目规范管理方面仍存在一些不足，于是，我院认真查因，并针对“由于受传统观念的影响，多数群众对地中海贫血干预项目的内容和意义都不了解、不重视，不愿意克服一些不便利的客观困难”等具体原因，努力争取多部门的理解和支持，采取做好多种渠道、多种形式的宣传发动工作，积极构建地中海贫血防控三级技术网络，加强地贫防控人才队伍建设，不断争取政府支持在XX行政区建立辖区地中海贫血筛查中心等便民利民措施，进一步优化服务流程，提高服务质量，从而不断推进地中海贫血防控项目工作。具体情况汇报如下：

一、领导高度重视，各部门紧密配合，尽心尽职，不断推进地中海贫血防控项目工作。

区委、区政府及卫生主管部门的领导充分认识到开展地中海贫血防控项目工作是贯彻落实群众路线教育实践活动，全面推进我区妇幼卫生事业发展，促进妇幼卫生服务公平性和可及性，提升妇女儿童健 1 康水平的有力抓手，是发展基层卫生事业的重要载体，必须高度重视，抓紧落实。因此，我区严格按照惠州市实施地中海贫血防控项目的工作任务和要求，将任务层层分解到各职能部门专人负责，强化工作措施，层层抓落实，确保地中海贫血防控项目工作取得实效。其主要工作措施有：

（一）加强组织领导，成立地中海贫血防控项目工作领导小组。我区坚持地中海贫血防控工作以政府主导、卫生干预、专家支撑、群众参与的原则，XXXX年X月X日由区政府成立以区委常委、区政府党组成员XXX为组长的地中海贫血防控领导小组，负责全区项目的组织实施工作，区卫生局于XXXX年X月X日下发XXXX，布置我区地中海贫血防控工作任务。

（二）加强地中海贫血防控项目三级技术网络建设。自开展地中海贫血防控项目工作以来，区各助产机构、孕检机构均能在孕产妇、儿童保健服务中开展血常规初筛服务，但由于缺乏县区级地中海贫血电泳筛查服务机构，影响地中海贫血防控项目工作的推进，为了构建地中海贫血防控项目三级技术网络，加强县区筛查机构建设，XXX年X月在市财政的支持下，我院领导班子克服重重困难，不断加大对地中海贫血防控工作的资金投入，加强地中海贫血筛查实验室建设，按市、区两级卫生部门要求，全力调整业务用房规划建成一个小规模的地贫初筛实验室，并经省妇幼保健院实验室质控合格，于XX开展血红蛋白电泳检测项目，根据地中海贫血防控项目XX规划工作方案要求，我院将积极建立起与各级医疗保健机构的技术协作网络，争取通过2014年XXX对地中海贫血县（区）级筛查机构的验收考核，努力为检测对象营造了非常人性化的咨询、体检环境，按要求构建各助产机构、孕检机构——区妇幼保健院——市第一妇幼保健院的市、县、乡 三级地贫初筛、筛查、诊断网络，切实做好全区地贫防控工作。

（三）加强地贫防控知识宣传教育。在区卫生局的组织安排及区妇联的支持和协助下，保健院组织高年资专家和妇联一起到XX镇、XX镇为当地群众、村妇联干部开展地贫防控知识的宣传活动及知识讲座，收到了良好的社会效果。

（四）加强地贫防控人才队伍建设。为保证服务质量，我区积极加强项目管理和开展技术人员培训，2013年我院选派围产期保健工作人员及实验室技术人员各一名到地贫防控项目管理办进修地中海贫血遗传咨询、地中海贫血筛查技术及地中海贫血基因诊断技术。2012年至2013年我区卫生局组织从事产前筛查、产科、实验室相关技术人员共255人次开展地中海防控项目培训，确保相关技术骨干严格执行惠州市地中海贫血筛查、基因诊断和产前诊断的服务流程，规范服务行为，充分尊重受检人员的隐私权、知情权和选择权，对患有疾病的对象，提出合理的治疗方案及建议，同步做好优生优育、生殖保健宣教工作，确保地中海贫血防控工作对优生优育的重要作用。

（五）加强地贫防控信息管理。要求各医疗保健机构指定人员负责填报免费婚检、孕期保健进行的地贫筛查、地贫基因诊断和产前诊断相关信息，建立《XXX地贫检测网络联系人手册》，注重源头信息收集、确保录入和上报的及时性和准确性，及时掌握我区地中海贫血防控工作动态，确保地中海贫血防控项目信息统计报告工作落实到处。

（六）加强经费管理，保障经费落实。我区高效利用地中海贫血防控项目专项经费，2013年我院将市财政安排30万元用于我区地中海贫血筛查实验室建设，2014年按规定发放重度地中海贫血终止妊娠补助1例，同时，对筛查中发现的携带同型地贫基因夫妇积极告知其地贫防控项目补助经费政策并按要求告知其到有产前诊断资质的产前诊 断机构实施产前诊断。

二、在各相关部门的共同努力下，我区地中海贫血防控项目进展顺利。

目前我区医疗助产机构已100%开展地贫初筛服务，XXXXXX

三、存在问题及下一步工作建议。

地中海贫血防控项目工作有效实施一年来，对发现的同型地中海贫血基因孕妇夫妇进行有效干预，减少重度地中海贫血胎儿的出生，此项民心工程初见成效，但目前地中海贫血防控项目管理仍有不规范之处，防控工作仍需大力推进，主要加强以下三项工作:(一)宣传动员工作力度不够，单靠目前的宣传发动力度还远远不够，建议各级政府号召社会各界和媒体共同作广泛的宣传发动工作，发挥各自的资源优势，充分利用多媒体、宣传栏、新闻媒体、宣传资料等，开展形式多样、行之有效、深入持久的宣传教育活动，以科普宣传代替单纯的政策宣传，充分对地中海贫血防控的重要性、免费政策、优生优育知识等进行了全面宣传，逐步建立“地中海贫血防控是优生优育的措施”的公众观念，使地中海贫血筛查的重要性和必要性深入人心、家喻户晓，从而推动广大群众把地中海贫血筛查落实到行动上，提高参检人员参加地中海贫血筛查的自觉性。

（二）个别单位对实施地中海贫血防控项目工作不够重视，人员及运作措施不落实，未严格按项目服务规范和流程开展地中海贫血防控工作，工作人员积极性不高，责任心不强，宣传、告知、解释工作不到位，对地中海贫血初筛（MCV检测）和筛查（血红蛋白电泳检测）阳性个案未按要求进行追踪随访，影响项目干预效果的判断。

（三）个别单位未做好地贫阳性病例追踪和管理，影响干预效果的评估。各医疗保健机构要做好MCV检测阳性病例的追踪管理，指引 和督促初筛阳性对象进行血红蛋白电泳检测。区保健院要做好辖区血红蛋白电泳检测阳性病例的追踪管理，指引和督促阳性对象进行地贫基因诊断和胎儿产前诊断。

日

XXXX年X月X

第二篇：2018年莆田市产前诊断和地贫工作汇报(蚁1)

2018年莆田市产前筛查诊断和地贫

防控工作汇报

莆田市卫生和计划生育委员会

（2018年4月）

为了保障母婴健康，提高出生人口素质，我市严格按照《产前诊断技术管理办法》（卫生部令第33号）、《卫生部关于印发<产前诊断技术管理办法>相关配套文件的通知》（卫基妇发【2002】307号）、《福建省2012年福建省农村孕妇和城市低保孕妇免费产前筛查诊断项目实施方案的通知》（闽卫妇幼函【2012】248号）、《关于印发福建省地中海贫血防控试点项目实施方案》（闽卫办妇幼发明电【2017】134号）、《福建省地中海贫血防控试点项目技术服务规范（试行）》等文件规范开展产前筛查诊断和地贫防控试点工作，现汇报如下：

一、全市产前筛查诊断工作开展情况

（一）建立健全组织机构。2015年7月，我市按照政府规划经省卫计委批准在莆田学院附属医院老院区建立莆田市产前筛查诊断机构，承担全市孕期产前筛查诊断工作，负责培训、业务指导和质量控制。莆田市产前筛查诊断机构自成立以来，严格按照国家相关法律法规依法开展工作，成立产前诊断领导小组、产前诊断办公室、产前诊断专家组、医学伦理委员会等组织机构，产前诊断技术服务管理组、临床组、实验组、影像组4个组指定专人负责，制定各组织的工作制度和人员职责，建立产前诊断疑难病历会诊、转

诊等相关制度。为完善产前诊断机构组织建设，规范产前诊断技术服务的管理，缓解市妇儿中心产检和住院分娩量超负荷压力，2017年起，我委又积极筹建市第一医院产前诊断机构，目前已完成该院产前诊断产儿科、检验科、超声科人员的资质考试审核上报工作。

（二）完善配齐设施设备。莆田学院附属医院老院区地处市区繁华地段，交通便利。经改扩建，业务用房314㎡，候诊环境宽敞、明亮、舒适，设有手术室、医生诊室、B超室、观察室、羊水培养室、外周血培养室、抽血室、阅片室、制片室、产筛仪器室、洗涤室、病案室、办公室各1间，诊室相对独立，有利于保护患者隐私，符合国家规范要求。产科门诊设产前筛查门诊4间，遗传咨询门诊1间，以满足产前筛查和诊断的需要。配备有细胞染色体分析扫描仪、倒置显微镜、二氧化碳培养箱、二氧化碳罐、离心机、超净工作台、彩超仪、全自动毛细血管电泳仪、地中海贫血基因检测的扩增仪等，设备先进，性能可靠。

（三）重视人才技术培养。莆田市产前筛查诊断机构现有工作人员18人，其中：副高以上职称8人，硕士及同等学历研究生7人。2年来先后选送2名临床专业人员、4名检验组人员、3名超声组人员到省级、国家级培训基地参加相关业务进修培训并通过考核，从事产前诊断技术服务的临床医师、实验室检验人员、超声检查人员均按规定参加省级、国家级相关业务进修培训并通过考核。通过讲座、会议、讨论等多种形式，提高妇产科医生对产前筛查、产前诊断知识的认识，2017年举办福建省小儿先心研讨会暨产前诊断培训班，召开产前筛查诊断和地贫防控试点工作会议3次。莆田市产前筛查诊断机构2017年接受基层医院和各采血点工作人员

参加临床、检验、产科超声培训共计41人次。

（四）依法依规开展工作。莆田学院附属医院是我市目前唯一具有产前诊断资质的医疗机构，与承担高通量基因测序检验试点任务的省妇幼保健院建立合作关系，签订协议，明确责任和义务，作为试点产前诊断机构向省卫生计生委备案，承担全市产前筛查诊断工作（包括孕妇外周血胎儿游离DNA产前筛查和诊断）。2017年，全市分娩总数49947例，其中活产数49766例，全市开展血清筛查29056例，产前筛查率64.18%（29056/45276），检出高风险1387例（其中：21-三体高风险1179例，18-三体高风险84例，NTD高风险124例），筛查阳性率为4.77%（1387/29056），其中676例进行高通量基因测序，介入性产前诊断329例，诊断率60.40%（421/697）；全市胎儿系统超声筛查检查共21699例，其中莆田学院附属医院胎儿系统筛查8322例，筛查出胎儿畸形人数1272例，院外转诊人次831人；全市开展胎儿高通量基因测序2422例（其中：血清学筛查高风险及临界风险1219例，高龄895例，其他指征308例）；全市开展介入性产前诊断874例（其中：高风险322例，高龄402例，其他指征150例），介入性产前诊断结果染色体异常88例（其中：21-三体异常21例，13-三体异常1例，18-三体异常10例，其他异常56例），诊断异常率10.07%（88/874）。

（五）加大项目宣传力度。结合“世界地贫日”、“助残日”、“预防出生缺陷周”等重要节点，开展义诊和宣传活动，宣传范围涵盖5个县区、8个市县级医疗机构、6个基层卫生院、5大广场小区、3个公司企业，共发放宣传单20000多份，宣传礼品4000多份，为群众义诊咨询6000多人次，使广大人民群众进一步了解

积极参与产前筛查和地中海贫血筛查的必要性和重要性。采取各种方式对孕妇进行有关产前筛查知识的宣传，首次产前检查时妇保医师就向孕产妇及家属讲解了产前筛查工作的重要性以及筛查的疾病内容，并发放宣传资料；利用孕妇学校向孕产妇进行宣传介绍，使他们对此项工作有全面的了解。

二、免费产前筛查诊断项目和地贫试点项目实施情况 为做好免费产前筛查诊断项目和地贫试点项目，我市先后下发《莆田市卫生计生委 莆田市财政局关于做好2017年妇幼重大公共卫生服务项目工作的通知》（莆卫妇幼【2017】92号）、《莆田市卫生计生委关于召开地中海贫血防控试点项目工作启动会的通知》（莆卫妇幼发明电【2017】99号），采取约谈、实地调研指导和月跟踪、月通报等方式，确保任务完成。

（一）免费产前筛查诊断项目

2017年，全市共进行免费血清学筛查15345例，完成率119.88%（15345/12800），检出高风险729例（其中：21-三体高风险609例，18-三体高风险56例，NTD高风险64例），筛查阳性率为4.75%（729/15345）；2017年，全市进行免费产前超声筛查（胎儿系统筛查）15524例，完成率121.28%（15524/12800），筛查出胎儿畸形或异常146例，超声诊断128例，超声诊断结果异常111例（其中：神经管系统畸形9例，消化系统畸形9例，泌尿系统畸形14例，心血管系统畸形45例，肌肉骨骼系统2例，呼吸系统及胸腔5例，前腹壁2例，颜面部12例，多发性畸形8例，微小畸形16例，其他异常7例）；2017年，全市开展胎儿高通量基因测

序2422例，其中血清学筛查高风险及临界风险1219例，高龄895例，其他指征308例；2017年，全市开展介入性产前诊断874例（其中：高风险322例，高龄402例，其他指征150例），介入性产前诊断结果染色体异常88例（其中：21三体异常21例，13三体异常1例，18三体异常10例，其他异常56例），诊断异常率10.07%（88/874）。

（二）地贫防控试点项目实施情况

为更好地实施地中海贫血防控试点项目工作，提高目标人群参检和地贫防控知识知晓率，减少重型地贫患儿出生，提高出生人口素质，2017年5月16日召开全市地中海贫血防控试点项目工作启动会，解读地中海贫血防控试点项目实施方案，讲解工作服务流程和信息报送要求，对地中海贫血高风险夫妇孕期追踪、妊娠结局随访和遗传咨询等进行业务培训，同时提出要加强管理、加强知识和政策宣传等具体工作要求。

此外，我市印制了《地中海贫血筛查诊断服务健康档案》5万份，规范了档案管理；印制《地中海贫血防控试点项目》宣传折页2万份，印制地中海贫血健康教育处方2万份，对目标人群进行地中海贫血的防治知识和项目服务机构、服务流程、惠民政策等的宣传。

2017完成地中海贫血免费筛查（血红蛋白电泳）30136例，其中筛查阳性1526例，阳性率5.06%，进入地中海贫血基因检测程序有272例，基因分析确诊阳性86例，其中α地中海贫血61例，β地中海贫血23例，混合型2例，基因检测确诊阳性率31.62%;

其中夫妻双方为同型地贫基因携带者有1对，已告知仙游县妇幼保健院婚检科，让其进行追踪随访。

三、存在问题

我市产前筛查诊断和地贫防控试点项目工作总体进展良好，但仍存在一些比较突出的问题和薄弱环节，主要表现在：

一是免费产前筛查诊断部分项目县、区级配套经费不到位，导致项目经费无法及时拨付到位。涵江区2013-2017年，仙游县2015-2017年项目经费还未落实到位，项目经费的不及时到位，必将影响工作的顺利开展。

二是 部分医疗机构仍然存在许多不规范的地方，如：生物安全柜无年检，部分血样标本外送等。行政监督不到位、难到位的问题较突显。

三是地贫筛查标本是由实施机构经顺丰快递到莆田学院附属医院进行血红蛋白电泳检测，耗时较长可能导致检测结果出现降解带，偶尔出现血液凝固现象需重新抽血标本但被检测者已在异地出现漏检。

四是医务人员素质参差不齐，特别是在基层妇产科医务人员和妇女保健人员对产前筛查诊断和地中海贫血筛查的意义和重要性认识不足。

四、下一步工作措施及建议

（一）资金落实到位。各级领导要足够重视，项目资金配套要及时到位，从而保证项目顺利有效的开展。安排项目宣传和随访经

费，确保项目的可持续性。

（二）加大宣传力度。要多渠道进行宣传，通过电视、广播、报纸、出墙报、发宣传单等形式加大宣传力度。最好能从村卫生所村医抓起，落实备孕夫妻和孕妇名单，动员其自愿参加免费筛查项目并进行预约。各项目实施机构的婚检科、妇科门诊、产前门诊、孕妇学校要积极宣传产前筛查的好处。

（三）加强基础培训。扩大培训面，各级医疗保健机构的妇产科和婚检科医生、妇保人员、村医均应接受关于产前筛查、产前诊断、高通量基因测序技术、地中海贫血知识的培训。落实备孕夫妇和孕妇数，提高婚前医学检查率和早建卡率，从而有效地提高医护人员的知晓率，提高筛查率。

（四）提高诊断水平。开展巨细胞病毒PCR检测，做好孕期感染因素的产前诊断。提高妊娠早期唐氏筛查率（结合NT检测），学习CMA、SNP、全外显子相关知识，拓展染色体微阵列分析技术。开展流产组织物（绒毛）及脐带血染色体检测预实验，促进胎儿核磁共振项目的开展，提高对胎儿异常尤其是神经系统异常的产前诊断。拟开展BOBS检测，对常见微缺失微重复的筛查诊断提供支持。

（五）加大监管力度。各县区卫计局要加强对辖区内辅助生殖技术、产前诊断技术应用的日常监督管理，特别是发现未经备案取得产前诊断资格即私自开展高通量基因测序的情况要依法予以查处。建立实施机构和实验室准入、考核制度，项目实施机构应确保血液从采集到运送到莆田市产前筛查诊断分中心不超过一周，并且冷藏保存；采集血液标本的时候要摇匀，防止标本凝固；如遇人员

调整应重新接受培训并做好交接工作。

第三篇：地贫活动发言稿

地贫活动发言稿

尊敬的各位专家、家长们：

大家上午好！我是来自深圳红十字会地贫服务队的李萍。感谢美华美公司，让我们能有机会在柳州和家长们相聚在一起。

我的儿子家家今年16岁，也是一名重型地贫患者。和大家一样：幸福，仿佛就在儿子被诊断出地贫面前骤然停止，绝望中也渡过了一段暗无天日的日子。很感激身边的亲友们，他们一直在支持我们。特别是儿子的干爸爸，他是一个虔诚的佛教徒，我们当时老是想不通：为什么老天要这样折磨我们。一天他劝我们说：放心，这个儿子不是来讨债的，是老天看你们慈爱，才把他托付

给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗：好吧，或许上辈子我们犯下滔天罪行，就当是老天给机会我们赎罪好了。

作为地贫家长，要接受这个事实的确需要时间，但不要长时间地沉靡在悲伤中放大自己的痛苦。许多家长都不能接受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间，他们依然在抱怨中生活：为什么？为什么会是我？为什么会是我的孩子？对于你没有办法改变事实，请你接受它。因为这个世界，每一个家庭每一个人，谁也不会凡事那么称心如意，总会有这样那样的挫折。你悲伤你快乐，日子不会停下来等你，它依然是一天一天过去。如果你非要把存在的事实当成了问题，慢慢地就肯定会产生一系列的问题。有人说过：心好像一扇厚重的城堡之门，没有外面的锁，只有里面的门，别人在外面怎么使劲的踹，不如里面本身轻轻一拨。所以，为了孩子，请尽快调整自己的心态，不要奢求你没有的东

西而不知享受已有的东西。你不能样样顺利，但你可以事事尽力。

很多家长担心：孩子终身治疗该多么的痛苦，将来长大面临自己疾病该多么痛苦。我觉得那些因种种原因不能治疗的孩子才是最痛苦的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最后时刻，看得出来，对于生命，即使有那么多的苦痛，但他们是那么的眷恋，他们是多么希望自己能够活下来和同伴们一起继续走下去。其实孩子的适应力是很强的，但需要你的指引，儿子小时候也常问：什么时候才可以不用再来输血排铁？我尽量用平和的语气和他说，输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子会非常的沮丧问“为什么”。我表面依然平静地告诉他：因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的缘故。然后故作轻松地说：你要感谢那些不作为的部门，如果他们做好工作，那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有机会和爸爸妈妈生活在一起。儿子问：那为什么别人就可以不用

痛苦还可以和爸爸妈妈在一起呢？我告诉儿子：那没办法啊，或者我们上辈子的错这辈子来还呵，所以我们以后只能做好事，不能去做坏事免得再遭报应。类似的对话在儿子半懂半不懂时说过多次，看着我们一脸的坦然，他也渐渐觉得似乎没有多绝望。在他不想打针时会和他感慨一下：家家，你今天还有针打你都不知道自己有多幸福！然后和他说明不治疗的后果。虽然极不情愿，但他结果还是老实接受了痛楚。当然这一切现在他已经很习惯了。其实趁孩子小的时候将一切很坦然地如实告诉他们，并且鼓励他积极配合治疗，让他们在懵懵懂懂中慢慢接受，渐渐觉得自己的病也不是什么大事。你不能左右天气，但你可以改变心情，让自己和家人都坦然面对地贫。更何况我们有那么多移植成功的例子，好好护理好自己的孩子，等待一切机会。

不要觉得孩子可怜，尽量让他像正常孩子一样生活。如果你总是觉得孩子

是可怜的，那孩子自己也一定会觉得自己是可怜的，这样很不利于孩子的身心健康。即使不能给他较好的治疗，也要为他营造一个温馨的、快乐的家庭环境。我们有一个叫欢子的小男孩，今年14岁了。我是在他5岁那年在医院里认识他的。当时他的状况很差，连路都走不了几步。躺在病床上，肚子和小脑袋一般大，心脏功能也不好。但这个孩子依然很快乐，因为妈妈在孩子面前就是那么自信和乐观。其实为了这个切脾手术，他妈妈去找他姑妈借钱，几个家境不错的姑姑都明确表示不会借，她们和欢子妈妈说，只要不是用在欢子身上我们就借给你！这是个无底洞，你还是放弃算了。欢子的妈妈擦干眼泪，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下坚持把孩子的巨脾给切掉。然后在医生的指导下，开始定期给孩子输血。看着孩子的身体一天天好起来，欢子妈妈更有信心了。有一次欢子到了该输血的时候，因为没钱，也实在不好意思问娘家人再伸手，往后

又拖了几天，看着欢子日渐苍白的小脸，她心里急得不行。钱还是不够，她翻遍家中每个角落，把孩子口袋里的硬币也收集起来，然后坐一个多小时的车到医院输血，输完血后连回家的几块钱都没有了。她硬着头皮找我们的儿科的李主任，主任很感慨地给了她10块钱才得以回家。一次在一起输血，儿子喜欢吃一家港式的烧鹅，中午我们叫外卖时顺便也帮他要了一份，后来他妈妈打电话说谢谢我们，说好久没有吃过肉了，一般家里买一点肉就会让欢子自己吃。当时心里很不是滋味，我从来没有想过在那么繁华的深圳，竟然还会有连买肉的钱都要算计的家庭。就这样算计着，她依然坚持。其间为了孩子也数次到处借钱，碰了无数钉子，当然更多的是遇到无数的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她说，即使在最难的时候，我都没有想过放弃欢子，我要让他好好活着。她是这么说，也是这么做的，这么年，欢子一直是那么的开朗自信。

现在，欢子已是初中生了，因为有少儿医保，欢子妈妈才可以松口气，估计现在每天都可以吃上肉了。其实可以看到，是父母的态度决定着孩子的幸福感。就像徐志摩说过的：我不敢说，我有办法救你，救你就是救我自己，力量在爱里。

第四篇：地贫活动发言稿

地贫活动发言稿

尊敬的各位专家、家长们：

大家上午好！我是来自深圳红十字会地贫服务队的李萍。感谢美华美公司，让我们能有机会在柳州和家长们相聚在一起。

我的儿子家家今年16岁，也是一名重型地贫患者。和大家一样：幸福，仿佛就在儿子被诊断出地贫面前骤然停止，绝望中也渡过了一段暗无天日的日子。很感激身边的亲友们，他们一直在支持我们。特别是儿子的干爸爸，他是一个虔诚的佛教徒，我们当时老是想不通：为什么老天要这样折磨我们。一天他劝我们说：放心，这个儿子不是来讨债的，是老天看你们慈爱，才把他托付给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗：好吧，或许上辈子我们犯下滔天罪行，就当是老天给机会我们赎罪好了。

作为地贫家长，要接受这个事实的确需要时间，但不要长时间地沉靡在悲伤中放大自己的痛苦。许多家长都不能接受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间，他们依然在抱怨中生活：为什么？为什么会是我？为什么会是我的孩子？对于你没有办法改变事实，请你接受它。因为这个世界，每一个家庭每一个人，谁也不会凡事那么称心如意，总会有这样那样的挫折。你悲伤你快乐，日子不会停下来等你，它依然是一天一天过去。如果你非要把存在的事实当成了问题，慢慢地就肯定会产生一系列的问题。有人说过：心好像一扇厚重的城堡之门，没有外面的锁，只有里面的门，别人在外面怎么使劲的踹，不如里面本身轻轻一拨。所以，为了孩子，请尽快调整自己的心态，不要奢求你没有的东西而不知享受已有的东西。你不能样样顺利，但你可以事事尽力。

很多家长担心：孩子终身治疗该多么的痛苦，将来长大面临自己疾病该多么痛苦。我觉得那些因种种原因不能治疗的孩子才是最痛苦的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最后时刻，看得出来，对于生命，即使有那么多的苦痛，但他们是那么的眷恋，他们是多么希望自己能够活下来和同伴们一起继续走下去。其实孩子的适应力是很强的，但需要你的指引，儿子小时候也常问：什么时候才可以不用再来输血排铁？我尽量用平和的语气和他说，输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子会非常的沮丧问“为什么”。我表面依然平静地告诉他：因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的缘故。然后故作轻松地说：你要感谢那些不作为的部门，如果他们做好工作，那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有机会和爸爸妈妈生活在一起。儿子问：那为什么别人就可以不用痛苦还可以和爸爸妈妈在一起呢？我告诉儿子：那没办法啊，或者我们上辈子的错这辈子来还呵，所以我们以后只能做好事，不能去做坏事免得再遭报应。类似的对话在儿子半懂半不懂时说过多次，看着我们一脸的坦然，他也渐渐觉得似乎没有多绝望。在他不想打针时会和他感慨一下：家家，你今天还有针打你都不知道自己有多幸福！然后和他说明不治疗的后果。虽然极不情愿，但他结果还是老实接受了痛楚。当然这一切现在他已经很习惯了。其实趁孩子小的时候将一切很坦然地如实告诉他们，并且鼓励他积极配合治疗，让他们在懵懵懂懂中慢慢接受，渐渐觉得自己的病也不是什么大事。你不能左右天气，但你可以改变心情，让自己和家人都坦然面对地贫。更何况我们有那么多移植成功的例子，好好护理好自己的孩子，等待一切机会。

不要觉得孩子可怜，尽量让他像正常孩子一样生活。如果你总是觉得孩子是可怜的，那孩子自己也一定会觉得自己是可怜的，这样很不利于孩子的身心健康。即使不能给他较好的治疗，也要为他营造一个温馨的、快乐的家庭环境。我们有一个叫欢子的小男孩，今年14岁了。我是在他5岁那年在医院里认识他的。当时他的状况很差，连路都走不了几步。躺在病床上，肚子和小脑袋一般大，心脏功能也不好。但这个孩子依然很快乐，因为妈妈在孩子面前就是那么自信和乐观。其实为了这个切脾手术，他妈妈去找他姑妈借钱，几个家境不错的姑姑都明确表示不会借，她们和欢子妈妈说，只要不是用在欢子身上我们就借给你！这是个无底洞，你还是放弃算了。欢子的妈妈擦干眼泪，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下坚持把孩子的巨脾给切掉。然后在医生的指导下，开始定期给孩子输血。看着孩子的身体一天天好起来，欢子妈妈更有信心了。有一次欢子到了该输血的时候，因为没钱，也实在不好意思问娘家人再伸手，往后又拖了几天，看着欢子日渐苍白的小脸，她心里急得不行。钱还是不够，她翻遍家中每个角落，把孩子口袋里的硬币也收集起来，然后坐一个多小时的车到医院输血，输完血后连回家的几块钱都没有了。她硬着头皮找我们的儿科的李主任，主任很感慨地给了她10块钱才得以回家。一次在一起输血，儿子喜欢吃一家港式的烧鹅，中午我们叫外卖时顺便也帮他要了一份，后来他妈妈打电话说谢谢我们，说好久没有吃过肉了，一般家里买一点肉就会让欢子自己吃。当时心里很不是滋味，我从来没有想过在那么繁华的深圳，竟然还会有连买肉的钱都要算计的家庭。就这样算计着，她依然坚持。其间为了孩子也数次到处借钱，碰了无数钉子，当然更多的是遇到无数的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她说，即使在最难的时候，我都没有想过放弃欢子，我要让他好好活着。她是这么说，也是这么做的，这么年，欢子一直是那么的开朗自信。现在，欢子已是初中生了，因为有少儿医保，欢子妈妈才可以松口气，估计现在每天都可以吃上肉了。其实可以看到，是父母的态度决定着孩子的幸福感。就像徐志摩说过的：我不敢说，我有办法救你，救你就是救我自己，力量在爱里。

不要因为他的病就放弃了应有的教育。一些家长认为：反正也不知道能活多久，他喜欢怎样就怎样吧。我们那有一个叫小勇的男孩，家里父母整天相互埋怨、吵架，对孩子也比较纵容。一次输血时，看到5、6岁的小勇在耍泼，那么小的孩子，用极其恶毒的语言咒骂他妈妈，据说都是父母吵架时的语言。在输血的过程，还看到有不少的孩子，说一不二，根本不把父母放在眼里。这些父母都表示，孩子受了那么多苦，随他吧。请让你的孩子接受正常孩子应接受的教育，让他有一个健全的人格，不然将来在学校，在社会上会更加被排斥。既然不能决定生命的长度，那我们就好好控制它的宽度，不要让我们的孩子就那么混混噩噩地混日子，要让他们懂得最基本的为人之道。在这里我建议从小让孩子学习“弟子规”，真的蛮好的。

现在，我和儿子有时在生活中也会提及将来的困难，希望他能够接受自己，接受命运。对我们不能改变的尽量乐观面对。不知道将来他是否能够面对一切，但我们一直都努力让他感觉自己是正常家庭里的正常孩子。

其实我真的很感谢老天赐予我那么可爱的儿子，即使他不是那么完美！

第五篇：地贫宣传实践论文（精选）

关注地贫，承托生命之舟

学院：人文与管理学院 学生：*** 摘要：针对广东**市是地中海贫血的高发区，为了使广大群众了解、关注地贫，重视婚检和产检，让地中海贫血患儿出生率降为零，让下一代健康的成长，我们19名来自南方医科大学的青年志愿者策划和践行了这次“**地贫宣传一周行”活动。活动进行顺利，我们通过文艺演出、派发宣传资料、签名送祝福、调查问卷等形式，向广大市民宣传了相关地中海贫血知识，并呼吁群众真正做到预防地中海贫血。通过此次活动，地贫知识在**地区进一步传递，播下了战胜地贫的希望种子。

关键词：关注地贫 婚检产检 健康 志愿者 宣传

一个多月的前期准备，一周的正式宣传，以南方医科大学生命启航青年会地中海贫血（以下简称“地贫”）防治宣传地区志愿者招募面试为起点，以在**县妇幼保健院地贫宣传为终点，还算规规矩矩的2010年暑假**地贫宣传一周行活动圆满落幕。

据了解，“地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。”本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方较为少见。

然而，地中海贫血作为广东地区一种高携带性的疾病，却得不到与之相对的重视。我初次接触、了解地贫是在上大学后，当我知道地贫这种遗传病在广东的严峻形势后，就告诉自己，作为医科大学的学生，作为广东人，我应当尽自己的微薄之力，利用假期的时间加入到地贫知识宣传的队伍中来，为社会贡献自己的一份力。而作为**籍南医大的学子，这次暑假**地贫宣传一周行活动就给我提供了这个机会。

“关注地贫，承托生命之舟”是我们**地区地贫宣传活动的主题。我们宣传地贫知识的目的是让广大群众了解地贫、关注地贫，重视婚检和产检，让下一代健康的成长。这次宣传活动的内容涉及了地中海贫血的各个方面，从地中海贫血的原因，到患地中海贫血的基本体征，再到地中海贫血的预防和治疗等，达到了向广大群众倡导婚检和产检的目的，增强了群众对地中海贫血症的认识及提高了对此疾病的关注。

无可否认，对我们团队来说，此次暑假**地区地贫宣传最重要的环节就是正式宣传的一周。下面我想通过我的六篇日记来谈谈自己的所见所闻所感。

2010年7月28日晚（小雨转晴）雨过天晴，空气清新，今晚老天特别赏脸，给了我们志愿者一个晴朗的天空，使得我们的地贫宣传开幕式得以在**数码广场如期举行。

这是给我们的一个很大的安慰，因为为了筹备这个开幕式我们**地区地贫宣传成员付出了很多的心血，每个人都很累，没有睡好觉，特别是几个负责人和外联组的同学，联系相关部门、拉赞助、找电视台......可是，就在开幕式开始前半个小时，我的内心还在暗暗着急：怎么前来捧场的人还这么少啊？一个晚会的举行最怕冷场了。不过，接下来的半个小时让我偷偷高兴的是，不仅舞台下的观众席座无虚席，其周围的区域也站满了前来观赏开幕式的人。他们中有小孩有老人，当然更多的是年轻人。

气势如宏的功夫扇宣告了晚会的开始，节奏动感明快的街舞点燃了舞台的激情，一首《阳光总在风雨后》充满了积极、坚强的气息，以《守望未来》为主题的地贫宣传音乐剧则把晚会引向了高潮。接下来的朗诵《关注地贫，承托生命之舟》、手语《因为你，因为我》和《爱因为在心中》，有声并无声，感情真诚，给了现场观众无以言说的感动。而且，在每个节目之间我们精心还穿插了有关地贫知识的有奖问答，活跃了现场的气氛。晚会开展得相当顺利，节目效果比预期好多了，群众反响相当热烈，晚会也登上了**市电视台，同时以晚会为依托，向民众系统介绍了地中海贫血疾病，并预告了我们接下来六天的活动进程，给活动来了个预热。虽然今晚我不是第一次上台跳街舞，可是作为此次**地区地贫宣传的一分子，在这么正式的舞台上表演，紧张和压力依然如影随形。表演前我不断的暗示自己淡定，我不断的为自己加油、为同伴鼓气。不过，有了街舞表演的铺垫，接下来的音乐剧表演我就放开了很多，观众反映强烈，感觉效果还不错。回想前一天晚上我们还在为各种角色的安排起争执，我只想说：一切都会过去的，不必太有压力。

今晚有一群人令我十分受感动，那就是**阳光义工的成员们，他们不但协助我们宣传地贫防治知识，也为我们的开幕式出节目，每当我们有什么需要他们的帮忙的地方时，他们会毫不犹疑的伸出援手，异常的积极配合。我想，他们的这种精神与我们19名南医学子来**宣传地贫知识的主旨是相通的；而且，他们的服务是长期性的，他们的精神值得我们学习，非常值得......2010年7月29日上午（晴朗）

上午阳光明媚，云彩浅淡，迎着炎炎夏日，我们十几名南医学子一同前往**市妇幼保健院宣传地贫防治知识。市阳光义工的成员热忱不减，今天又过来了好几位志愿者协助我们的宣传活动。

市妇幼保健院是一所发展中的重点医院，张院长平易近人，他热情的接待了我们。因为活动得到了保健院的大力支持，医院里我们的宣传活动开展的很顺利。

宣传过程沟通能力相当重要，由于我还算能够用基本的方言与当地人交流，我和搭档分担的是流动宣传的任务。但因为保健院地理位置比较偏僻，附近人流量不是很大，所以我们要跑动的距离真不小。虽如此，大家并不觉得累，身上的志愿者服装给了我们充分的力量和勇气，尤其是看到一个个路人拿了我们的宣传单，听了我们的讲解后脸上满意的笑容，我的心里就会有一种莫名的成就感，感觉收获了很多很多。当然，无可否认，在宣传的过程中，我们也遇到了许多的打击。比如大部分路人都不曾听说地贫，比如有些行人对于我们的宣传根本不予搭理，比如有些宣传对象看都不看就直接把我们派发的宣传单丢进了垃圾桶。此外，保健院旁边小卖部的阿姨甚至把我们当成来推销商品的，反复的问我们一天赚多少钱！一个完全属于公益宣传的活动被当成是商品推销，感觉有点无奈和失望。可是，这难道不也说明了我们此次地贫知识宣传的迫切性和重要性吗？是的，我们没有办法让大家都来理解我们的活动，我们只要求做好自己。

“关注地贫，承托生命之舟”，我但愿我们次此努力能让更多的人主动的去了解地贫，关注地贫，战胜地贫，做好婚检、产检，让下一代健康的成长。至于其他一切的一切，就顺其自然吧。2010年7月30日（晴）

上午8：30，前往**县的中巴车把我们十几个志愿者带到了素有“竹笋之乡”美誉的**镇。我们此站地贫宣传的大本营落在镇政府路口。不用说，阳光义工又来了好几位志愿者协助我们的宣传活动。

**镇政府路口的人流量还算比较大，只是很多人是骑着摩托车或踩着单车匆匆而过，给我们的宣传工作提出了难题。好在我们大本营的规模够大，地理位置好比较显眼，加上我们免费为路人量血压给建议，志愿者态度积极主动热情，本活动还是吸引了不少的路人。活动起初我和搭档分担的是流动宣传的任务，可是后来负责人临时调整把我们安排在固定点宣传。其实虽然前者相对累一些，我还是更愿意去流动宣传，因为我比较好动。而两天下来我也完全不用担心自己在讲解的时候会有沟通的问题；唯一棘手的问题就是问卷调查，有很多的路人不肯做，我们也不好勉强。

今天的流动宣传比较特殊，有镇委书记和村官带领我们进村入户宣传，村民们比较配合。今天我在一户年轻阿姨家讲到提倡大家主动去做婚检、产检时，她说以前政府强制新婚夫妇去做这些检查，大家不得不去，可是现在强制变成了自愿，很多人特别是农民为了省钱省事就忽略了这个事情。不过我告诉她，钱是省了事却未必能省，一旦因为缺少检查生下了重型的地贫患儿的话，家庭的负担将不堪设想，何况检查又不复杂。同时我也在想，强制不现实，不过政府相关部门在新婚夫妇登记注册的时候，就应该有理有据的多劝他们主动去做检查，让他们的下一代健康的成长。

今天在固定点宣传的时候，我发现自己的勇气可嘉，只要路人往我们的大本营扫一眼，我就会快速的向他们走去，请他们过来了解了解，测测血压。

总的来说，我觉得今天我们的地贫知识的宣传效果还不赖。2010年7月31日（晴）

天空晴朗，烈日东升，上午我们志愿者队伍一行来到了我高中时的母校**二中旁边的东风体育广场，进行地贫知识的宣传。这里人来人往、络绎不绝，所以当然也少不了阳光义工成员的身影。此外，市中心血站也派来了无偿献血专车，配合我们的宣传工作。

上午我和搭档负责的任务是流动宣传，与其他地方不一样，东风体育广场地处进贤门、步行街、学校和超市四个地点的中心，人流量多且以步行为主，很适合我们的宣传方式。我们今天的运气还不错，遇到了很多年轻夫妇，跟他们讲解地贫防治知识无异于给饥饿的小绵羊食物吃。同时，我们也遇到了不少高中生，他们有许多是我的师弟师妹，看到他们穿着二中那套蓝色的校服，我不觉想起了以前在二中时的一些难忘的场景，向他们宣传地贫知识，其实就是在播下防治地贫的希望种子。值得一提的是，今天在广场的活动中，差不多每两个宣传对象就有一个愿意接受我们的问卷调查，感觉很好。

上午有个细节显示我还很不够淡定。在广场对面的邮政局门前，我正专注的为一对年轻夫妇介绍地贫，尔后突然感觉旁边有人站着。夫妇走后，我悄悄的回过头去，不看不知道，一看吓一跳，原来是一个年轻的白化病患者，他的头发都是白的，白到透明，就连他穿的衣服好像也是白的，犹如一只刚刚从鸟蛋里孵出来的小白鸟。发现我看到了他，他下意识的伸出手来要传单，可是此时我已经不敢再看他，感觉脚有点软，偷偷的尖叫了一声，接着拔腿就跑。现在我还心有余悸，我说不清楚自己反应为什么这么大，可能是因为害怕吧。总之，我不够淡定。

东风体育广场是我们志愿者队伍在**市区地贫知识宣传的最后一站，明后两天我们将移师**。2010年8月1日（晴）

坐车可能比宣传还要累。为了今天准时开展活动，昨天下午我们志愿者就一同乘车来到了**。这是我的人生第一次来**，由于道路正在修建，磕磕碰碰，原来二个多钟的车程我们坐了三个多小时才到。不过，到了**以后发现，这里的生活环境还不错。

上午八点，我们志愿者队伍从**一同乘车前往灰寨镇文化体育广场。不知道是不是太困了，大家下车时我还在睡觉，汗!直到师姐打电话给我时我才醒来，发现自己坐过头了„„

今天我仍然分担流动宣传的任务，和我搭档的是“淡定哥”杨乐斌。这里的人们讲客家话，我很兴奋，因为本人的客家话一贯讲的比潮州话好。然而，此次宣传的难度大大超出了我的想象，或许是因为当地人受教育程度尚不高，对自己不懂的东西比较抵触，他们并没有多少人愿意停下步来听我们讲解地贫知识。当然，我们也不会就此罢休，为了引起他们的注意，我和搭档首先不谈地贫，而是先说明我们是本地人，现在外地读书，想利用暑假的时间为家乡人民做一点实事，如果他们还继续向前走的话，我们就边有限度的跟着走边说，直到稳住他们的心，我们再讲地贫，讲我们来宣传的目的是让他们的下一代健康的成长。这样立杆下来，效果还真见影了。

今天在宣传地贫知识的过程，我注意到，有不止一人在听到我们介绍自己来自南方医科大学时，露出像哥伦布发现新大陆时的表情。然后我才意识到，我们学校今年开始对口援助**县一些农村的医疗事业。而我们的**地区暑假地贫宣传也是在学校生命启航青年会的领导下的一次社会实践。我为自己是难反复医科大学的学生而自豪！2010年8月2日(晴）

阳光依旧灿烂。上午8:30，我们志愿者队伍一同来到了**县妇幼保健院。这是我们宣传地贫知识的最后一站，不管舍不舍得，我们的活动今天将在此告一段落。一向容易激动的我，越到活动尾声越是冷静。

不等负责人安排，我也知道我和搭档分担的是流动宣传的任务，不过与以往不同，此次流动宣传，我和搭档决定，先向周边的各药铺宣传，因为我们惊讶的发现，这里的药铺异常的多，可能是聚集效应吧。不出我们的意料，他们反应强烈，其中大多数人表示听说过地贫且有一定的了解，收了我们派发的宣传单听了我们的讲解，他们还积极的配合我们做问卷调查，在“如果你了解了地贫的相关知识后，会向身边的人宣传吗？”这一问中，他们无一例外的选择了“会”。然而，接下来对路人的宣传难度还是很大，当然我们不会轻易退缩，我们依然尝试着用自己擅长的方式去说服他们，感染他们，尽量使他们中更多的人从不感兴趣到主动的去关注地贫，关注下一代的健康成长。

上午来这里宣传，我们的心情也放开了很多，尤其是想到活动将在中午画上句号，我们的理念无非是尽自己的努力，能多宣传一个是一个。当然，此次活动的结束不代表地贫在**地区宣传的结束，相反这是开始，我们都希望以后会有更多的人来这里宣传地贫防治的相关知识，直到，直到人们彻底地战胜地贫，不为地贫所困。

今天的活动结束后，保健院的院长请我们志愿者品尝了**有名的擂茶。哈哈，到**县来的两天，我品尝了这里有名的细粄、包粄，还有粿条和擂茶，味道都不错，下次有空我还要来这里。

后记：关于地贫宣传，我不大清楚其他地区的前期工作怎样，就我们**地区而言，我觉得事情还挺多的，地贫相关知识的培训、内部分工、排练节目、联系单位、拉赞助......特别是到了考试月，大家各自又要忙备考，感觉压力好大，心里有些失衡。可是，想到**地区三个负责人的事情更多压力更大，而此次活动又挺有意义的，心里又好受了很多。

事情虽多，不过在校期间似乎一切工作都开展的顺风顺雨。然而，一到放假大家自己要忙的事情就多了，直到7月26号我们19名志愿者才聚齐。此时关于地贫宣传尚未落实的事情还有一箩筐，比如开幕式的事宜，比如赞助商的合作和电视台的采访的事宜，策划书也一直在改，在这些方面我们遇到的困难和酒店的搬运工搬运的行李一样多。种种现状面前，有些志愿者已经开始发牢骚了，抱怨团队办事效率不高。

当然，我们不会不懂，方法总比问题多。尽管有挫折，大家相互间的理解和鼓励使我们团队一直勇敢的走下去。记得当时有志愿者坚定的跟大家说过，无论现在怎样，到时候回过头再看看，一切都会过去的。现在看来也确实如此，由此可见，做事情可以坎坎坷坷，可以有很多的挫折，但是决不可以放弃。

到了正式宣传的时候，一切就顺利多了，因为只要我们自己吃点苦，用心去讲就可以了，不需要再去麻烦其他的各个相关部门。宣传活动一天天的进行，受宣传的对象一天天的增加，不管白天的宣传如何顺利亦或曲折，每天活动结束后我们志愿者都会共有一种莫名的成就感。不过，由于天气实在太晴朗，在正式宣传的过程中，有好几位志愿者先后生病了、过敏了，到了**后，19名志愿者只剩下15名在宣传。可喜的是，我们不再有怨气，大家都比较能够体谅对方；随着活动尾声的日益临近，大家已不同程度的表现出了不舍之情。

“关注地贫，承托生命之舟”，因为地贫知识的宣传，我们19名志愿者聚到了一起，找到了志同道合的朋友。值得一提的是,我们中有三位同学并不是**籍的南医大学子,她们不分地区,来**只为传播地贫知识,传播爱。二个月的相处，我们有说有笑，有苦有泪，有抱怨有赞赏。现在看来，这整个过程已经形成了一笔财富，一笔无法用金钱衡量的财富；已经形成了一股力量，一股可以用来承托生命之舟的力量。

2010 09 05

参考文献：

罗纯 章伟 《医学遗传学》 华中科技大学出版社，2007.