梅州市地中海贫血防治方案2012-4-3

第一篇：梅州市地中海贫血防治方案2012-4-3

梅州市地中海贫血防治方案

地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病, 是我国华南地区发病率最高的一种单基因遗传病，梅州市地贫发生率约13.4%，高于全省平均水平。中重度地贫患儿的出生会给家庭和社会造成巨大疾病和经济负担，轻型地贫容易造成儿童贫血，轻型地贫基因携带者之间的婚配生育是造成重型地贫儿发生的原因。一直以来，地贫也是导致我市出生缺陷高发、以及围产儿和婴儿死亡的主要原因之一。国内外实践表明，通过采取婚前检查、孕前检查、产前筛查和诊断、新生儿疾病筛查等防控措施，可有效防治地贫，减少地贫对身体的危害，避免重症地贫病例的出生。

按照《广东省地中海贫血干预项目管理方案（试行）》要求，为进一步加强我市地贫综合防治工作，特制定本方案。

一、宗旨与目标

（一）宗旨

建立有效的地贫综合防治机制，避免或减少地贫对梅州人民身体健康的影响，逐渐减少并最终实现重症地贫患儿零出生，降低新生儿出生缺陷，提高出生人口素质。

(二)总目标

到2016年，地贫筛查和诊断技术得到普及，全市产检对象及新生儿地贫筛查率和遗传咨询率达95%以上，广大群众地贫防治知识知晓率明显提高，80%以上的重型地贫胎儿在产前得到干预，90%的地贫新生儿得到及时有效的干预。

在20年内实现以上各项指标达99%以上，实现重型地贫零出生。

（三）具体指标。

在三年内全市建立多部门合作的，集宣传教育、监督管理、技术服务和质量控制的梅州市地贫综合防治网络；制订并推广适合本地区的地贫防治管理模式和技术规范。

到2016年：

1.地贫筛查和诊断适宜技术得到普及。孕产妇产前地贫初筛率（MCV、MCH和/或红细胞脆性）达95%，95%以上的初筛阳性者能得到确诊和有效的遗传咨询，携带相同类型地贫基因的夫妇生育时进行产前地贫基因诊断比例达85%；重症地贫胎儿产前干预率达80%；孕28周前干预率达55%；中重度地贫患儿90%得到及时干预。

2.医疗保健机构服务能力得到显著提高。各助产机构开展地贫产前筛查服务的比例达95%，开展新生儿地贫筛查服务的比例达98%，使用地贫网络信息管理系统和新生儿疾病筛查网络信息管理系统的的比例达90%；每3年接受项目技能培训覆盖率达85%。

3．建立全市地贫筛查质量控制体系，各筛查实验室质量评价合格率达95%以上。

4.建立常规化的地贫防治知识宣传机制，地贫防治知识在群众中得到普及。接受婚检、孕前、孕期保健和新生儿疾病筛查服务的人群接受医护人员地贫干预服务咨询率达90%以上，育龄人群地贫干预知识知晓率达80%以上，地贫新生儿家长地贫干预知识知晓率达90%以上。

二、工作内容

（一）加强地贫防治知识的宣传教育工作。

大力向宣传地贫干预工作的重要意义，普及地贫防治知识，广泛宣传我市地贫防治相关政策和提供地贫干预服务的程序、方法等，将地贫干预宣教工作与常规婚前、孕前、孕期、优生优育和新生儿疾病筛查等保健宣教相结合，以及通过中小学课程、讲座等，通过各种方式，建立长期有效的宣传机制，提高宣教工作效率和可及性，提升群众自觉接受地贫干预服务的意识。

市妇幼保健院负责编制地贫干预健康教育课件、宣传小册子、光碟和网站，并免费发放至各级妇幼保健机构。各级妇幼保健机构是开展地中海贫血干预知识的宣教主体,负责组织辖区有关医疗保健机构开展地贫干预的健康教育活动，并在孕妇学校、新婚学校和新生儿疾病筛查健康教育讲座等常规妇幼保健健康教育课程中，积极宣传地贫干预知识。各地要以育龄人群、婚前、孕前、孕期保健和新生儿疾病筛查人群为重点人群，以医疗保健机构、学校、公共场所、电视广播和互联网等公共视听信息平台为主要媒介，组织多种专题宣传活动，开展形式多样的、群众喜闻乐见、深入基层的地贫干预健康教育和健康促进活动。

（二）加强地贫干预网络建设。

1.市卫生行政主管部门组建以市、县（市、区）和镇医疗保健机构为主体的梅州市地贫综合防治三级网络，推行有效的地贫筛查、诊断、治疗和遗传咨询技术，建立和建全有效的防治服务流程。各级卫生行政主管部门进行日常监管。

2、市级建立地贫诊断中心。指定梅州市妇幼保健院为市级地贫诊断中心，负责制定全市地贫筛查与诊断技术规范，制定全市地贫防治网络工作流程，负责全市筛查实验室的业务指导和质量控制，推广应用经济、高效、准确和适宜的地贫筛查检测技术。梅州市新生儿疾病筛查中心负责全市新生儿地贫筛查。

3.以县为单位建立地贫筛查管理中心。县级卫生行政部门要指定妇幼保健

机构为县级地贫筛查管理中心，负责对辖区婚前医学检查机构、助产机构、基层医疗卫生机构开展的地贫初筛、确诊和接受遗传咨询等情况进行信息统计、报告和分析。同时，要做好辖区地贫筛查阳性孕妇、儿童的转诊和随访工作。各县级医疗保健机构应开展地贫筛查，指导下级医院开展地贫筛查工作，或接受下级医院转诊的地贫筛查。

4、以镇为单位建立基层地贫筛查机构，开展地贫初筛或建立地贫筛查转诊通道，做好地贫初筛、确诊和接受遗传咨询等情况信息统计，定期上报县（市、区）级地贫筛查管理中心，并做好辖区地贫筛查阳性孕妇、儿童的转诊和随访工作。

5.将地贫干预情况和成效纳入产科质量考核内容。

（三）逐步完善地贫干预工作机制。

以妇幼保健机构为主体，以基层医疗卫生机构为基础，以综合性医院为补充，建立地贫干预服务工作机制。

1.建立地贫筛查机制。以基本公共卫生服务项目为依托，各基层卫生机构以建立居民健康档案和开展预防保健服务为契机，在群众中普及地贫初筛。各级医疗保健机构要将地贫筛查工作纳入妇幼保健服务内容，在提供婚前医学检查、孕前医学检查、产前筛查和诊断服务、新生儿疾病筛查和儿科医疗保健服务时，要开展地贫筛查，并将地贫筛查阳性的信息报送辖区县级妇幼保健机构，汇总后报送梅州市妇幼保健院。

2.建立地贫确诊机制。医疗保健机构发现地贫初筛阳性者，要将其转诊到市地贫诊断中心进行基因诊断、接受治疗或者遗传咨询，有需要的孕妇要进行产前诊断，同时将有关信息报送辖区县(市)级妇幼保健机构。

3.建立以医学、社会学、伦理学和法学等专家组成的地贫防治伦理委员会，以解决在地贫防治过程中碰到的各种伦理学问题。

4.完善地贫信息管理机制。

（1）、按照《广东省妇幼卫生信息管理系统建设方案》（粤卫办函〔2011〕68号）要求，完善地贫干预项目信息管理机制。一是基层医疗卫生保健机构要建立居民地贫筛查健康档案，定期统计并向县（市、区）级地贫筛查管理中心上报。二是县(市、区)级及县级以上医疗卫生保健机构为婚前检查、育龄夫妇、孕产妇、胎儿及婴幼儿等提供妇幼保健服务的同时，要跟踪记录其接受地贫干预服务的情况，包括健康档案建立、地贫筛查、诊断和转诊、标本转运、远程会诊、质量控制等，建立信息资源共享的动态电子健康档案，定期向市地贫诊断中心上报。三是梅州市地贫诊断中心要按省地贫干预项目管理中心要求，定期收集市直、各县（市、区）医疗卫生保健机构开展地贫干预情况信息，进行统计分析，定期向市卫生局和省卫生厅上报。

（2）、研发地中海贫血综合防治信息管理系统，系统的权限包括政府、卫生主管部门、各参与部门、各级医疗保健机构和接受服务的百姓，实现以下功能的电子化管理：包括健康档案建立、地贫筛查、诊断和转诊、标本转运、远程会诊、质量控制、统计报表、信息反馈、自助查询、主动保健与干预提醒服务等，建立信息资源共享的动态电子健康档案，完善信息管理机制。（说明：如果以后有专项研发资金，大约20-30万，市卫生局能够对全市统一策划，此条一定可成，若无资金无计划，此条则照抄省项目内容即可。此条若成功实施，我市必定能成为全国地贫防治信息管理的龙头，成为全省的模范，实践证明，信息系统能够推动工作迅速发展，方便政府和百姓，值得实施！）

（四）加强质量控制，严格按照技术规范和流程开展工作。

1、市直及各县（市、区）医疗保健机构要严格按照梅州市地贫筛查、诊断及治疗技术规范、流程开展地贫干预工作（见附件2、3）。

2、市地贫诊断中心要定期对地贫防治网络各流程和各筛查实验室的质量进行定期检查，开展地贫筛查实验室室间质评活动。

（四）加强地贫干预队伍建设。

1.培训人员:重点面向基层助产服务机构，人员包括妇产科、儿科、新生儿疾病筛查、产前诊断、检验科、超声科等专业卫生人员，在全市建立一支覆盖全市城乡的地贫干预服务队伍，为群众提供规范、优质、及时有效的地贫干预服务。

2.培训方式: 由市卫生局和市妇幼保健院负责组织地贫综合防治专家，统一编写全市地贫干预培训教材,采取培训班、进修、短期轮训、现场指导等方式，分级组织培训。

3.培训内容：包括地贫防治知识、管理要求、服务流程和业务技能等内容。业务技能培训包含遗传咨询、地贫筛查、地贫诊断、产前诊断、实验室质控、双向转诊、健康档案管理、健康教育方法等内容。

（五）加强地贫干预新技术的研发与应用。

针对重点人群开展全市地贫基因携带、发病和干预服务现状流行病学基线调查，及时掌握胎儿、新生儿地贫基因携带和发病的变化趋势，综合分析和评价项目实施效果，为全市地贫干预策略、政策的制定提供及时、科学的依据。

通过合作与联合的方式，加强地贫干预适宜新技术的研发、转化和推广，如地贫基因检测芯片的应用、地贫基因诊断荧光PCR快速诊断技术的应用，出

生缺陷综合检测芯片研发和推广应用、地贫基因缺失与突变生物样品库的建立等；通过地贫干预技术研究工作的进展，提升全市出生缺陷干预能力和服务水平，减少出生缺陷和残疾，提高出生人口素质。

三、实施时间

本方案从2012年6月1日起正式实施。

四、组织实施

（一）组织领导。

成立市地中海贫血综合防治领导小组（见附件1），负责项目重大决策、组织协调和监督管理等。领导小组下设办公室，设在市卫生局妇幼科，具体负责日常管理工作。

（二）职责分工。

市卫生局负责制定地贫综合防治方案，以及全市地贫综合防治工作的组织实施和管理。民政局负责婚姻登记和婚姻学校的宣教，与卫生部门联合设立便民婚检处；教育局负责在全市中小学增开地贫防治讲座或课程。

市妇幼保健院为全市地贫防治工作牵头单位，成立地贫综合防治管理办公室，具体负责各项实际工作，包括负责地贫基线调查、制定项目技术规范、组织开展健康教育、建立地贫干预网络、提供地贫基因检测和产前诊断、人员培训、技术指导、地贫筛查和诊断质量控制、信息报告管理、防治成效评估等。

各县（市、区）卫生行政部门要成立相应领导组织，负责本地本项工作的组织实施工作，并协调当地财政部门，加大投入，保障本地干预工作的落实。

各县（市、区）级妇幼保健机构为本地地贫干预工作牵头单位，负责本地本项工作的具体实施，包括：组织落实上级相关要求、人员培训、业务和信息

管理、成效评估和指导、质量控制、提供地贫干预服务、转诊等。

各助产机构负责地贫干预工作的健康教育、咨询、筛查、诊断、转诊、干预等，以及地贫健康档案建立、接受培训、配合基线调查工作等。

四、资金安排与管理

1、地贫干预项目实施相关设备、设施、试剂、耗材、信息系统、培训、项目督导评估和管理等经费，按市财政专项资金管理。项目补助经费要专款专用，任何单位和个人不得以任何方式截留、挤占和挪用专项补助资金。有条件的县（市、区）可根据本地情况，加大项目干预内容和力度，与已开展的惠民妇幼保健服务相结合。

2、新生儿地贫筛查、诊断收费标准按梅州市物价局相关收费标准执行。

六、监督与评估

（一）项目实行分级督导与评估。市卫生局、财政局每年对地贫干预执行情况进行抽查、督导和评估，具体督导评估工作由市地贫综合防治领导小组办公室负责落实。各县级卫生行政部门会同财政部门，每年对本地项目执行情况进行督导评估。重点对地贫干预宣传教育、技术网络建设、婚前保健咨询、地贫筛查和诊断质量控制、地贫筛查阳性对象跟踪随访、遗传咨询指导等工作开展联合督导评估，确保地贫干预项目目标的实现。

（二）各级卫生行政部门、医疗保健机构要利用信息化技术，逐步建立起地贫干预项目实施的常规监测数据采集和分析体系统，及时、科学地监测、分析和评估项目实施效果。

附件：

1、广东省地中海贫血综合防治领导小组成员名单

2、梅州市地中海贫血综合防治技术规范

3、梅州市地中海贫血综合防治服务流程

附件：1

梅州市地中海贫血综合防治领导小组成员名单

组

长：

市卫生局局长

张奕明

副组长：

市卫生局副局长

李利平

市财政局领导 市民政局领导 市教育局领导

成员：

市妇幼保健院院长

吴德永

市卫生局妇幼科科长

何 虹

市卫生局妇幼科副科长

蓝美霞

市民政局

市教育局

市新生儿疾病筛查中心

黄烁丹

梅州市人民医院儿科

蓝 锋

梅州市人民医院妇产科

梅州市妇幼保健院儿科

丁后昌

梅州市妇幼保健院妇产科

罗奕巾

领导小组办公室设在市卫生局妇幼科，具体负责日常管理工作。

第二篇：梅州市地中海贫血防控补助政策及标准

梅州市地中海贫血防控补助政策及标准

一、实施时间：2012年10月1日开始

二、补助对象：

（一）地贫产前诊断补助对象必须同时符合下列条件：

1、夫妇双方或一方为梅州市户籍。

2、夫妇双方经广东省地中海贫血诊断中心梅州分中心进行地贫基因诊断为同型α或β地贫基因，其胎儿进行了地贫产前诊断。3、2012年10月1日以后在我省产前诊断机构接受了地贫产前诊断。

（二）重度地贫胎儿终止妊娠补助对象必须同时符合下列条件：

1、夫妇双方或一方为梅州市户籍；

2、夫妇双方经广东省地中海贫血诊断中心梅州分中心进行地贫基因诊断为同型α或β地贫基因，其胎儿在我省产前诊断机构确诊为重症地贫。

3、经夫妇双方知情同意，2013年6月1日后接受人工终止妊娠服务的孕妇。

三、补助对象需提供的材料：

1、夫妇双方身份证、户口本、结婚证原件及复印件。

2、广东省地中海贫血诊断中心梅州分中心出具的夫妇双方地贫基因检测报告、省内产前诊断机构出具的胎儿基因检测报告、产前诊断病历以及收费票据、费用清单的原件和复印件。

3、如非孕妇本人领取补助，需提交委托书、代领人的身份证原件和复印件。

4、疾病证明、住院病历复印件、住院费用发票及住院费用清单的原件及复印件。（重度地贫胎儿终止妊娠需提供）

梅州市地中海贫血基因免费补助政策

一、实施时间：2014年1月1日开始

二、免费对象：

1、夫妇双方或一方为梅州市户籍；

2、已领取结婚证和计划生育服务证；

3、夫妇双方或一方已参加本市城乡居民医疗保险或职工生育保险；

4、在定点医疗机构产检时，孕妇地贫筛查（血常规、红细胞脆性、血红蛋白电泳基中一项）阳性。

三、申请免费检测对象需提供的材料：

1、男妇双方身份证复印；

2、孕妇地贫筛查阳性结果报告单；

3、结婚证复印件；

4、计划生育服务证复印件。

四、申请流程：

孕妇产检地贫筛查结果为阳性→产检医生告知孕妇免费检测对象及需提供的材料并开具孕妇夫妻双方地贫基因检测申请单→备齐夫妻双方免费检测需提供材料，到住院大楼8楼保健部提交材料并审核（星期

六、星期天正常上班）→符合免费检测条件者到门诊5楼遗传代谢病防治中心抽血检测，不符合免费检测条件者先交费后检测。

说明：

免费检测对免必须夫妻双方同时进行地贫基因检测，如因特殊原料因不能夫妻双方同时进行检测，则由检测对象先交费，待夫妻双方检测后凭免费所需材料到参保辖区妇幼保健院提交、审核材料，按辖区回补规定进行回补。

第三篇：广西地中海贫血防治临床医学研究中心 - 广西科技厅

广西医科大学第一附属医院

广西地中海贫血防治临床医学研究中心

2017年工作汇报

广西地中海贫血防治临床医学研究中心于2016年12月获科技厅批准设立。本中心自获批以来按计划实施建设，具体如下：

一、建设目标与计划

1、项目总体目标

建设有区域优势和特色，集临床服务、科研、教学、人才培养等为一体的高水平地中海贫血防治临床医学研究中心，围绕地中海贫血防治开展协同创新研究，研发新技术和新方法，推广应用创新成果和适宜技术，培养地中海贫血防治人才，降低区域内重型地中海贫血患儿出生率，减少出生缺陷，提高重型地中海贫血患者生存质量和治愈率。2、2017年目标：

开展地中海贫血分子流行病学研究，明确基因突变类型及其地理、民族分布，及其致病机制。研发新的简便、准确、快速、低成本的基因诊断和产前诊断新技术和方法，开展铁负荷及去铁治疗研究，开展干细胞移植治疗。举办学习班和讲座，接受进修，培养基层医技人员。

二、项目建设情况:

2017年1月至今，本中心项目按计划实施。已完成大部分预定目标。具体如下： 1.科学研究：

（1）地中海贫血分子流行病学研究：

实施11919例地中海贫血基因分析，明确了基因突变类型及其地理、民族分布，及其临床特征，发现4种新的基因突变类型，为地中海贫血临床诊疗、遗传咨询和产前诊断提供依据和实施方法。（2）产前诊断新技术研究：

已开展无创性产前诊断新技术研发，包括宫颈取样，孕妇外周血等，应用二代测序等方法，实施产前诊断。目前已获得初步结果。（3）铁负荷及去铁治疗研究：

应用MRI进行无创性肝脏铁和心脏铁的检测，评价去铁酮治疗的疗效，研究低龄患者使用去铁剂的疗效和不良反应发生率，制定中国低龄患者使用去铁酮的有效和安全的临床方案，并已向基层医院推广应用。

（4）新药临床药物试验：

联合英国伦敦国王学院，浙江大学等，共同研发的去铁新药CN128于今年5月获得国家食品药品监督管理总局药品评审中心批准进入临床试验。

本中心牵头组织该药物的临床药物试验。2017年7月11日在柳州召开第一次“CN128临床试验项目研讨会”，讨论临床试验方案。参会人员包括广西医科大学，浙江医科大学，英国伦敦国王学院，右江民族医学院，柳州市工人医院，桂林市第二医院等专家和相关人员。2017年9月，已正式招募病人，进入一期临床药物试验。（5）干细胞移植治疗：

本中心广西首个儿童干细胞移植病房于9月2日正式开启应用，为地中海贫血患儿实施干细胞移植治疗。将为广西，以及中国南方地区，乃至东盟国家的患儿提供更好的服务。

深入开展国内外首创的脐血加新生儿骨髓造血干细胞混合移植治疗重型地中海贫血的研究，完善新生儿或小月龄婴儿供者骨髓干细胞采集的技术和方法，有效提高干细胞移植治疗重型地中海贫血的治愈率。目前已实施干细胞移植治疗20多例，移植治愈率达93%。（6）课题与论文：

2017年承担国家自然科学基金会项目、广西科技厅项目等共14项，课题研究进展顺利。已发表论文14篇。其中SCI收录5篇。

2.创新性技术平台建设：

获科技厅经费支持，已完成1300万仪器设备购置，建设“生物医学光学”创新技术平台。新的1300m2实验室正在装修。

3.基层督导与培训：

（1）对全区地中海贫血基因诊断和产前诊断机构实施专项督导： 2017年6月至9月，受广西卫计委委托，本中心牵头对全区地 中海贫血基因诊断和产前诊断机构实施专项督导。实地检查和督导各机构是否规范实施地中海贫血防治，及其能力建设。促进地中海贫血防控工作有序开展，为迎接国家卫生计生委项目督导做准备。

共对10余家开展地中海贫血基因诊断和产前诊断的产前诊断机构开展督导工作，包括梧州市妇幼保健院，柳州市妇幼保健院，柳州市妇幼保健院，柳州市人民医院，柳州市工人医院，玉林市妇幼保健院，贵港市妇幼保健院，贵港市人民医院，北海市妇幼保健院，南宁市妇幼保健院和南宁市第二人民医院。

在督导当中发现问题，予以纠正，指导和培训，特别是机构能力建设，人员资质和技术方法等方面，使各基层产前诊断机构地中海贫血防治能力得到提升。（2）人员培训：

共接收各级医院进修人员25人，进行4个月至1年的进修培训。培训内容包括地中海贫血临床诊疗，遗传咨询，地中海贫血筛查，基因诊断和产前诊断技术等。学员来全区各地的各级医疗机构。其中包括“全区妇幼卫生紧缺人才培训项目”。

4.人才培养：

研究生培养：2017年共培养研究生60人，已毕业研究生14人，目前在读研究生46人。

青年学术骨干培养：培养青年学术骨干6人，其中2人获博士学位。2人攻读博士学位。1人出国进修。5.推进“一带一路”地中海贫血防治战略合作：

（1）全国人大副委员长陈主持“一带一路”地中海贫血专题讨论会：

全国人大副委员长陈竺于2017年1月18日到广西视察，主持地中海贫血专题讨论会。本中心做了“广西医科大学地中海贫血一带一路战略合作”专题汇报，总结既往与东盟国家、欧洲等地中海贫血高发国家合作的成绩和进展，提出未来“一带一路”沿线国家的地中海贫血防治合作计划，及广西医科大学地中海贫血防治的成就，汇报陈竺副委员长，获得高度评价。陈竺表示，广西经过6年多的努力工作，实现地中海贫血防治全面覆盖，取得显著效果。希望有关部门认真总结和推广广西防治地中海贫血工作的成功经验和先进做法，造福广大地中海贫血患者及家庭。东盟国家是地中海贫血高发区，我们的成功和先进经验也要推向这些国家和地区，如柬埔寨，老挝等。要加强合作，实现一带一路民心相通，打造和推进健康丝绸之路。（2）向广西卫生计生委提交“一带一路”沿线国家未来计划： 2017年4月，本中心应广西卫生计生委要求提交与“一带一路”沿线国家的合作成就及未来计划，以便国家卫生计生委国际司调研“一带一路”合作情况，制定未来合作计划。

（3）自治区政府主席院士顾问刘德培院士推进“一带一路”战略合作：

中国医学科学原院院长，依托广西医科大学的自治区政府主席院士顾问刘德培院士，于2017年5月到访我校，作“推进大健康时代”专题学术报告，并到我校和中国医学科学院共建的“地中海贫血联合实验室”商讨合作事宜。指出今年中国医学科学院的重要工作之一是大力推进与我校的地中海贫血防治协同创新研究，及推进“一带一路” 地中海贫血高发国家的合作。

（4）“Asia Net Work for Thalassemia Control”（亚洲地中海贫血防治协作网）的合作：

作为发起人和常委单位，本中心与“Asia Net Work for Thalassemia Control”一起，筹备在南宁主办2018年5月会员大会及国际学术研讨会，探讨合作事宜，交流地中海贫血防治新进展，并开设培训课程，培训东盟国家医技人员。

6.国际地中海贫血防治培训中心建设情况：

泰国Mahidol大学Suthat Fucharoen教授8月到访我中心，商讨联合建立国际地中海贫血防治培训中心事宜。本中心将联合泰国Mahidol大学，英国King's College London，意大利巴勒莫大学，中国医学科学院基础医学研究所，厦门大学，浙江大学等共同组建国际地中海贫血防治培训中心，为东盟等地中海贫血高发国家提供人才培养，技术支持和开展合作交流等。目前该项工作正在筹备中。

广西地中海贫血防治临床医学研究中心

2017, 9, 18 6

第四篇：2011年XX镇地中海贫血防治半年工作总结

2011年XX镇地中海贫血防治

项目半年工作总结

为了提高我镇出生人口素质，我镇开展了地中海防治项目工作，具体总结如下：

一、领导重视，组织管理

制定了本镇《地中海防治作实施方案》，成立了项目领导机构，以政府分管领导为组长、院长为副组长的《XX镇地中海防治工作领导小组》，设立项目办公室，落实了该项目的第一责任人和该项目的主管负责人。

二、工作实施

（一）人员培训

为提高我镇工作人员预防地中海防治知识，我镇积极派人参加上级举办的预防地中海防治知识培训班，并组织本院全员职工及村保健员进行培训一次。

（二）开展地中海防治知识

做好地中海贫血的宣教工作，营造有利于地中海防治工作的社会氛围，是地中海防治工作的基础。我镇利用节日、圩日，开展地中海贫血活动，发放宣传资料，及面对面宣传。

（三）1-6月在我院建卡产检95 人，予地贫筛查63人，地贫筛查率66.15%，未达标（县项目下达指标100%以），阳性转诊率100%，阳性随访率100%。

（四）、加强信息管理

我院有专人负责信息管理，每月按项目办的要求负责把本院地贫筛查月报及相关资料上报到县妇幼保健院保健部，并进行资料归档。

（五）、健全制度

为加强管理，卫生院制定了《地中海贫血临床诊疗规章制度》及《中海贫血防治人员职责》，《中海贫血防治临床诊疗技术规范》。(七)、存在问题

1、宣传力度不够，群众对地中海贫血防治知识知晓率不够高。

2、工作人员不足，妇幼及管理人员都是兼职的，在一定程度上影响了项目工作的进展。

XX卫生院 2011-7-15

第五篇：广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发地中海贫血防治计划的通知.

广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发地中海贫血防治计划的通知(桂政办发〔2010〕98号

各市、县人民政府,自治区农垦局,自治区人民政府各组成部门、各直属机构: 《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》已经自治区人民政府同意,现印发给你们,请认真组织实施。

广西壮族自治区人民政府办公厅二○一○年五月十八日 广西壮族自治区地中海贫血防治计划

为进一步加强我区地中海贫血(以下简称“地贫”防治工作,提高出生人口素质,减少家庭和社会负担,促进全区经济社会和谐发展,根据《中国儿童发展纲要(2001-2010年》、《国务院关于进一步促进广西经济社会发展的若干意见》、《广西壮族自治区母婴保健管理办法》和《广西壮族自治区儿童发展规划(2001-2010年》精神,制定本防治计划。

一、指导思想

以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导,深入贯彻落实科学发展观,坚持政府主导、部门合作、卫生干预、专家支撑、群众参与、突出重点、注重实效的原则,切实加强领导,完善工作机制,全面、科学、持久地开展地贫防治工作,提高出生人口素质,促进和谐社会构建。

二、工作目标

到2015年,全区重型地贫患儿出生率比2009年下降50%以上,新生儿出生缺陷发生率明显下降。

三、工作步骤

地贫防治计划分五个阶段实施。

第一阶段:2010年3-5月,制定、印发防治计划及相关配套文件,落实责任,启动防治计划。

第二阶段:2010年6月-2013年6月,全面实施防治计划。第三阶段:2013年7-8月,进行中期评估。

第四阶段:2013年9月-2015年12月,深入实施防治计划。第五阶段:2016年1-2月,进行终期考核验收。

四、工作任务

(一切实加强地贫防治知识宣传教育。1.宣传内容。

宣传地贫防治法律、法规,开展地贫防治工作的重要意义和公民责任,地贫防治基本知识,地贫检测、诊断和治疗等服务信息,婚检意义和优生优育方法等。

2.宣传对象和方式。

对相关医务人员:进行地贫防治知识宣传、教育和培训,使相关医务人员地贫防治知识知晓率达95%以上。

对重点人群:重点对婚检、孕前保健筛查阳性夫妇开展宣传教育,提高地贫防治知识知晓率。到2015年,婚检、孕前保健发现的地贫高危重点人群防治知识知晓率达95%以上。

对在校生:将地贫防治知识列入在校学生健康教育内容。学校应利用宣传栏、黑板报、挂图、健康教育讲座或报告、发放宣传小册子等多种形式对学生进行普及教育。到20 15年,校内青少年地贫防治知识知晓率达到90%以上。

对校外青少年:利用青少年宫和进城务工培训学校等机构,加强对校外青少年的宣传教育。到2015年,校外青少年地贫防治知识知晓率达到80%以上。

对社会群体:充分利用各种媒体,采取多种方式,开展群众喜闻乐见的宣传活动,对全民进行地贫知识宣传教育,普及防治知识。着力抓好社区和农村基层宣传教育工作,到2015年,群众地贫防治知识知晓率达80%以上。

(二建立地贫防治技术网络。

按照地贫防治工作与免费婚检工作相结合原则,合理利用卫生资源,建立地贫防治技术网络。建立3所自治区级地贫产前诊断中心,在各市建立一所市级地贫产前诊断分中心,各县(市、区根据需要建立1-2所覆盖辖区所有乡、村的地贫初筛实验室,形成完善的地贫筛查、诊断网络,满足地贫防治工作的需要。

(三加强地贫防治人才队伍建设。

制订培训计划,编写培训教材,对地贫防治专业技术骨干进行分级培训和进修,6年完成培训12000人、进修技术1800人任务,建立一支具备地贫防控技术能力的队伍,为群众提供科学规范的技术服务。

(四创新工作模式,建立地贫筛查工作新机制。

要依法、结合实际,创新工作模式和机制。积极开展地贫防治宣传,做好婚姻检查地贫筛查和婚姻登记的便民服务,促进婚检率和地贫筛查率共同提高。

(五大力开展地贫防治科学研究与技术推广。

商请卫生部与广西共建科研协作机制,加强科研平台建设,部区共建地贫重点实验室,成立部级地贫防治技术课题组,开展地贫防治技术研究,促进防治科研成果推广应用和转化。

五、部门职责

(一宣传部门。组织媒体大力宣传开展地贫防治工作的意义、免费婚检和地贫筛查的好处、地贫防治基本知识等,协调各级广播电台、电视台播放免费婚检和地贫防治宣教材料。支持相关部门举办各种地贫防治宣教活动,积极营造全社会关心地贫防治工作氛围。

(二发展改革部门。负责将地贫防治工作纳入经济社会发展规划,会同卫生、财政等部门研究制订地贫防治技术网络建设基建项目投资计划,争取中央资金支持地贫防治技术网络基建项目建设,改善地贫防治工作条件。

(三教育部门。负责落实对全区在校学生的地贫防治知识教育。

(四民政部门。积极推进婚姻登记便民利民服务活动,积极支持和配合婚检部门做好婚检和地贫防治工作宣传,为卫生和计生部门的工作人员现场开展宣传咨询工作提供便利条件,协助做好免费宣传资料的发放工作。

(五财政部门。负责地贫防治专业技术人员培训、地贫基因检测等防治工作专项经费,加强资金使用的监管。

(六卫生部门。负责具体组织实施地贫防治计划。成立地贫防治工作技术指导组,开展培训、督导和考核。制定《地中海贫血筛查和诊断技术规范》,提供规范的地贫筛查和诊断技术服务指导;编制宣传教育和培训资料,配合有关部门培训宣传教育骨干。

(七人口和计划生育部门。利用覆盖城乡的计划生育服务网络,积极开展地贫一级预防工作,重点做好宣传倡导、健康促进、优生咨询、高危人群指导、孕前优生健康检查一级预防工作。

(八妇儿工委办。负责收集、通报婚检信息,推动社会各界共同关注婚检工作。(九工会、共青团、妇联、残联等群团组织。充分发挥各自优势,积极协助相关部门发放免费婚检和地贫宣传教育资料,组织开展各种婚检和地贫知识宣传教育活动,动员结婚登记对象积极参加免费婚检和地贫筛查。

六、保障措施

(一高度重视,加强领导。地贫防治事关我区广大人民群众身体健康和人口素质。各级各部门要充分认识抓好防治工作的重大意义和防治工作的严峻性和艰巨性,切实增强责任感和使命感,把地贫防治作为一项重要工作,纳入政府考核指标,列入为民办实事项目。加强组织领导,成立由政府分管领导担任组长,相关部门领导为成员的防治地贫工作领导小组。各地要制定当地地贫防治实施方案,落实专项资金,保障各项工作顺利开展。

(二明确责任,密切配合。各相关部门要树立一盘棋思想,主要领导负总责,分管领导具体负责,加强协作,密切配合,落实各项保障措施。要按照工作分工和职责,制定本部门切实可行的防治计划实施方案,将工作任务逐项、逐条细化量化,明确责任,限时、保质完成各项工作任务。

(三保障经费,促进发展。从2010年起,自治区本级财政安排专项经费,在广西医科大学第一附属医院、自治区人民医院和自治区妇幼保健院建立自治区级地贫产前诊断中心;每年安排专项经费,进行地贫防治专业技术人员培训,开展地贫基因检测。各市、县(市、区要安排专项经费,建立市级地贫诊断分中心和县级地贫初筛实验室,尽快建立健全三级防治地贫技术网络。有条件的地方应当探索建立免费地贫筛查、诊断长效投入机制。

(四完善措施,加强督导。各级防治地贫工作领导小组要切实加大监管力度,建立督导和考核制度,定期对地贫防治宣传教育、技术网络建设、婚前保健咨询、地贫筛查和诊断质量控制、地贫筛查阳性对象跟踪随访、遗传咨询指导等工作开展联合督导评估,确保地贫防治工作过程科学规范。定期召开各部门工作会议,通报地贫防治工作进展情况,并及时研究解决工作中存在的问题。对工作成效突出的,给予表彰。对工作不力和任务未按计划完成的,要追究有关人员的责任。

发布部门:广西自治区政府发布日期:2010年05月18日实施日期:2010年05月1 8日(地方法规