“冰箱妈妈”,一个荒唐的自闭症假说

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第一篇:“冰箱妈妈”,一个荒唐的自闭症假说

“冰箱妈妈”,一个荒唐的自闭症假说

顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识健康君说相信这几天不少人看到了《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》这篇文章。事实上,有关自闭症的研究道路一直非常曲折,各路“假说”“理论”充斥期间,很多家庭为此付出了惨痛的代价。今天我们邀请《小丫丫自闭症项目》发起人为大家介绍自闭症发展史上非常著名的荒唐假说——“冰箱妈妈”。“冰箱妈妈”理论认为,自闭症是由于妈妈的冷漠造成的。这个理论曾经在很长的历史时间影响着公众对自闭症的认识,造成对儿童干预方法上的认识偏差。

虽然这个理论已经被摒弃了40多年,今天却依然因为这样那样的原因被反复提及。我们在此揭示这个理论的提出、推广和被颠覆的历史过程,就是希望能够澄清公众的认识,还妈妈们一个公道,避免错误的干预方法。

作者简介美国小丫丫,北京师范大学化学系本科,美国密歇根州立大学博士。目前在美国某生物公司做产品开发研究。基于美国密苏里州的公益组织《小丫丫自闭症项目》发起人。社会背景上世纪初期,以弗洛伊德为代表的心理学派——精神分析法得到很大的发展。同时,人种主义思潮也影响广泛。那时人们认为人类的许多心理和精神问题都来自于童年的心理创伤,所以很容易把这些问题都归结为父母特别是对孩子影响最大的母亲身上。这些“问题”家庭没有生育的权利,也没有养育孩子的权利,这样就能达到优化人种的目的。据记载,仅仅在1933年,美国的佛吉尼亚州就有1333个家庭被禁止生育,而在加利佛尼亚州则高达8504。那些被医生诊断为不正常的孩子,命运就更加凄惨,他们都被从父母身边带走,进入有所谓“专业优良人士”看护的封闭机构里。由于许许多多未知的原因,这些从小被送入这种机构的孩子很多再也没有回到社会,他们的结局不得而知。第一个“自闭症”孩子世界上第一个被诊断为自闭症的孩子,Donald Triplett,出生于美国南部密西西比州,一个叫Forest的小镇,正是上文所介绍的社会环境。

刚出生的时候,Donald的父母并没发现他有什么与众不同之处。但是慢慢地,他们发现这个孩子从不拿正眼看人,也不与父母亲近,更多的时候,他喜欢自己一个人呆着,他的注意力更多的在物体上。在他的世界里,一个英语单词“YES”永远代表着他想被爸爸高举起来。然而,有时候,他们又觉得孩子非常聪明,总是在思考。

因此,他被悄悄地送到一个专门收养“不正常人”的封闭机构,成为那个机构里年龄最小的孩子。呆了近一年之后,Triplett夫妇发现孩子并没有任何的进步。

今天想来,真的应该敬佩Donald的父母。虽然觉得孩子有点不正常,但是他们忍受世俗的屈辱,冲破压力,将孩子接出来。夫妻两遍访名医,1938年,Donald 5岁的时候,在美国巴尔的摩市的约翰霍普金斯医学院找到了LeoKanner教授。

Leo Kanner 教授(1894-1981)

Kanner教授是一位奥地利出生的精神病学专家,在朋友的劝说下,于1924年来到美国,成为北达克拉州立医院的医生。短短4年时间,他在精神病学方面的突出贡献,引起大名鼎鼎的约翰霍普金斯医学院的注意,被邀请去组建该校儿童医院的精神科学系。1935年,他出版了第一部英语写作的儿童精神病学专著。

作为儿童精神病的专家,经过两次5个星期的近距离观察,Kanner教授却无法将Donald归入任何的精神病学的范畴。他感到这个孩子唯一的与众不同之处在于,他没有能力与其他人发生任何联系。之后的整整四年,Donald的父母数次带孩子北上,Kanner教授也几次南下。双方还以几乎每月一封书信的形式,不断交换Donald的情况与对Donald症状的想法。

经过四年的艰辛思考,Kanner医生于1943年发表了题为《情感交流的自闭性障碍》的论文。在论文中,Kanner教授提出了自闭症的概念,同时指出:

“ · 自闭症患者从出生起就完全生活在自己的世界里,对外人的存在没有反应,对父母至亲缺少亲昵依恋。

· 自闭症本来就存在,他自己并没有发现自闭症,只是将其报道了出来。· 他无法将自闭症归纳到任何精神病学的范畴。Kanner 教授的这一发现,纠正了人们对这一类孩子的认识,也为这些孩子的教育提供了一个理论基础。然而,在Kanner教授发表论文之后的六年中,一直到1949年,他的这一发现仅仅在医学圈中有少量的人提及,并没有在社会公众中引起任何的重视。虽然被诊断为自闭症的人数在增多,而给予诊断的医生却只有他自己。

风靡一时的B博士与此同时,另外一位来自奥地利的被称为B博士的Bruno Bettelheim却因此名声鹊起。

B博士自称为维也纳大学的心理学博士,学习了当时流行的精神分析学。维也纳大学的心理学,在当时可是很牛很牛的,弗洛伊德就是那里毕业的。

同时,因为是犹太人,他曾经在纳粹集中营被关押了11个月,出来后移民来到了美国。在他看来,纳粹集中营看守们的冷酷无情,造就了被关押者的不同性格和命运。有的最终走不出来,有的如B博士自己出来了,并且在美国取得成功。以此为背景,他于1943年在《异常与社会心理学杂志》上发了一篇文章:《极端条件下的个体与群体行为》。这使得他一下子成为人们眼中的教育专家,精神分析专家,被芝加哥大学聘为Sonia Shankman培训学校的校长。B博士成为1968年时周刊封面人物(1903-1990)

这个时候,他读到了Kanner 教授几个月前发表的关于自闭症的文章,于是决定将自己的研究方向转向自闭症。当时的美国,远离欧洲大陆,没有多少人知道纳粹集中营什么样子,当然也没有什么人知道自闭症是怎么回事。

而B博士却将二者联系了起来。在他看来,纳粹分子的冷漠,造成被关押者的一些症状与自闭症症状相似,与此类比,自闭症儿童的妈妈们就像冷酷的纳粹分子一样,造成了孩子们的自闭症。而他本人的集中营和维也纳大学的背景,使得他的Sonia Shankman培训学校成为一所专业的治疗自闭症患者的学校。

B博士由此成为了自闭症领域的大牛,成了各个报纸杂志的风云人物,甚至被评为当时最为杰出的心理学家。他自己也不断在各个报纸杂志写专栏,成为畅销作家。

1967年他发表了惊世骇俗的《空洞的城堡》,书中他使用大量精神分析和心理学相关的晦涩难懂的词汇,论证了冷漠的妈妈造成自闭症的假设。

同时,他用精神分析的方法,去干预他培训学校的孩子们。比如孩子打人了,他就鼓励说,打得好,可以发泄出孩子内心的恐惧,不满等等,从而走出自闭症。有的孩子不想穿衣服,他认为这是孩子想表露自己。他宣称机构里孩子的康复率达到43%,而他的康复标准是,“我说孩子康复了,就康复了”。

B博士也真是聪明绝顶,生财有道。自己不是专业人士,却带着专家的头衔,以歪理邪说蛊惑人心,从而让自己成为畅销书作家,成为报刊杂志的特邀作者。反过来,成为了畅销书作家,成为了报刊杂志的特邀作者,就更加能够传播他的歪理邪说蛊惑人心。

Kanner教授和“冰箱妈妈”理论然而,这个时候,Kanner教授在干什么呢?

自从1943年发表了那篇里程碑式的文章报道了自闭症,到1949年的6年之间,他都一直默默无闻。他对自闭症的发现在公众中没有引起任何的反响,也没有任何的媒体采访过他,报纸杂志也不会邀请他写相关的文章。他在自闭症的世界里似乎被遗忘了。在与他尊敬的一位纽约精神病学家,Louise Despert的交流中,Kanner教授道出了自己的苦闷,得到的回信是“你将自闭症称作‘以生俱来’,这与主流精神分析思想背道而驰”。

1949年,Kanner教授发表了他关于自闭症的第三篇文章,创造了 “冰箱妈妈” 这个词。我们无法揣测Kanner医生为什么在6年之后迎合了当时的历史潮流,将自闭症转而划作精神病的一个分支,从而将其成因归结于父母,尤其是母亲的冷漠。他同时也将自己一直欣赏和赞扬的Donald Triplett的妈妈,描述成冷漠无情的妈妈。这个符合潮流的改变,让他从此名声大起,奠定了他在那个时代自闭症领域的大牛地位。尽管他已经注意到,这些孩子的表现有其他内在的原因,并且20年后,在不同的场合,他多次强调“冰箱妈妈”的假设不是他的本意,也否定他自己提出了“冰箱妈妈”这个理论,甚至主动将自己发表的文章从杂志上撤了下来,然而错误已经造成并被人利用了。

“冰箱妈妈”理论的恶果由于B博士等人的大力推广,伟大的人权至上的山姆大叔,将许许多多的孩子,从他们的父母身边强行带走,送到指定的机构去康复。自闭症儿童的妈妈们,从此背上了一个“冰箱妈妈”的耻辱道德标签,还同时忍受着挚爱的孩子被强行从自己的身边带走的痛苦。

在这个理论的影响下,Gigi Jordan, 一位严重自闭症患者的妈妈,因为儿子爬到16层大楼的窗外呆了三个小时而被错误地指控谋害亲子。其荒谬的理由就是,“冰箱妈妈”,本质上就是不关心她的孩子。纽约Willowbrook州立学校 “冰箱妈妈”理论的颠覆谣言虽然止于智者,然而,这个过程可不是那么容易的。

有这么一位青年,他跟随父母从前苏联移民到美国,定居于加州圣地亚哥,第一个站出来挑战不可一世的B博士,这位青年就是当时刚刚暂露头角的实验心理学博士Bernard Rimland。

Rimland博士年轻有为,在美国的军队里做心理咨询师。28岁的时候,他有了一位漂亮的宝宝。然而,孩子两岁的时候,他发现自己的孩子得了自闭症。Rimland博士非常善于研究,研究的结果是发现人们将自闭症归结于“冰箱妈妈”,他怒了,他真的勃然大怒了。他和妻子从幼儿园时期就相互认识。他清楚的知道妻子是多么的温柔善良,爱心满满。他也看到自己的妻子是如何小心地呵护自己的宝宝,这怎么可能是个冷漠的妈妈呢?

于是,Rimland博士开始对自闭症进行生物学研究。他利用各种机会,收集自闭症患者的生物学证据。一方面帮助自己的孩子康复,一方面证明自己的太太不是一个冷漠无情的“冰箱妈妈”。在Kanner教授的亲自鼓励下,他于1964年,发表了由Kanner教授作序的书:《婴儿自闭症:其症状和对行为神经理论的影响》。书中大胆地颠覆了当时流行的理论,为改变公众对自闭症的看法,铺平了道路。Rimland博士(1928-2006)

然而,即使有Kanner 教授作序,小荷才露尖尖角的Rimland怎么可能挑战著名教授,畅销作家B博士的权威? 广大自闭症儿童的妈妈们,一方面背负着沉重的道德十字架,忍受着左邻右舍的白眼,一方面忍受着失去孩子的痛苦。迄今为止,我们没有找到任何资料记载有多少妈妈忍受不了这种痛苦而选择结束自己的生命。但是,在许许多多记载那段故事的书里,都反复提到许多妈妈过早地离开了。

在绝望中寻找希望,以RuthC.Sullivan为代表的一群新泽西家长终于在几年后,像发现九阴真经一样,发现了Rimland博士的书。“苍天啊”,他们呼喊着,终于有一位专业人士为我们说话了。很快,妈妈们将自己的男神,迎接到了新泽西,酝酿成立美国自闭症协会,以图对抗以B博士为代表的“冰箱妈妈”理论。

Ruth C.Sullivan妈妈不是专业人士,但是她会学习,会思考,她的理论很简单,她有7个孩子,其中的老四是自闭症,如果自己是冰箱,为什么单单 “冻住” 了其中的一个孩子,其他的孩子都不是自闭症? 她后来成了美国自闭症协会的第二任会长。

当然,堡垒必须从内部才更容易被攻破。首先是大名鼎鼎的Eric Schopler教授, 就是后来发展出结构化教学(TEEACH)的大牛教授。在他还是小牛的时候,他曾经参观了B博士那座被重重围住不让外人参观的培训学校。据说,室内布置倒也十分的温暖,以此对抗冰箱那种冷漠的感觉。但是,不让父母观看干预的过程,让Schopler教授非常不理解。再看看那些以精神分析为基础的干预方法,小孩子不但没有进步,反倒发展出许多的问题行为。所谓“43%的康复率”也是空谈。结构化教学是非常鼓励家长参与的,Schopler教授的干预室都装上了那种单向玻璃,以便于家长观察和学习。妈妈们后来亲切地称Schopler教授为她们的“保护神”。Eric Schopler教授(1927-2006)

与此同时,作家和编辑,Richard Pollak也采取了行动。Pollak是一位自闭症儿童的哥哥,他目睹自己的弟弟在B博士的机构里进行着毫无意义的训练,看着每日以泪洗面,忍受着屈辱的妈妈,他决定调查一下这位权威教授。

经过几年的努力,Pollak 终于发现了其中的秘密。B博士,这位奥地利出生的家伙,是弗洛伊德的信徒。通过结婚来到美国,拿到绿卡后,马上与妻子离婚(据说B博士前后结婚5次)。他声称自己是维也纳大学的心理学博士,而实际上,压根不是心理学博士,而是艺术史学博士,仅仅是在大学里选修过几门心理学的入门课程。当然,四五十年前,要查到B博士的文凭造假,不像今天,google或者百度一下就可能搞定。

Pollak还发现,B博士的机构与世隔绝,要经过7道关锁,才能进入。他惯用的伎俩就是,虐待孩子,恐吓家长,并且推广毫无依据的“冰箱妈妈”理论,而他机构里孩子的康复率数据都是造假而来。

1997年,Pollak 发表了他的传记作品,《B博士的来历》。可惜,B博士早在1990年就带着他的满身荣誉和财富去了天堂或者地狱,而逃过了应有的惩罚。Richard Pollak(1934-)

后记尽管臭名昭著的“冰箱妈妈”理论已经被大多数人所唾弃,然而它依然阴魂不散。据说,现在世界上还有两个国家依然有人相信这个没有任何根据的理论,一个是法国,一个是中国。时不时总有人因为这样那样的原因,跳出来指责我们这些本已经筋疲力尽的妈妈们(也包括爸爸们),指责、谩骂、诅咒我们这些无可奈何的家长是一座座大冰箱。哪怕我们对自闭症孩子的付出是普通家长的两倍,三倍,甚至更高。然而,许许多多的科研数据都已经证明,自闭症是一个生理问题。在基因、蛋白层面的科学研究都取得了许多的进步,其中的瑞特综合症和脆性综合症的单个基因变异也已经找到。尊重科学,尊重事实,才有利于社会公众对自闭症的正确认识,有利于对自闭症患者采取正确的干预教育方法。

痛定思痛,回过头来,即使抛去所有的生物学数据,“冰箱妈妈”假设的荒谬性也是有目共睹的。正如Kanner 教授后来认识到的,不是因为“冰箱妈妈”才有了自闭症的孩子,而是因为孩子得了自闭症,所以和妈妈缺少亲近感,表现出相互之间的冷漠。

第二篇:一切为了孩子的未来---一个自闭症妈妈的倾诉

一切为了自闭症孩子的未来

爱因斯坦:4岁会说话,12岁开始学数学。人际交流困难。演讲常常令人难懂。爱因斯坦和牛顿都可能患有自闭症

您的孩子也许就是和他们一样的天才儿童,最好不要让药品伤害了他们。

昨天,在芯片医生韩氏穴位神经刺激仪南京体验中心内,4岁大的女孩依依在妈妈的引导下,在玩具中里玩耍。对于孩子来说,能有这么多玩具玩是多么兴奋的事情啊,但有些孩子的眼中只有茫然与害怕,丝毫没有快乐的神情。因为,这里面有很多是自闭症儿。当然,依依以前也是个自闭症患儿。

记者体验中心了解到,14个自闭症患儿正在这里接受为期2个多月的韩氏穴位神经刺激治疗,其中5个儿童的家长觉得孩子有明显进步。依依的妈妈范女士告诉记者,女儿一开始在陌生环境里被吓哭,现在情况已大为好转。据悉,目前等待接受治疗自闭症的患儿还有165名,每周会有数十个家长来电希望接受此类治疗。联创集团、北京大学神经科学研究所、南京市精神卫生中心合作建立韩氏仪辅助治疗研究项目。昨天,南京体验中心来了许多自闭症患儿和他们的家长。依依就是其中的一个,她已经接受辅助治疗有一段时间了。

据中心工作人员透露,一开始,范女士带着患有自闭症的女儿依依来咨询。范女士恳求医生,希望能让儿子可以体验一下。医生答应了她的请求。没想到,几次治疗后,从小到大一句话没说过的孩子,居然回家开口叫“爸爸”、“妈妈”了!

记者当着范女士的面,在很多医生面前轻轻地问依依:“依依,妈妈是哪个?宝宝是谁还有爸爸在哪里?”很快,依依用手指分别指了指她妈妈,自己和她的爸爸。“以前她根本分不清谁是谁,爸爸、妈妈在她眼里和所有的人都是一样的。”范女士激动地对记者说:“你看,我女儿认识我了,我女儿她认识我!你有没有注意到,她喊我的时候眼睛是不看其他人的,她是在看我。这个韩氏穴位神经刺激仪真的有效哎!”记者之后才了解到,原来孩子看着别的地方喊妈妈。那就是自闭症患儿的一个特征,很少目光接触。而现在她能目光接触叫妈妈了。在一旁的医生们都笑了。

据报道,韩氏穴位神经刺激仪,它是从心灵医学和新的生物科技发展而来,通过芯片神经传导,调控人脑控制系统,在神经干走向不同部位,通过刺激神经感受器-神经干-脊髓-到达脑的相应区域,以刺激大脑神经的发育,对自闭症患儿的大脑有一定激活作用,进而激活患儿“休眠”的神经细胞。

■ 专家意见

自闭症缺少有效治疗方法

体验中心的徐医生说,芯片医生韩氏穴位神经刺激仪非常适合在家治疗使用,这次是应很多家长的要求,举办这样一次体验活动,希望更多的孩子能够使用韩氏穴位神经刺激仪在家治疗,医生会给予详细的治疗方案,家长就不用再跑了。

据芯片医生网的专家丁女士介绍,自闭症又称为儿童孤独性障碍,是一种较为严重的发育障碍性疾病。从生命早期开始,就表现为不能像正常儿童一样与周围的人和环境建立联系,他们语言异常或根本没有语言,不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等。精神卫生中心曾做过调查,这些孩子约80%-90%智力发展有障碍。

丁女士表示,目前治疗自闭症只有三种方法,一种是药物治疗,但有一定的副作用,二是康复训练,可是总体有效率只有5%-10%,三是传统的针灸,韩氏穴位神经刺激仪是

在传统的中医疗法的基础上研发的,是目前最有效的治疗方法。

摘自芯片医生网

第三篇:一个自闭症患儿家长的日记

星爸星妈的辛酸:一个自闭症患儿家长的日记

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日 星期五

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。

仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓,医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右,尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝,我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。

2003年12月29日星期一

Q儿,这半年妈妈实在怠慢你了,妈妈每天六点多出门,晚上七点多才到家,陪你的时间少了许多,以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话,但适得其反,担心因此给你带来阴影,因此放弃了。妈妈好着急,好担心,你是不是患了“自闭症”?应该不会的,每有此种念头,我赶紧打断,应该不会的,我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向,如不与人对视,不开口讲话,不和小朋友玩等,让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园,眼前的情景吓了我一大跳:该吃饭了,老师在忙于领着小朋友洗手、入座,Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池,头被拽着、胳膊被拉着,后面还有小朋友推搡着,待我走到跟前拉开小朋友,Q儿面无表情,坐在座位上吃饭时,呆呆地看着我,这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流,其实老师对他还是不错的,但一个班三十来个小朋友,两个老师一个阿姨,老师还要轮流外出学习、培训,真是有点勉为其难。问到孩子的情况,老师说得也比较含糊,其实,孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的,或许是因为语言迟缓,没法表达,才出现这些情况吧,或许,慢慢下来,会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日 星期六

Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈妈带着你走了多家医院和咨询中心,有的医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,我跑了近十家医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位著名的儿童保健专家时,她竟然训斥道:“你知道么?„自闭症‟就是儿童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑,但还是带着你去了。

记得那是个阴雨的日子,在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里,你似乎格外不安,我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪,可是你哭个不停。终于轮到我们了,面对着医生和一群实习生,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,你依然哭着闹着,医生递给你一支笔,说是让你画画,你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。

我不知道是怎样带着你走出医院的,只记得在医院附近的永和豆浆店,我和你的父亲争吵了,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我和外婆没有带好你(之前,也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓,而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白,只记得你的父亲冒雨冲了出去,只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情……

我几乎崩溃了,整天脑子乱哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,头发大把大把地掉,常常在夜里突然打开灯,看着你熟睡的面孔,默默地流泪,我可爱的宝贝,命运怎么如此不公?我们该怎么办?

2004年7月12日 星期一

最近在痛苦之余,在网上搜索了一些关于自闭症的知识,对自闭症也有了一些了解,购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》,帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班,了解一些ABA(应用行为分析法)的知识。我逐渐明白,我们面对的是一个天大的困难,我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班,后来得知,一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人,孩子得了自闭症,自己又不幸患了乙肝,面对巨大的花费和心理压力,他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实,这些天我也这么想过,甚至考虑过具体的实施方式:跳楼、跳江、煤气、车祸……

我真的非常痛苦:我得面对家人的不解,我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题,是我的脑子有问题;我得工作,因为没精打采,我在工作上没有尽职,难免会有微词,当然,不可能所有的同事都具有同情心;我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息,我迫切地想把孩子拉回来;可是面对孩子,我就是力不从心,我就是想流泪,我的笑是挤出来的,我的声音都变了调。我想到过辞职,可去了单位的人事处,因为合同未满约,还需要交数万元才能走人,并且,此项决定未得到家人的支持,于是暂时放弃了。

放暑假了,我要好好抓紧时间训练训练孩子,按照ABA的训练项目,训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

可是我始终不能放松自己的情绪,我一直处在紧张之中。一天,我的一位同学来家里,打算小住两天。看到我在训练孩子发音,说:“我得走了,看着你这样逼孩子,我好紧张!”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了,“越早越好,时间越长越好”,书上是这么写的,老师也是这么说的,于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的,孩子在强化训练下也有了进步,我在欣喜的同时,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的轮回战术搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。

今天在《报刊文摘上》看到一则短文,题目是“引人向上的力量”,揭示了训练师训练鲸的奥妙:在开始时,把绳子放在水下,想办法使鲸从绳子上方通过,通过了就奖励,当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时,再把绳子提高,但提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧——于是,一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米,靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样,鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。

我在日记本上写下了这句话:提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧。一定要有耐心,持之以恒!——对教育Q儿的启示。

2008年9月3日 星期三 自9月1日起,Q儿便正式开始了小学生生活。之前,为了他的入学,我真是操尽了心,跑断了腿,目的就是希望他能进入一所普通小学,而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是,终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学,外来务工子女占了一半,我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学,而这正是我希望的,这种融合的环境或许对孩子的发展有利。

目前是每天上半天课,上午四节课,暂且由妈妈陪读(站在教室外观察)。第一天只字未听,一会儿撕纸,一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体,课堂几乎没有乱跑,语文课有两次离位,经老师提醒后很快归位。总的来讲,这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了,自然课跑位严重;今天更糟糕,语文课竟然在教室里转圈,老师提醒,妈妈在外面不停暗示,不仅不听,还故意调皮;数学课的表现更不像样,竟然把书撕了,我的肺都快气炸了,课间在无人处狠狠揍了一顿,然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子,把脚伸到桌斗里。班主任老师(语文老师)找我谈话了,“这样不行,必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐,一直担惊受怕,想着各种后果。老师提出由大人陪,对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导,说了目前的困难,提出:每天上午陪孩子上学,下午来单位上班。没成想:领导竟然答应了,我一阵惊喜,当然没忘表决心,心中的一块石头落地了。感谢你,我的好领导!

2008年9月24日 星期三

每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子从被窝拖起来,强行洗脸,匆匆吃点早点,便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操,连续四节课,课间带他上厕所,中午带他回家交给外婆,匆匆扒完饭就又赶去上班,下班后急急赶回家,督促写作业,训练语言,帮他洗澡,哄他睡觉,待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便两腿发软,简直迈不动步子,非得歇一歇才能再次出门上班。

真的像个陀螺,停不下来。在学校,孩子一刻都离不了人,他上男厕所我就得在男厕所外跟着,而且时不时需要求其他男同学拉他出来,等他出来,课预备铃也该响了,我就没时间上厕所了,而且即便有时间,我上厕所,他就乱跑,于是就尽量少喝水,尽量不上厕所。如果他不上厕所,便会在操场上跑,也需要陪伴。

外婆由于长期帮忙带Q儿,这阵子突然感觉浑身无力,头发昏,到医院一检查,天呐,高血压,190/130!想想看,一个年过花甲的老人,每天六七个小时不停地跟着孩子,一刻都不得安歇,在外面得随时抓住他,一不留神就会跑丢(曾走丢过多次),成天生活在紧张气氛中,就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作,一边看着孩子,一边照顾母亲,并继续找钟点工。真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后,便不再理我和儿子,我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室(现在与孩子一起坐在教室最后听课),我对着老师微笑,可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。

好几次,我都打退堂鼓了,可是我还能怎么办?如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉,不愿也不能正视这个问题,那么,还是考虑为孩子换个班级吧!可这个班不要,难道别的班就要么?班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度,而孩子也似乎意识到了,出现了严重的自伤行为,把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说:“我不想上学,老师不喜欢我!”孩子也试图努力改变这个现状,有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里,这在我看来简直是破天荒之举,可是老师的态度依然没有转变。

我也理解老师的苦衷,想想看,谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊!他不仅自己不想学习,还要扰乱班级的秩序,倘若班上的学生考试成绩不佳,老师又怎么通过考核?在一切以成绩为标准的体制下(表面上当然是光鲜的素质教育),老师又有什么办法?老师成天疲于抓成绩,纵使他满怀爱心,又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子?

我最终决定:学会厚脸皮,不管怎样,坚持这样每天带孩子去学校,依然每天给老师笑脸,主动问候老师,并主动为学校和班级做些事情,或许时间会改变一切的!

才一年级刚开学不久,我已开始体验到小学生的不易:除了上课,就是作业、练习,课间孩子惟有的活动便是上厕所,上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊?

2009年12月31日星期四

其实已经是2010年的元旦了。

这些天我心情十分低落,曾数次想到过死,感觉活着真没意思,实在缺乏活下去的勇气和信心,带着孩子一起走了倒也省心,这样下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!没有个轻松的地方,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天,睁开眼就是忙,陪着孩子上学,忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力,到了单位,头昏脑涨,还要面对来自领导的责备(平心而论,领导的确很是宽容了,但任务完不成,考核通不过,到时候谁也帮不了你)。每天到了下班时间,我实在不想回家,我害怕面对孩子。回到家,我一般是十分钟完成晚餐,然后又是训练孩子,几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的,那种哭闹,可不是一般,他疯狂地敲打着、乱扔东西,头乱撞,脚乱踢乱蹬,歇斯底里的,有时连续闹半个多小时,吵得四邻不安!今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了,学校里一边进行新课教学,一边进行复习,学生们不停地做着语、数、外的复习卷,通常在复习时我们就不去学校了,他是不参加考试的,但因为孩子有新课,就去了,学完了新课,接着做卷子,数学,语文,还有英语,每科不止一份,而我总是尽量避开做试卷,带他在外活动。但有的也得去做,并且小朋友停止了一切娱乐活动,体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课(做卷子),课间的教室里也是没有休息的,大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了,连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就说了:“这小孩子不好好管教,以后怎么办?”“应该好好打!”门房的老师也说话了:“你这个小孩成天乱跑,你做家长的都看不住,让我怎么办?我还要饭碗呐,你要好好管教的,不然就不要来了!”也是为了给大家一个交待,我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好几条紫痕。

(可武力的镇压只能起到暂时的作用,孩子自此更加不愿上学了,还出现了更严重的刻板动作,自伤行为也更严重了,书是一点都不要看了,甚至拿起书就要撕,家里的书被撕得到处都是。)

2010年1月13日 星期三

停学了好几天,昨晚Q儿告诉我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的,他有自己看待世界的方式和沟通方式,可是我们应要把他拉入常人的轨道,他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢?

快放假了,带他去学校领寒假作业等,顺便去了校长办公室,拜个早年。与校长谈论孩子的情况时,校长一连用了几个“自闭症”,“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来,来势凶猛,又砸又跳,连续哭闹了一个多小时,声音都哑了,我怎么都哄不住,后来方知是“大家都知道我是自闭症,校长也认为我是自闭症”,“我不去上学了,我是自闭症”。

2010年6月22日 星期二

上周日带Q儿看了《海洋天堂》,这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了,甚至临终了,孩子怎么办?这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人,好久没有看电影了,好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心,又不知如何做,便拉着我往外走。

唉,国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构,我所知道的就是精神病医院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针,变成了真正的精神病患者,忍受着自闭和精神病的双重折磨!我的一位同学告诉了我这样一件事:她是医生,她的一位同事的小姑子(暂称A)是自闭症,因为A的程度较轻,加之父母也是医生,训练得比较及时,A完成了中等职业教育,后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差,当A喜欢上了一位男同事后,便当众表白,结果遭到了羞辱,自此出现了严重的情绪问题,不能上班,在家行为问题严重,年老的父母无力照料,便送到了惟一肯接纳的机构——精神病医院,进了精神病院,因为被强行吃药打针(精神类针药),A变得很胖也很木讷,很快就死掉了。她的同事感到很轻松,毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情,但我愕然了。

此生最大的心愿是孩子有了着落后,我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情——白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症患儿家长的同感!

第四篇:给妈妈一个微笑

给妈妈一个微笑

女儿芮芮满四岁的时候,就让她一个人睡小床了。但天气转冷时怕她一个人睡会冷,就让她一起睡到大床上。这几晚她忽然提出要一个人睡小床,我也没多问,就给她脚上添了双厚袜子,让她睡小床了。

早晨芮芮起床了,对我说:“妈妈早安。”我在给她准备早餐,问她:“芮,怎么这几天忽然不愿跟妈妈睡大床了,是不是妈妈晚睡吵到你了?”“不是的。是妈妈很辛苦,晚上还要写文章,我跟妈妈睡会吵到妈妈的„„”我正在忙早餐的手,忽地停住,心里却有一种温暖得想流泪的感觉——虚岁6岁的女儿,仿佛一夜之间就长大了。

还清晰地记得在医院确认腹中有个小生命那一刻,既忐忑又激动的心情;记得第一次听到胎心监测仪中,传来擂鼓般的胎儿心跳声;记得上下班路上轻轻跟小生命说话唱歌;记得她的“拳打脚踢”;记得半夜救护车在空旷的高架路上飞驰;记得待产室里幽暗的灯光和此起彼伏的呼痛声;记得被推进产房手术时手心里的冷汗和战栗;记得第一声清亮的婴啼;记得医生托着她的小屁股,过来对我说:“看看,是个小妹妹!”;记得她后脑勺上乌黑浓密的头发,那是我怀她时总吃黑芝麻和核桃的成果;记得她哇哇大哭时,惊喜地发现她竟然有着一对深深的小酒窝;记得她的爬、坐、站、走、跑、说、唱„„

一切一切,犹在睫前。仿佛眨眼间,她长成了扎两个小刷辫的秀丽小姑娘。时光之手,无所不能。

送她去上学时,我常不由自主想到龙应台说的她送儿子华安上学时的情景。龙应台说,上课铃声一响,在那么多穿梭纷乱的孩子里,她一样能无比清楚地看到自己孩子的背影。

在纷乱的人群里照样能无比准确地看到自己孩子的背影,做妈妈的总有这个能力,即使一百个婴儿同时哭声大作,妈妈仍旧能准确辨别哪个是自己孩子的哭声。在与孩子关联的世界里,做妈妈的会立刻神奇地拥有千里眼顺风耳。我也如此。每次送女儿上学,在离开教室的一瞬间我会回头,在许多的小脑瓜中总是无比精准地看到女儿的笑脸——她也在回头向我笑着道别。

我不知道,如今我的女儿那纯真的笑脸,以及对妈妈不断回头的留恋与不舍,若干年后,会不会随着年龄的增长而渐渐减少甚至消失,或者,如蜘蛛网落花,只是略微保留一点春的痕迹而已。如果,真的如龙应台所感受的那样:“所谓父女母子一场,只不过意味着,你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远,你站立在小路的这一端,看着他逐渐消失在小路转弯处,而且,他用背影默默告诉你:不必追。”——那将是多么令人伤怀的事。

想告诉女儿:芮芮,你一天天长大,一天天美丽,妈妈很为你高兴。但是,在你的背影渐行渐远之时,能否时不时回过头给妈妈一个微笑?

第五篇:一个妈妈的感想

一个妈妈的感想

也只有有了孩子,我们才能享受每个晚上看着孩子安详的睡脸,内心的安定和富足,也会暗自为孩子奇怪的睡姿哑然失笑;

也只有有了孩子,我们才能享受出差归来之际,孩子激动高兴地手舞足蹈着簇过来的拥抱;

也只有有了孩子,我们每年才开始有各种亲情的小卡片,歪歪扭扭的涂鸦画像,逢年过节数之不尽。

也许糟心和快乐是没法成正比,付出和收获也是没法对半分。但当孩子说“这是我的妈妈”的时候,内心燃起来的那份骄傲和激动,是世间任何一切嘉奖都无法媲美。

生活,真是让我们流泪着吐槽各种糟心,却又微笑着享受它带来的种种快乐和幸福。

我们一边感慨着岁月的无情、生活的艰难,一边又在尽情享受身边茁壮成长的生命的每一寸美好。

我们一边感伤着失去了自我,不想过了,一边又在毫无保留地、积极主动地为孩子操心并付出着。

这是每一个妈妈养娃的真相,很矛盾,但很真实。母爱是一场重复的传承。

我们也只有当自己身为人母之后,才能更加感受到自己曾经被无私呵护过的所有的母爱。

我们的妈妈,也曾经收起了自己的锋芒,把自己放置在生活的柴米油盐里,放置在孩子的屎尿屁中,和孩子相依为命。

如果养育是人生必然的选择,对于很多的妈妈来说,选择了,就此志不渝地坚持走着下去。

好多美好的瞬间不舍得放掉,孩子在怀里的10个月,在我们手中牵着手一起长大的18年,我们每一天的日升日落,都是为了迎接孩子逐渐分离的独立和翱翔。

我们是在生命的流淌中从自己母亲的爱里接过棒,然后传递给我们最爱的人,那个幼小的、稚嫩的、等待我们用真挚来包裹的生命。

我们以为我们独享了母爱,但直到我们有了孩子后才发现,母爱在生命传承的那一刻,焕发出更醉人的光芒。

母爱是一场重复的传承,当我们和父母的生活渐行渐远,生命的号召却在我们养儿育女中重新提醒我们别忘了过去,别忘了那一份挚爱。

我们拥抱着爱一路走来,也给孩子带来了未来的颜色,我们有妈妈的影子,孩子也会有我们的影子。

这些爱的线条,酸甜苦辣、五味俱全,浸泡在每一个妈妈的故事里。

它因交织而绚烂,因温暖而耀眼,是我们人生不可或缺的传承。

这是养娃最动人的浓墨重彩

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