解放办事处出生缺陷干预工程实话方案

第一篇：解放办事处出生缺陷干预工程实话方案

临解办[2011] 39 号

解放办事处出生缺陷干预工程实施方案

为全面贯彻落实计划生育基本国策，深化计划生育优质服务工作，提高婴儿出生质量，降低出生缺陷发生率，顺利实现“十一五”人口发展目标，根据《中共中央、国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决人口问题的决定》（以下简称《决定》）精神和《临河区人口和计划生育“十佳” 典型创建竞赛活动实施意见》、《关于进一步巩固计划生育优质服务先进区创建成果全面开展“三级联创”活动的实施意见》安排，结合全区工作实际，制定本方案。

一、指导思想

以“三个代表”重要思想为指导，落实科学发展观，认真贯彻中共中央《决定》精神，努力提高育龄人群优生优育意识。通过实施出生缺陷三级干预，实现优生工作的科学化、规范化、系统化管 理。最大程度降低出生缺陷发生率，进一步提高出生人口素质，全

面完成既定的人口目标，为构建和谐社区创造良好的人口环境。

二、工作目标

1.婚育龄妇女优生知识知晓率达90％以上。

2.围孕期妇女小剂量叶酸制剂服用率达90％以上。3.围孕期妇女优生四项检测率达90%以上。

4.咨询医师接受咨询技巧和优生技术培训率达100%。5.出生缺陷发生率控制在6‰以下。

6.建立和完善出生缺陷干预技术服务体系。

三、主要措施

㈠突出重点，实施出生缺陷三级干预

一级干预即是通过加强优生优育的宣传和适宜的技术服务，降低出生缺陷的发生率。二级干预即是作出早期诊断，降低残疾儿出生和新生儿产伤发生率。三级干预即是进行手术治疗，促进出生缺陷儿得到康复。

1.由办事处牵头，实施一级干预。以宣传教育为主，以技术服务为辅。内容包括：实施政府购买服务的形式，普及婚前保健知识，由专业技术人员来开展婚前检查、遗传与优生咨询服务；指导孕前三个月至孕后三个月的妇女补充叶酸等营养素，进一步降低先心病、神经管畸形、唇腭裂的发生率；加强孕前保健、孕期保健、围产期保健指导，督促育龄妇女孕前进行TORCH筛查、微量元素测定及孕妇合理补充营养，在孕16-24周进行常规B超检查等；加强女职工孕期劳动保护，避免接触有毒有害作业；教育新婚或准备生育的夫妇禁烟戒酒，谨慎用药；建立病残儿家庭再生育监护档案，并进行重点跟踪随访等。

2.计生卫生联手，做好二级干预。计生部门充分发挥技术服务网络优势，利用数字化服务平台为怀孕三个月以上的孕妇建立孕产妇保健档案。妇幼保健机构免费开展优生四项检测，定期进行产前检查，B超监测胎儿畸形及产前筛查，避免缺陷儿的出生。切实加强对超声诊断仪器的管理，禁止使用B超等医学技术鉴定胎儿性别；提高产科质量，降低新生儿产伤和死亡率；对本级医疗机构无

法诊疗的出生缺陷高危人群，要及时督促其到上级医疗机构进行诊疗。

3.早发现早治疗，实施三级干预。医疗卫生机构积极开展新生儿和婴幼儿系统体检，开展先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、先天性听力障碍等筛查诊断和治疗。

㈡建全网络，分级负责

在全办建立健全完善的办事处、居委会出生缺陷监测与干预网络。

1.区级监测与干预

由办事处负责。抓好宣传教育，采取多种形式向新婚、待孕、已孕育龄妇女，宣传出生缺陷的预防、遗传优生、生殖健康教育及孕期保健等相关知识；搞好咨询服务，设定咨询电话，作好优生咨询工作；协调各部门畅通渠道，作好信息的收集、汇总、分析和反馈工作；建立病残儿家庭监护档案，对二胎再生育进行指导。依法开展彩色超声诊断、胎儿体表畸形及某些先天性代谢缺陷等疾病的监测和干预工作，提高生殖健康和孕期保健服务水平。

2.办事处级监测与干预

办事处计生办负责。定期开展有关出生缺陷及遗传优生咨询活动，指导村、居委会计生服务人员对育龄妇女进行青春期和人口知识教育；对当地育龄妇女进行婚、孕、产前、产后全程随访服务，掌握出生缺陷的发生情况和动态变化，及时向区计生服务中心反馈信息；倡导育龄妇女到区计生服务中心开展优生遗传咨询。

3.居委会级监测与干预

居委会计生服务人员负责。向本辖区内的育龄群众发放宣传材料，提倡婚前检查，引导待孕育龄妇女到区计生服务中心做孕前优生四项筛查，为育龄妇女发放叶酸，跟踪监测。

四、保障措施

㈠提高认识，加强领导

办事处及有关单位要充分认识到优生工作是提高人口素质的基础，是广大群众的需求。实施出生缺陷干预工程是提高人口素质，实现优生的关键措施，是一项“素质工程”，要切实加强对出生缺

陷干预工作的领导，把出生缺陷干预工作列入重要议事日程，常抓不懈。

㈡任务分解，明确职责

办事处、居委会建立出生缺陷监测及干预网络；与有关部门协作开展优生工作宣传教育，使90％以上的新婚夫妇和孕期妇女接受婚前、孕产期教育；协调卫生部门开展出生缺陷监测，使90％以上的孕满28周至产后7天内的围产儿得到出生缺陷监测，对已出生的缺陷儿给予相关检查和相应治疗。定期组织召开相关部门工作协调会，汇总分析出生缺陷干预工作情况。

卫生部门：负责组织、督促医疗卫生机构开展出生缺陷干预、优生优育、避孕节育和生殖健康知识的宣传教育，确保孕妇接受优生知识教育率达90％以上；在待孕和已孕妇女中，宣传建立围产期保健手册的重要性，从而提高孕产妇系统管理率、产前检查率及产后访视率；开展出生缺陷监测，对孕满28周至产后7天的围产儿监测率达90％以上；做好新生儿筛查，对已出生的缺陷儿给予相应治疗，提高新生儿健康水平。

㈢加强培训，提高服务意识和水平

积极组织专业技术人员参加上级人口计生部门举办的基本知识和专业技能培训，向办事处人员推广使用科学、严谨、易于掌握、适于基层人员使用的优生知识教材，以提高人员出生缺陷干预相关的知识和技能。

㈣实施监督与评估

制定科学的评估指标，按时检查督导，定期召开小组会议，及时研究解决出生缺陷干预工程实施过程中出现的问题，确保扎实有效地开展此项工作。

临河区解放街道办事处

二○一一年三月十七日

第二篇：5出生缺陷干预工程

出生缺陷干预工程

郑晓瑛

主持人：会当凌绝顶，一览众山小，世纪大讲堂欢迎您。

在我们国家近年来出生的人口当中，每一年会有七十万的残疾儿，针对这种现状呢，我们国家的计划生育委员会，推出了一项工程，叫“出生缺陷干预工程”，今天我就给大家请来了北大人口所的所长郑晓瑛教授，请她给我们讲一讲出生缺陷干预工程，好，有请郑教授。好，请坐，给您扶椅子。

郑晓瑛：谢谢。

主持人：好，在咱们正式开始学术报告之前，我们先随便聊一聊。我是在网上也检索了一下您的信息，说您在北大待了十五年，郑晓瑛：对。

主持人：说您的根就在北大。

郑晓瑛：因为我是从医学院来，后来因为跨学科考到北京大学，从硕士生开始，那么在硕士生之前，我是做了一段临床的医学工作，所以从1985年考到北京大学，读研究生以后，一直就留在了北大，所以我觉得就应该在北大呆了相当长一段时间。

主持人：这是一个工作地点的分水岭，那在1985年之前，您是在----？ 郑晓瑛：我是七八届的河北医科大学医疗系毕业的，医疗系本科在那儿读的，1983年毕业以后，到河北一个比较边远的地区去支边去了。

主持人：工作了两年。

郑晓瑛：工作了两年，1985年又考到了北京大学。

主持人：支边的这两年，你是不是有一些事情能决定您后来研究什么？

郑晓瑛：因为我在边远的地区，在张家口地区，我想可能在座的会有一些同学对这个比较有了解，就是说那个地区非常边远、非常贫困，那么我在那儿是做一个妇产科的医生，妇产科很多就是要跟妈妈打交道，跟孩子打交道，在这样一个贫困的地区，在80年代，就是我看到大量的孕产妇为了孩子，因为她反复的生育孩子，都不正常了，不断地在生育，最后死于孕产的过程中。也看到了很多孩子，就是在生育的过程中，有的是在刚一生下来就死去了，有的呢，是在生过一段时间后死去，都给家庭和社会带来了极大的负担，从心理上和经济上。

那么后来我就想，事实上医学本身是很难救人的，这个当然可能跟鲁迅的一段经历，还是有一点想法是相似，就是说医学本身，是面对着病人，病人来就诊的时候，我们就看到了病人，事实上在人群中有很多人，在健康和非健康的一个过程中，有很大的一个空间，我们是可以通过其他的一些方式，不是来看病的方式，让他们转到健康的状态来，所以后来我就考到北大做医学人类学，那么事实上这是一个社会科学和自然科学交叉的一门学科。

主持人：叫“医学人类学”？它在哪个系里呢？ 郑晓瑛：在北大的考古系。

主持人：啊，在考古系？

郑晓瑛：对。

主持人：您从医学院变成一个考古系的学生了？

郑晓瑛：对，因为它需要对各个时代的人要进行研究，看看种系之间的这种变化到底是一个遗传特征是什么样，那么不同人种之间的差异，只有考古能提供这样一个丰富的材料，才能进行这些跨学科的这种研究。

主持人：那么1988年的时候，就应该考古系研究生毕业了？

郑晓瑛：对。

主持人：然后怎么办呢？

郑晓瑛：然后又接着上博士。

主持人：还在考古系上博士？

郑晓瑛：对，因为我的导师是外边的，我的导师就是咱们国家非常著名的人类学家吴如康先生，也是英国人类学皇家学会的我们中国唯一的一个会员，从师于他，我进行了为期六年一个比较规范的，关于医学人类学的学习，那么整个学习的阶段，是在北京大学考古系，但是学习的过程，可能穿插在医学院、科学院和北大。主持人：那就是1991年博士生就毕业了？

郑晓瑛：对

主持人：然后就留校了吗？

郑晓瑛：然后有一个非常偶然的机会，就是说在1991年世界卫生组织在北大人口所办了一个比较重要的国际的项目，为世界上各个国家培养硕士研究生，是在生殖健康这个方面，当时需要一个人来作为他的博士后，需要这个人既要有医学背景，又要有社会科学的背景，可能我当时是作为第一批的博士后，就是在人口所做了两年的博士后。

主持人：我可以问一下您现在供职的这个人口所，而且您担当的所长，它的成立日期是什么时候？

郑晓瑛：成立日期应该是在80年代，因为它的前期是在经济学院，后来从经济学院分出来，就变成了人口研究室，后来变成了人口研究所，可能是在1982年的前后，变成了正式的经济学院底下的一个所。

主持人：那您做博士后的时候，等于就是在人口所了？

郑晓瑛：我就在人口所。

主持人：然后好像还有一段留洋史，是吧？

郑晓瑛：后来在博士后结束的这一段时间，后来我就到英国伦敦大学去从事一个合作研究，也是关于生殖健康这个方面，因为我们北京大学是全亚太地区唯一两个这样的由世界卫生组织命名的合作中心，就是专门在生殖健康，而且是跨学科的。那么当时他们就希望我们能有一个中国学者来贡献我们中国研究的一些数据、信息，能把生殖健康的研究也纳入到世界的主流之中，所以我就代表了所，也代表了北大，也代表我们国家，去热带病研究所参加了这一份研究。后来呢，在研究的过程中，就被世界卫生组织推荐到哈佛公共卫生学院和人口发展中心，继续又做了两年的研究和学习，后来就工作了。

主持人：有一种说法，说生殖健康研究在中国，您基本算是首创？

郑晓瑛：也不能这样讲，就是因为我正好是在做跨学科，然后生殖健康这个概念，是在1994年“人发”大会之际，在行动纲领里头向国际社会提出，正式的向国际社会提出生殖健康的这个概念。事实上，在这个之前，90年代初，就有这个，只不过是不同的国家对它的接受程度，还有一定的保留，因为生殖健康不光是控制计划生育的内容，就是要有质量的东西在里头，那么对于我们这样一个国家，人口数量这么严重的挑战的这么一个国家，可能对于提高人口质量这一块，虽然很重要，但是大家是不是很快达成共识，需要有一批倡导者在这里头，从研究到政策的推进，需要有一些人做一些前期工作，我想我可能是做前期铺路工作的那些人。

主持人：您这是谦虚的说法。1999年，计生委开始公布这种出生缺陷干预工程的时候，您当时的心情是什么样子的？觉得欢欣鼓舞吗，还是觉得任务沉重？

郑晓瑛：我觉得特别复杂，这种心情。当时听了这个消息，当然是很激动，但是事实上把这个任务领回来之后，是压力很大，因为中国由于出生缺陷所造成的人口疾病负担太大了，而且中国的经济条件又一时跟不上，卫生保健的技术和能力，距干预的要求太远，所以我觉得这个压力，直到今天吧，还依然很大。

主持人：我想很多观众呢，他听到了出生缺陷干预工程的时候，他一定能猜想到，它是跟出生就残疾的婴儿联系在一起，但是具体这个工程怎么样，很多人非常不了解，所以今天请您来做报告，报告的名字就叫“出生缺陷干预工程”。好，有请郑教授。

郑晓瑛：我很高兴能有这样的一个机会，能和咱们各位来到的来宾，来讨论一下关于中国人口质量的问题。

我们现在都知道，历经三十年的计划生育工作，计划生育政策在中国的推行，中国政府和中国人民应该是在这三十年里头做了不懈的努力和牺牲，特别是广大人民群众。那么，在这样的一个情况下，从七十年代以来，中国人口的生育率和死亡率以及自然增长率，上一个世纪末都达到了一个相当稳定的比较低的水平，那么形成了一个中国低出生、低死亡和低增长的这样一个人口再生产类型。那么，在这样的一个情况下，党中央和国务院在2000年发表了一个“关于稳定低生育水平的决定”和“中国人口和发展”的白皮书，那么在这两个决定里头和白皮书里头，都提到了关于中国的人口和计划生育的工作，将转向稳定低生育水平，提高出生人口素质，就是把提高出生人口素质明确地提到了国家的大政方针里头。那么它也是对我们目前人口和计划生育工作的一个调整。

为什么现在呢，因为我们都知道，咱们国家的基本国策，应该是“控制人口数量、提高人口素质”，那么在新的时期，提出了“稳定低生育水平、提高出生人口质量”，那么就是把出生这一块单拿出来，那么就是非常具体了，因为出生这一块的质量，更确切的说，是人口总体素质的一个非常非常重要的部分。可以是这么讲。那么什么叫出生质量好？有一些国家认为他们的人种，那么是不是某一个人种是优质的，另外一个人种就不是优质的？事实上，从科学讲，这个就是完全不对。

我们现在提到的出生人口质量这一块，有两个标准来衡量它，一个呢，就是看出生人口对出生缺陷发生率的贡献是多大，就是说有多高的出生缺陷发生率，另外一个呢，就是要看关于其他一些非正常的出生，这两个可以作为我们目前衡量出生人口质量，两个比较基本的指标。

什么叫做出生缺陷呢？出生缺陷就是指婴儿在没有出生以前，在母亲的体内，他就已经发生了一些发育上的异常，比如说结构上的异常、功能上的异常和代谢方面的异常，那么只有在出生以后才发现，但事实上所有变化的过程是在母体内就已经发生了的。那么这样一些结构、功能、代谢上的异常，将会导致将来出生的婴儿死亡，或者在精神、功能或躯体上的一些障碍，这个我想大家这应该是不难理解的问题。

在另外的一个方面，还有一个指标，就是关于其他的一些非正常出生，其他的非正常出生，就是不像发育上的异常，那么比如说在怀孕分娩过程中，在分娩过程中的产伤、窒息，比如像这样导致的一些问题。还有呢，在怀孕的过程中，没有达到一些健康的指标，比如说低体重、或者是早产、或者是过期妊娠，这一类的情况，都会被归纳为其他的非正常出生。为什么现在我们也要关注这一部分呢？就是因为现在，大家都知道，比如说中老年人都会患冠心病、糖尿病，或者是一些心脑血管的疾病，那么许多国家的研究都已经表明了，就是说如果一个早产儿的群体，从流行病学的角度来说，或者有过这种不正常的分娩历史，他在中老年的时候，就容易患冠心病和其他的中老年人的疾病。那么，所以说提高中国出生质量，也会推进未来成年人身体素质这一块的质量。那么今天，我其实是在这儿，我想利用非常有限的时间，来和大家重点谈一下关于出生缺陷这一块。

出生缺陷这个词，我想大家呢，肯定很早很早就听说过，但是这个工作的监测，在我们国家是从80年代中期才开始来做。我们大致在医院水平的发生率是千分之十到千分之二十五。那么，我们有一个比较权威的数据，就是1986年到1987年，由卫生部组织的，在全国29个省市，部分医院里头对孕产妇，就是怀孕28周以上的，124万的出生的结局都做了一个现场的监测，每一个在这124万人群里，怀孕达到28周以上的，每一个结局，不管是死了，还是活着，还是不健康后来死的，都做了一个记录。那么这个出生缺陷发生率，在中国是千分之十三点一。

就是根据这千分之十三点一的中国出生缺陷发生率这种情况来推测，我们国家就要有五十到六十万的出生缺陷儿，事实上，在一周以后，一个月以后，甚至稍微再长一点，几个月以后还会发生，事实上我们国家，由这个数据提供推测出来的总的出生缺陷发生率，应该大约是在80万左右，每年。那么，有这么一批残疾人出来，大家可想而知，它的严重程度是在什么样子了。

那么，在这些出生缺陷里头，我们可以发现有各种病种，比如说由于单基因疾病引起的，或者是多基因突变引起的，就是病种非常的复杂，中国呢，就是根据国际上的标码，远远还超出了国际标码的这种分类，就是说中国的病种也比较复杂，但原因也比较复杂，因为国家很大，民族也很多，相互之间的作用也就变的复杂起来，那么我们就以四川为例，就这一个省，某一个，就会有千分之四十一点六的发生率，远远高于我们中国总体为期一年监测的水平，这是一个省的情况。其中也包括单基因、多基因、染色体基因突变的病种，还有呢，另外57种根本原因不明，还没有进入国际标码里头来，这就是一个省的情况。

现在假定我们国家的发生率就是在千分之十三点一，那么它的趋势是什么呢，就是生育的男婴略高于女婴的出生缺陷发生率，但是农村是远远高于城市，就是这两个东西，因为遗传性疾病跟性别也有关系，跟地区（也有关系），我后面再讲这个问题。这是一个总的情况。

然而呢，出生缺陷，大家知道，它的病因是非常非常的复杂，我们常规知道这都是遗传下来的，事实上，也不是，比如说多基因疾病它就不是单纯的基因突变，它是要很多基因位点出了问题，最后在环境因素刺激下才会得这样的病。那么这样呢，原因非常复杂，在不同的层面，比如说社会的层面，社区的层面，个人的层面，以及综合其他的一些东西，共同介入到这三个层面上来，使出生缺陷发生就变成了一个谜，各个国家都经过了多少多少年的研究，对病因学的研究，始终不能提出一个-----，比如说你要是带HIV，就有可能得艾滋病，这是一个很直接的关系，但是究竟我怎么做了，就不得这个出生缺陷，到现在，绝大部分的东西都是不知道，但是我们有一点敢肯定，出生缺陷有20％的病因是由遗传因素来决定的。比如说，还是拿神经管畸形来说，神经管畸形在我们国家，分布是有特别清楚的地区分布，南方就比北方低得多，南方可能他的人群发生率只是千分之一点零一的水平，但是北方就达到了四点一一，就说明北方地区患神经管畸形的，是南方的四倍。那么，在北方的省份又不同，并不是北方所有的省都是这个水平，那就更麻烦了。那现在可以看，就是说北方最严重的四个地区，就是陕西、山西和河北，特别是是山西，每一年，光神经管畸形的发生率就是千分之十点一，在这么一种情况下，我们现在可以回顾一下，全世界每年是有三十到四十万的出生缺陷儿，每年，就是各个国家都累计起来，但是中国在这里头占的份额是什么呢，中国每年就有八到十万是神经管畸形，那么国际上称我们国家的出生缺陷是一个非常不光彩的珠穆朗玛峰，那么河北、陕西、山西这三个省，在这个珠穆朗玛峰里头，是在峰顶上，这个是非常严重。

当然，可能有同学会知道，在最近的几年，比如说前北京医科大学的李竹教授，曾经在陕西、山西等地，做过一些大量的工作，关于叶酸来干预神经管畸形的工作，山西省把这个称为，叫做一种“削峰工程”。那么在出生这一块，我们现在听起来已经比较触目惊心了，但事实上，这个数字呢，只是中国出生缺陷冰山上的一角，为什么这么讲呢？比如说，大家都知道，我们国家的农村人口将近70％，那么大部分的中西部地区和一些贫困地区，孕产妇依然还是在家里头分娩，这一部分人，始终她们怀孕的结局，都没有被统计到任何一个项目和任何一个医院里头来。这是第一个。

第二个，我们根据世界卫生组织的一个研究，也是多国的研究，在零岁的时候，检测出来的出生缺陷是很少的，如果我们以五岁作为一个标界，那么到五岁的时候，能把你这一个观测点的出生缺陷只能检测出百分之七十八点六来，这儿有一张图。那么按这样的一种情况来推算，我们国家实际上出生缺陷的负担有多么的大。所以我们称，包括世界卫生组织也认为发展中国家的出生缺陷的这种监测，仅仅是冰山上的一角，那么，事实上要做这个工作，是要做一个非常系统的工程，才能把它做的比较知道，就是说它的基数和它的底线才能摸清。

那么为此，国家计生委在1999年开始启动了这样的一个工程意向，2000年正式向中国各个部委宣布我们将要协同各个部门和各个科研机构，共同来做这个出生缺陷干预工程，因为什么呢？就是因为中国出生缺陷的现状，已经实在不容再等待，就像一个世界卫生组织的报告所讲，当一个发展中国家，如果他的婴儿死亡率已经降低到千分之五十的时候，这个国家就要全力以赴的关注出生缺陷和先天遗传性疾病，为什么呢？是因为在这样的一个情况下，这个病，这种情况就会显现出他的重要性，这张图就可以看出来，我们国家截止到上一个世纪末，我们的婴儿死亡率是降低到千分之四十以下，平均水平，应该准确的说是千分之三十三点三，准确的数字在这张图上。

中国可以说，出生缺陷干预的这种重视程度远远滞后于发展中国家总体的水平，应该到千分之五十的时候就应该注意这个，我们可以发现，在中国的大城市里头，从90年代中，就是1995年开始，由于先天异常和出生缺陷所导致的婴幼儿死亡率呢，是占到22.7％，这张图上有。那么，随着婴儿死亡率的下降，人口数目的控制，到了90年代末，到了99年的时候，就已经占到30.3％，那就是说，每死一百个人，就有百分之三十多是因为出生缺陷或者是其他的先天遗传性疾病所导致的。那么，婴儿的死亡率高，继之又会影响到人口的预期寿命，所以说，尽管我们在谈出生这一块，事实上，它已经关系到我们成人，以至于到后来的整体的社会人口发展情况。

那么在这样的情况下，国家计生委就利用现在计划生育的网络，利用现在的资源，来协同卫生部、科技部，还有其他的一些相关部委，和各个大学一起把这个工程推向了社会，那么他的基础就是以社区为基础，所有的人群都包括在里头，比如说健康的人群、亚健康的人群。那么还有一些不正常的，高危的人群，高危的地区。我们把这个工程整个推向了社会，推向了基层，推向了社区，那么这样的目的，是使人人都有机会知道健康的知识，使人人都能建立健康的行为，那么这样，现在的孩子，现在的学生，未来他们就是母亲和父亲，那么让他们有一个健康的行为，这是一个根本控制出生缺陷有力的措施，当然在这个工程里头，我想多说两句，它的工程总体的一个思路，是在做三级预防的工作。

什么叫三级预防？第一级的预防，是指在育龄期的男性和女性，但是他们都还没有怀孕，还没有走向怀孕的阶段，我们就要通过健康的知识，健康的行为，还有一些公共的教育，这样来改变社区的环境，来有一个很好的健康氛围，使她能够很正常的进入到怀孕期，这是一个，叫“一级预防”，这可能是国家计生委出生缺陷干预工程中最重要的一个部分，因为它是面向人群的。

到二级预防，那就一般是对孕妇了，她已经是怀孕了，就是她并不知道她怀孕的是好是坏，那么在这个时候，也要对她进行干预，那么就是对孕前的检查和筛查，那么如果发现有些异常的情况下，应该能够提出一个合理的医学建议，让孕妇的家庭作出比较合理的抉择。但是尽管是这样，在发展中国家，可能，特别是在我们国家，还做不到每一个孕产妇都可以到医院获得这种孕前的检查，甚至是多次的孕产检查，因为有不同的畸形和缺陷，还有发育上出现的问题，都不可能是在一次检查中就发现，它是在不同胎龄时发现。我们觉得，中国的农村地区，到目前为止，甚至有的孕产妇，我们到底下去看，就是从她怀孕这个孩子，到她生这个孩子，甚至是生了好几个这样的孩子，她从来不知道什么叫孕期检查，她从来就是怀孕以后就在家里生，怀孕就生，有的生了三四个，孕产妇死亡，孕产妇到死的时候，也不知道，她为什么会出现这种情况。

孕产妇的死亡是关系到两代人，也关系到一个家庭，也关系到一个社会，这也是我们国家特别关注孕产妇死亡，而且把孕产妇的死亡，作为一个我们国家政府向联合国承诺的项目和目标之一。

那么我们现在回过头来还来讲这个工程。现在尽管是有些孕妇得不到很好的孕前检查，生出来一个残疾儿，这个残疾儿又存活了，那么应该怎么办呢？我想就是说，对这样的一个情况，就要进行三级的预防，那么主要就是防残和康复的这样一个工作。这个工作，可以使现在存活下来的出生缺陷儿和一些遗传病的患者，能够有一个有限的生命期间里头，最大限度的享有健康。我觉得，这也是出生缺陷干预工程里头非常非常重要的一块，因为在我们国家这种的经济发展条件下，可能这一块很大，为什么呢？我来报告一个数字，大家看一看，因为出生缺陷和先天异常所有的代价是什么呢？就是一个是死亡，一个是残疾，那么在中国1987年有一个全国规模的抽样调查，我们国家现在的残疾人有5100万，在1987年的时候，那么在这5100万人里头，有20％是先天残疾，我们国家智力残疾，在当年的时候，是1017万，那么智残的人就是500万，这是在87年，现在已经又过了十几年了，占了50％。我们可以看出，现存的，跟我们生活在一起的这些残疾人，就有一半左右，都是来自于出生缺陷这一块导致的。所以这一部分人也应该和我们一样，应该享受健康，应该在他们生存年里头得到社会的关注，得到各个方面的健康保健。所以三级预防，说实在的，在这个工程里也是非常重要的一块。

那么目前，国家计生委和其他很多部委联合，确定了一批病种，这批病种就是说现在可以预防，还有措施，就是可以把这些出生缺陷，不管是通过几级预防，都控制的比较好，选了这么六个病种，比如说神经管畸形，就是我们说的在山西地区高发的，一个是神经管畸形，一个是先天性碘缺乏症，还有一个是先天性风疹综合症，另外还有两个，就是说地中海贫血和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症。这五个病种应该是，现在有比较成熟的技术可以做，也在人群中，也积累了一定的经验。

还有一个就是最重要的，就是唐氏综合症，这就是我们经常看到一些人智力上有一点问题，这个唐氏综合症是一种基因突变，而且是一种遗传病，但是他的存活率非常高，他不像神经管畸形，很多出生以后很快就死亡了，他的生存率很高，可能是终身，也可能活到三四十岁都没有问题，但是他的确给社会和家庭带来了负担。在我们国家，这个将近500万的智力残疾里头，大部分都是由于唐氏综合症引起的，当然有一部分产伤和脑瘫，也是我们国家出生缺陷里头，在智力造成损伤的一个部分。

那么在这样的情况下，我们选了这六个病种，希望通过一级预防，比如说神经管畸形，我们可以让他在产前，主要是在怀孕之前，大量的补充含有叶酸的食物，或者是叶酸，或者是含有叶酸的维生素，这个就可以很好的控制未来的出生缺陷。因为在神经管畸形病因有一部分是清楚的，就是说她跟叶酸的关系是比较清楚的，那么如果我们把这一部分控制了，当然他有基因突变，无论你怎么吃叶酸，无论你怎么补叶酸，这个基因突变这一部分的人群依然还怀孕了，依然还会是神经管畸形，但至少我们可以把营养缺乏这一部分的神经管畸形控制住。

那么另外呢，如果在其他先天性碘缺乏症，我们也可以通过孕妇的碘的补充，也可以使这个孩子，未来出生的孩子，智力上完全和正常人一样，尽管妈妈可能会是缺碘，因为她生活在碘缺乏的地区，所以妈妈肯定是缺碘，那么，在怀孕的时候，你一定要补碘，那么，未来生出来的孩子，智力上就很可能是正常的，可以说，大部分是正常的。我们所有说的事情，都不是百分之百的保证，因为出生缺陷这个病因，很复杂，它不是说某一种先天性缺陷就是缺乏某一种东西，这么直接的一个关系，好像没有，但是主要的东西，现在这六个病里头非常清楚。

另外，比如说葡萄糖-6-磷酸脱氢酶，这种虽然检查不出来，但是生出来以后，我们给他一个三级预防，就是说，告诉他以后不要吃蚕豆，那么，他就可以终身呢，生活的非常好，和正常人一样，但是如果我们没有这样的一个三级预防，没有一个面对人群的干预工程，可能病人突然发生溶血，家长或者是家属把他抬来了，那可能就是生命已经在旦夕了，就没有办法了，等于全身都溶血了，就没有办法了。如果我在人群里做了这样的工作，像这样的，隐藏在正常人群里的非正常人群，事实上他自己是不知道的，因为没有人来做过实验室的检查，是没有人来发现这个人是不是有这样代谢性的疾病，是在他某一次吃了一类氧化性的药物，或者吃了蚕豆，突然一下溶血，刚送到医院的时候就已经晚了。当然，如果我们做一个人群的大筛查，我们都告诉每一个人，你会不会有这样的一些病，在你身上，现在你不知道，或者你有没有这样的携带者，你的下一代，或者你将来结婚、婚姻方面，要有一些正确的指导，那么出生缺陷很多，真的是可以预防在未发生之中。那么目前出生缺陷干预工程，已经得到了世界卫生组织和很多国际机构的极大关注和大力的支持，从财力、物力上的支持。那国家的各个部委也给予了很大的投入，很多高校和一些科研单位的学者，试图通力合作，希望在第一个五年里头，我们分做两个周期，第一个五年，希望能够利用适宜的技术、适宜的措施，对人群出生缺陷的发生，做出应有的贡献，那么也希望在目前高科技的支撑条件下，比如说人类基因后部排序成功以后，我们有很多基因病，可以通过基因的技术，更准确的检测出来，我们在干预上，就会有的放矢，就会对一些病因更清楚的病种，除了这六个病种以外，更清楚的其他一些病种，进行有效的干预，真的可以使中国人口出生质量达到一个比较合理的水平。

为什么说是合理的水平？就是说，出生缺陷有一块，你就是无论如何的干预，他都会一代一代地遗传下来，就像比如说一些冠心病，比如说一些心脑血管疾病，这种遗传基因，他的遗传风险总是在60％左右，他总会有这种，当环境一刺激，他就会这样，那我们能控制的是环境那一块，但他自身带的这么大的60％的风险，我们可能是没有办法，当然，以后是不是通过基因医疗可以，那么这是后话，所以说，人类基因技术的进一步发展，的确为出生缺陷的干预，提供了有利的技术支撑，所以我们相信，如果全社会都能动员，大家都能来参与，从人群做起，从社区做起这样的一个工程项目，我们相信在未来的五年，中国人口出生质量会有一个比较可观改进。主持人：看一下来自凤凰网站网友的提问。这位网友叫“想生四个孩子”，她说，对不起，我不能告诉您我的名字，但请您相信我是一个极其优秀的人。我知道，乾隆光儿子就生了六十多个，觉得他很伟大，这个印象毒害了我，我觉得像我这样的人，即使生100个孩子，也不会是给社会添麻烦，而且估计不会生出有什么缺陷的孩子，我这样的人生孩子，实际是给社会输送英才。也没提问题，就说了这么一段话。

郑晓瑛：但是我想借他这个题，稍微发挥一下，因为时间呢，刚才我没有讲到。生育第一个孩子的风险，可能是在千分之十五左右，在这个左右，我提到的都是左右，因为这是一个概率，那么当生第二个孩子就在增加，当生第四个孩子的时候，就已经变成了三十多。所以，大家知道，生育者是否生一个出生缺陷的孩子，跟胎次是有明显的关系，特别是唐氏综合症，所以，我们对唐氏综合症的干预，在人群里的干预，重点就是要对准备怀孕的孕产妇，要告诉她们，你们要选择比较合适的年龄，不要过大，有超过35岁以上的孕产妇，我们就需要给她做非常严格的唐氏综合症的检查，那么说明，一个它跟年龄有关，一个说明它跟胎次。所以她生100个孩子，我相信她会有99%都是出生缺陷。

观 众：郑教授，您好，众所周知，中国的人口问题，一直制约着中国的发展，但是我想请问一下教授，中国的人口，计划生育，到什么时候才能达到一种适度，中国人口按数量来讲，多少才是一种适度。谢谢。

主持人：好像最好是减到6亿，才适度。郑晓瑛：但是现在已经都出生了这么多了，那么什么是中国的适度人口，当然不是我们今天谈的主要话题，但是正是因为我们需要一个适度的人口，大家少要孩子了，需要要一个好孩子的愿望就更加强烈了，对不对？是这样。

当然你提出一个关于适度人口的问题，这是人口学里争论最大的一个问题，也是最敏感的一个问题，究竟你这个国家的资源，有多大的承载力，这确实没有人能够把它好好算出来，一部分在地下，一部分是开采出来，人的需求和消耗，对社会上的需求和消耗，是不断的在向前进的。比如说现在觉得有一个电灯就好了，明天有一个电视就好了，到后天，所有的电器都有的，他还觉得不好，要汽车，一部、两部。所以这种耗能和实际承载的计算，是很脱节的，那么现在大部分的学者认为，中国的（最大容量）人口大约是在16亿左右，这也是大部分学者比较共识的一个部分。

根据2000年第五次人口普查，中国现在达到了多少？现在是，大家有人知道这个吗？

主持人：十二亿多少多少多少。

郑晓瑛：十二亿六千五百八十三万，这是我们一个准确的数字，大家可以想象，从十二亿多到十六亿，还有多短的时间，我们国家每增长2亿人口，由145年现在已经推进到11年，所以大家可以看看这个速度，很快就会逼近这个数字，所以呢，要解决人口、资源、环境这种协调发展，控制人口的确是一个非常重要的任务。尽管是在今天，把出生质量这一块提到我们日程来，未来十年的战略，就是稳定目前的低生育水平、提高出生人口质量。观 众：郑教授，您好，问您一个问题，假如没有意识到自己患有艾滋病的一位母亲，生了一个孩子，那么这个孩子，应该是一出生就有生存权嘛，那这样的话，咱们国家在这方面有什么措施，解决这样的问题，就解决出生缺陷的问题？

郑晓瑛：关于艾滋病的母婴直播的这种途径，应该在中国说，现在已经开始了这方面的工作，但是大家要了解一点，并不是每一个患有艾滋病的父母，生出来的孩子一定是艾滋病的婴儿，它是也有一个概率，但是这个危险度是极高，可以说比任何一种，比如说血液传播，还有其他的一些性行为的传播，这个母婴直接传播的道路，危险度是最大的。那么在这样的一种情况，中国目前所有的孕产妇，可能在大医院里都要做HIV的检测，和梅毒，以及其他一些比较高发、严重的，而且有直播途径的病，都要做一个检查，一旦有这样的情况，医生就会给这个有病的妈妈一个医疗建议，就是说你来决定你未来的孩子要不要生下来，因为我现在检查的是孕妇，我只能告诉孕妇现在是HIV的携带者，但我并不能检查出来你的孩子将来是不是，但是你的孩子绝对是一个处在高危状态之内，是不是流产，这个权利完全留给你自己。

主持人：我们1995年看《阿甘正传》的时候，后来阿甘爱的那个女孩，好像叫珍妮，她应该得的就是艾滋病，结果阿甘的小儿子小阿甘并没有那个病。

郑晓瑛：对，它都是有一定的概率，就是每一种遗传病，到下一代都是有一定的可能，但是呢，大家都可以说，他的发生的风险可能是50％，可能YES或者NO，就是这两种情况出现。事实上，每一种病种发生危险是不一样，有的就很高，有的就很低，比如先天性心脏病，下一代遗传率只有35％左右，但是像一些冠心病或者一些心脑血管的疾病，就达到60％，还有一些先天性消化系统的一些疾病，就能达到90％，这个遗传病不一样。比如说现在艾滋病的治疗，也有很昂贵的维持生命的方法，就像我们一个美籍华人发明的鸡尾酒，他是用中草药和其他的一些药，那就可以延长艾滋病病人非常长的寿命。

主持人：这个网友他的名字叫“三级预防管用吗”，他说，我们告诉过吸毒者吸毒的害处，但他们不在意，我们告诉过吸烟者吸烟有害健康，但是烟民越来越多，我们警告过卖淫嫖娼，容易感染艾滋病，但爱好者毫不收敛，所以我怀疑您谈的三级管理，没有太大社会效果。

郑晓瑛：那么是不是有这个效果，我想中国刚刚起步，我在这儿没有权利说未来的结果，五年以后中国出生缺率陷会降到多少，我也不能给大家一个承诺，但是，我想可以引用一下国外的情况，比如说在塞浦路斯这个国家，那么它的地中海贫血，在人群里的发病率是16％，这个相当的高，就像我们感冒的发病率都没有这么高，他16％都是携带纯合子的，那么在这样的一个群体，塞浦路斯政府进行了一个很好的干预措施，那么他就可以使，就是通过一级预防和二级预防这两个预防，都没有到三级预防，那么来检测这个东西，来给他们一个指导，就是将来你，你未来要是如果没结婚，你结婚应该是跟，不能再有携带这种纯合子的人结婚，免得下一代百分之百得这个病，如果你结了婚要怀孕，那么你在怀孕的时候，我们要给你做一系列的检查。经过这样的一个措施，在这个国家里头，很快使他的发生率降低了90％，所以我只是想以这么一个病来说明在我们国家，我想我们政府是做群体的工作，发动社会强有力，我想做这个工程，相信在五年以后，也会取得一个比较好的成果。

主持人：好，谢谢您。观 众：据我所知，像新加坡也实行计划生育，但是，它控制本科以上的学历，可以生两个孩子，本科以下的呢，要限制人口的生长，而在我们国家，缺陷高水平的生长是在农村，而恰恰农村的计划生育控制呢，没有很好的手段，那您认为，在我们国家，在近五年内，是如何来控制农村的缺陷人口的生长率呢？

郑晓瑛：我想要是如果你提出这样一个问题，我首先想在这儿谈一个跟今天题外的话，这是一个重要的人口问题，但是今天我们谈的人口问题，重点不是这个，但是我想在这儿，花一个很短的时间，介绍一下中国的人口政策，什么是中国的人口政策？因为我们经常在国外，或者在一些讲学的过程中，外国人都会提出来，你们国家实行的一孩政策，总是在这样讲，你们国家实行的一孩政策，事实上不是这样的，中国的人口政策是鼓励和倡导一对夫妇生育一个孩子，只是一个倡导，那么在农村地区和一些边远地区，或者少数民族地区，不是这样，为什么呢？

在少数民族地区，他可以根据自治的条款、条例，来合理安排他的第二胎、第三胎，那么在不是少数民族的地区，现在计划生育政策，也可以合理安排二胎和三胎，所以我们国家不是一胎的政策，只不过在城市呢，计划生育工作，是做的可能是比较符合你想象的，城市生育的孩子比较少，农村生育的比较多，但是有一点，就是说大家都会想到，农村的孩子越生越多，城市的孩子越生越少，这样就产生了一个人口的逆淘汰，将来我们的民族是不是就受到了一种威胁？那么从这样的一个角度考虑，明显就是把农村的人口定成劣势的人口，把城市的人口看成高人一等的人口，从这个角度来出发，本身就是对农村人口的一种歧视，农村人口之所以看上去比城市的人口，大家认为他们应该少生，因为他们素质各方面差，但是因为他们后天没有----，由于社会经济发展的限制，他们没有得到很好的教育，没有很好的就业机会，没有很好的参与社会的能力，这样才促使一批农村的人口，在整体的文化、教育各个方面的综合素质要差一些，城市的呢，略微在机会更多的情况下，显得更好一些，但这是机会不平等造成的。但是农村的人口，在质量、素质方面，并不差于城市的人口，所以以后呢，我建议大家对农村的人口和城市的人口，不应该一概而论，特别是对流动人口的歧视，应该通过我们慢慢对人口问题的认识，和通过一些科学知识的了解，来摆平这个关系，不能再有这样的想法。

主持人：好，谢谢。

观 众：郑教授，您好，我有三个小问题。

第一个问题，就是刚才您对中国第五次人口普查那个数字，十二亿六千万，您相信这个数字的准确性吗？据我知道，在农村隐匿人口，还有流动的隐匿人口来说的话，我认为中国现在人口至少已经达到14亿，这是第一个问题。

第二个问题是，我所了解的在农村还有一些牧区，就是说由于封建意识，有些人为了生男孩，他们不结婚，然后未婚同居生孩子，生了一个女儿的话，就接着再生，什么时候生了一个男孩，什么时候去登记结婚，然后结了婚之后，把男孩的户口给报上，然后他前面几个姐姐，都没有户口，都是黑孩子，那这样，对这些女孩来说，将来国家会对她们有什么样的政策，还有，他们出生缺陷的预防怎么来搞。这是第二个小问题。第三个小问题，就是说，在我所了解的一些地方，由于有些孕妇、一些家庭，利用现代的科技，如B超或什么手段，鉴定胎儿的性别，在我家乡有些地方，我粗略算了一下，好像我们那个村子的男孩和女孩，最近几年的男女比例，已经达到，将近130：100了，对这个现象，您是怎么看的，您觉得有什么解决的办法吗？我的问题问完了，谢谢。

郑晓瑛：那么，我现在来回答你这三个问题。

第一个问题，关于第五次人口普查是不是非常准确，以你的估计，你觉得到了14亿，还有很多的学者也估计已经达到了13亿，那么我相信第五次人口普查，基本上反映了中国在普查时点的出生人口数，但是有没有水分呢？中国数据会有水分，国际上也会有水分，因为什么呢？这是一个统计，再入乡入户入家里统计，也会有一些漏报，当然还有一些，联想到你第二个问题，未婚同居，生出来不想要性别的这种孩子，是怎么处理的，这部分黑孩子就是没有计算在这里头。这也就是你们村，这些未婚同居的人，造成中国现在人口普查不准的一个原因。

问：那种未婚同居的接近百分之百。

郑晓瑛：所以说，水分就来自于这个，我想，可能中国人口数量会比现在，目前报出来的十二亿六千五百八十三万，可能或多或少，但只能多不能少，这都是查出来，有案可及的，但是就是由于这些人的非法出生，或者不按照户籍制度来走，就是出生本身没有什么错误，不是说的每个非法出生的孩子没有生存权，不是这个意思，是指未婚先孕，这首先是不符合现在的婚姻法，另外生了孩子要登记，这是我们国家的户籍制度，不符合这也不行。就是由于这样的一些事情存在，使得我们国家的五普数据，肯定存在着一些跟实际不符合的地方。

第三个问题，男女比例、性别比的问题，通过五普来看，我们发现，我们国家出生的性别比，现在报出来的人口性别比是106多一点，是这样的一个数字，事实上，婴儿的出生性别比的失常，除了B超的诊断之外，还有其他的一些情况，这也是一个很复杂的社会问题，我们在这儿，不想展开讨论，究竟性别比失调是什么原因造成，但是我想说的一点，在这儿，就是性别比失常情况，由B超引起的，国家有明确的法律制裁这件事，比如说一个医生，在临床上通过B超为他的朋友、他的患者诊断了性别，那么是要受到法律上的惩罚，谢谢。

主持人：最后请您回答一个问题，这个问题是，您认为出生缺陷干预工程的意义是什么，您必须用一句话回答，而且必须是您个人独特的一句话。

郑晓瑛：出生缺陷干预的意义，是想发动全社会来关注人口质量，让我们生活在同一片阳光之下的每一个人，都最大限度的在他们的生命期间，享受最大的健康。

主持人：您说了四句话。

郑晓瑛：一句话我想那就是提高人口出生质量。

主持人：好，提高人口出生质量。

谢谢郑教授，谢谢现场观众。

第三篇：中国出生缺陷干预工程

中国出生缺陷干预工程(纲要)国家计生委科技司 赵白鸽

一、实施出生缺陷干预工程的背景

(一)我国人口再生产类型的转变

社会发展需要适宜的人口环境，这包括适当的人口数量、合理的人口结构以及良好的人口素质。在过去的30年里，我国人口控制已取得了举世瞩目的成就，人口再生产模式实现了发达国家需要100年左右时间才能完成的过程，即人口从“高出生、高死亡、高增长”向“低出生、低死亡、低增长的转变。在我国，随着人口数量得到基本控制，提高人口素质已成为一个十分急迫和重要的人口问题。众所周知，出生人口质量无疑是人口素质的重要基础之一，这也是我国参与未来国际竞争的基础。

(二)我国人口和计划生育工作重点的转变

最近，中共中央、国务院作出了《关于加强人口与计划生育工作，稳定低生育水平的决定》，明确了新形势下人口问题的重要战略地位，提出了“计划生育是我们必须长期坚持的基本国策。在实现了人口再生产类型的转变之后，人口与计划生育工作的重要任务将向稳定低生育水平，提高出生人口素质”的工作方针，并将“出生人口素质明显提高”作为未来十年人口与计划生育工作目标之一。在稳定低生育水平的前提下，大力提高人口素质尤其是出生人口素质，是从我国社会主义现代化的大局和中华民族生存和发展的长远利益出发的明智及必然选择。

(三)我国面临出生缺陷的人口负担

根据我国1987年进行的全国残疾人抽样调查结果推算，全国约有5100多万残疾人和2200多万各种遗传病患者，其中相当大的一部分致残原因是出生缺陷，残疾人占全国人口总数的4.9％，全国大约有残疾人的户数占总户数的18.11％，1995年全国残疾人数增加到6000万人；又据全国九个监测单元1992年～1997年20种主要的先天畸形的发生率，表明我国出生缺陷的总发生率为73.07～142.1／万；这些肉眼可见的出生缺陷加上出生后数月或数年才显现出来的缺陷，全国每年出生的先天残疾儿童约占每年出生人口总数的4-6％。由此可见，如果现在仍不采取有效的预防措施以防止这些地区无天缺陷患儿的出生，几十年后我们将发现：虽然我国人口数量控制了，但在我国总人口中残疾人的比例会逐年增加，这最终将成为我国社会经济发展的制约因素之一。

(四)生物技术的发展为出生缺陷的干预提供了技术手段

现代医学及生物技术的发展大大促进了我们对出生缺陷和遗传性疾病的认识，同时也迅速提高了预防和治疗出生缺陷和遗传性疾病的可能性。这些进展不仅对人类健康产生了深远的影响，而且对社会、伦理和法律等一系列问题也产生了深刻的影响。近年来，随着对基因认识日新月异的发展，将导致出生缺陷预防、筛查、诊断和咨询范围的迅速扩大，特别是人类基因组计划的重大进展，预示着人类认识自身已迈出了关键的一步，同时也将有助于出于缺陷和遗传性疾病的控制。

二、实施出生缺陷干预工程的国内外环境及存在的主要问题

(一)出生缺陷干预的国际举措

1982年联合国在它提出的《残疾人10年工作的全球行动纲领》中，提出了出生缺陷的预防的三大策略：①采取综合措施；②因时因地及时制订有效的计划；③早期干预与系统的三级预防相结合。

1992年在日内瓦举行的国际卫生大会上，世界卫生组织(WH0)系统地总结了80年代世界范围内出生缺陷预防的成绩，强调把出生缺陷预防作为促进人类基本的保健权利得以实现的一个组成部分，提出出生缺陷预防的重点在一级和二级预防，既孕前和产前预防，并且强调了国际的各国的母婴保健和康复计划要围绕着出生缺陷预防这个中心，协调行动，紧密合作，以争取出生缺陷预防更大的成绩。

1993年，亚太经济及社会委员会通过“亚太残疾人10年”行动纲领，其中把预防导致出生缺陷因素作为工作目标之一，并为此提出六大措施，包括：①信息、教育；⑦保健、安全；②营养、饮食卫生；④早期干预；⑤流动医疗。

1995年，世界卫生组织亚太区办事处在其发布的《健康新地平线》的纲领性卫生保健计划文件中，强调了出生缺陷预防的任务，提出要加强环境卫生、预防致残因素等重要预防环节。

(二)中国的政策环境

提高人口素质是我国人口政策的重要内容。《婚姻法》明确规定禁止近亲结婚，禁止患有医学上认为不应当结婚的疾病的人结婚，这对减少遗传性、先天性缺陷儿童有重要意义。此外，为进一步保护母婴健康，提高出生人口素质，1994年我国正式颁布了《中华人民共和**婴保健法＞，国家计划生育委员会和卫生部联合颁发了《关于配合做好计划生育母婴保健工作的通知》，以及即将颁发的《计划生育技术服务条例》等，这都是我国开展出生缺陷预防工作的法律依据。最后，国家将进一步协调各相关部门和社会各界分析、研究和解决我国人口出生质量问题，以期在“十五”期间取得新的进展。

(三)存在的问题

1．发展不平衡：在我国不少地区，出生缺陷预防没有被摆在应有的优先地位或重视地位，医疗卫生保健资源往往只集中在临床治疗，而忽视了预防，尤其是在我国卫生资源医乏、经济欠发达的中西部地区。正如世界卫生法《组织法》所指出的，“不同国家在促进健康和疾病控制方面的不均衡发展，是一个普遍的危险”，在出生缺陷预防上也是这样，因此，必须努力促使我国基础较薄弱的地区都能重视和有效地推进出生缺陷预防。

2．工作不够协调：预防出生缺陷的力量未能充分协调合作，缺乏统一策划指挥，以致不能形成合力，力量分散，甚至互相抵消，无法落实预防出生缺陷的任务。由于出生缺陷预防不仅是医疗卫生和计划生育部门的事，还牵涉到教育、劳动、生物制品、制药科研机构、传媒、社区等部门。出生缺陷预防还要求国际间或地区之间的协作和互相支援，而这一点目前还是做得很不够。

3．认识有待提高：预防出生缺陷的思想、技术和知识未能普及到群众和社区中去，以致群众的预防意识还不够强，又未掌握有关的预防知识，因此使得一些简便易行的预防技术也不能在广大群众和社区中发挥其效益。

4．技术上的困难：某些出生缺陷的产生原历和合理的预防方法目前还未找到解答，如有关一些智力残疾、遗传性残疾其真正原因还有待阐明，预防尚有困难。

5．资源不足：一些地区因经济、技术水平限制，缺乏资金和技术人员，执行一些耗资不少的计划，例如预防接种和复合营养素干预，需靠国际上或地区之间的合作和支援。

三、出生缺陷干预工程发展的方向、目标、战略和策略

(一)出生缺陷于预工程的发展方向

针对我国回情，在充分吸收和借鉴国外出生缺陷干预的经验、方案和理论的基础上，逐步形成中国特色的出生缺陷三级多层的综合服务网，并不断拓展现有服务领域和服务功能，逐步将一批安全有效、经济实用、具有较大市场前景的出生缺陷干预技术引入到服务体系，并与社会干预和政策开发相结合，逐渐形成在政府领导下多部门合作的、集社会干预、技术干预和政策干预以及知识传播、信息交流和健康教育等为一体的出生缺陷干预体系，努力降低出生缺陷的发生率，提高出生人口素质。

(二)出生缺陷干预工程的发展目标

1．形成一个以育龄妇女的需求为导向，以干预技术和措施、服务系统和服务对象(人群)为核心要素的出生缺陷干预的战略行动框架。

2．建立出生缺陷多层次的三级出生缺陷干预网络并实施分级管理，同时建立与其相配套的出生缺陷干预的技术指导、质量保证和评估体系，最终实现出生缺陷干预技术服务的标准化、规范化和科学化。

3．形成以社区参与、技术服务、知识传播、信息交流和健康教育为重点的综合干预规划和方案，以及一个科、技、产相结合的科学研究、技术开发和社会营销体系，在此基础上，针对我国不同区域高危高发的出生缺陷，研究、开发和推广一批关键技术，以便实施有效的干预。(三)出生缺陷干预工程的发展战略

1．建立健康的人文环境：“贫困环境”和“知识贫乏”是重要的危险环境，贫困和知识贫乏不仅是出生缺陷易造成的结果，也是促发出生缺陷的原因。要帮助贫困地区脱贫，加强经济建设，促进社会发展，提高文化教育、科普宣传和生活、卫生水平，将大大有助于预防出生缺陷的发生。

2．全面实施抓好重点：从国家来说，以中西部地区为重点，这些地区出生缺陷发生率高，预防工作起点低、困难多，要亟点加强；从预防对象来说，以孕前和产前预防为显点；从预防工作层次来说，重点放在一级预防或—、二级预防，着眼于防止出生缺陷的发生；对于已发少的出生缺陷，则要早期发现、早期干预、采取根治性或矫治性措施，以免发展至功能障碍，接至形成残疾和残障。

3．要有立法保证，形成困家计划：从立法上肯定出生缺陷预防工作应有的地位，保证某些预防措施要强制执行。从国家计划的高度上统筹全国性重大的出生缺陷预防工作，并结合国家计划中的优先项目一起进行，如免疫接种计划、补碘计划、营养素干预计划等，这些带有行政指令性质的预防计划，在实践中比较容易贯彻实施。

4．要以人群为基础：世界卫这组织提倡采用”综合模式”预防出生缺陷，所以要以人群预防为基础，用预防出生缺陷的重要性和有关的预防知识对社区人群进行培训。

5．通过健康教育使出生缺陷千预成为公民的自觉行动：要开展一个持久的健康教育运动，使出生缺陷预防的知识和办法为广大群众所掌据，而且变成他们的自觉行动。

6．加强协作：由于出少缺陷预防是一项多领域、跨部门、跨地区的社会工程，因此要进行多方面的协调合作，相互支持和配合，才能形成一个信息准确、方法科学、管理完善、监控有效的预防工作新机制。

(四)出生缺陷干预工程的发展策略

1．将“出生缺陷干预工程”纳入国家重大社会发展规划以及国家重大科技发展计划，争取在“十五”期间予以重点支持。

2．强调各级政府领导和各方参与，形成政、学、研组成的工程领导班子，以保证工程的顺利实施。

3．根据我国区域发展不平衡的特点，综合考虑各地的优势和资源，在形成区域规划的基础上进行试点，在总结经验的基础上逐步扩广；特点强调针对我国西部出生缺陷发生的特点，将人口综合治理纳入国家“西部大开发”的总体规划中。

4．促进我国各地区和与各国以及各国际组织之间的合作和交流，积极参与全球合作研究，争取国际组织的支持和援助。

四、出生缺陷干预工程总体计划

(—)出生缺陷干预区域现状与需求快速评估

根据我因不同地区社会经济发展、医疗卫生服务资源配置和出体缺陷发生的状况，通过区域现状与需求快速评他，了解出生缺陷干预将面临的关键问题，提出解决办法和优先发展的领域，进而制订出地缺陷干预的区域发展规划。

(二)出生缺陷干预效果评估

是整个工程的主体部分，它采用干预性研究设计，以“干预行动”所采用的所有行动，包括技术引入、倡导、宣教和咨询等作为干预措施，并对干预效果进行评估。

(三)出生缺陷干预行动

在明确了解决我国出生缺陷问题的策略、确定了优先干预领城和项目、找出了不同地区的高危人群并形成了相应的区域规划后，就应制订相应的干顶方治和采取有效的干预措施和行动。应采取的出生干预行动包括以下几个方面。

1．出生缺陷干预的倡导行动

该项行动的目的是开发领导层，促进各级领导干部转变思想观念，充分认识到出生缺陷干预行动是提高人口素质的有效途径，也是稳定低生育水平的辅助手段。将通过多种形式的倡导(试点区域考察、举办培训班、研讨会等)，使领导干部感到推行出生缺陷工作非常重要，并力争通过倡导行动取得以下效果：

(1)给与当地政策上的支持和倾斜，以及行政管理上的支持。

(2)人力资源的补充和调配，以及与相关部门之间的协调。

(3)服务机构硬件设施的适应补充完善，强调服务机构技术人员的培训。

2．社区参与和健康教育行动

通过健康教育促进育龄妇女健康生育观念的转变，启发群众特别是育龄妇女对母婴健康权力的重视和维护，以社区为基础，注重当地人群(特别是贫困人群)自身的参与，探索适合我国不同区域发展的、“以妇女为中心，以社区人群为基础”的、可持续发展的出生缺陷干预模式。

3．出生缺陷干预技术服务的科学管理行动

根据国家相关机构制定的相关专业技术标准和技术法规，建立或者补充完善切实可行的技术服务标准和规范，并使服务机构和服务工作者严格遵守这些服务标准和规范，建立建全技术服务保证体系，从制度上保证基本服务的贯彻执行，以期有效地降低常见出生缺陷的发生率。

4.适宜技术（措施）的引入和推广行动

由于地区地域辽阔，经济尚不发达，因此，研究及推广适合当地区情的预防出生缺陷适宜技术(措施)极为重要，因此必须根据不同地区社会经济环境中考虑服务对象、服务系统和技术三者的相互关系(图1)，强调服务与技术并重，核心是以服务对象为中心，将服务对象的需要和需求置于最重要的位置，在现实可行的前提下提供优质的服务，其目的在于降低人群的出生缺陷发生率。

对象要素：

(1)服务对象的需要、需求及母婴健康权利；

(2)服务对象的观念和意识；

(3)服务对象的家族、家庭和个人健康状况；

(4)服务对象所受到的当地社会、文化及民族宗教影响。

服务要素：

(1)服务质量，它决定着育龄人群对现有服务的利用程度；

(2)服务机构，包括人员和设备等，需要确定基本服务所必备的硬件条件；

(3)服务管理；科学、合理的管理是充分利用现有服务资源提供优质服务的保证；

(4)与服务相关的政策、条例、法规和规定；

由此可以引导服务机构和技术人员向需要优先考虑的人群(如贫困育龄妇女或孕妇等)或领域(如神经管畸形的预防等)倾斜，以保证服务的公平和社会效益。

技术要素：

(1)技术(或产品)的安全性、有效性以及效果大小；

(2)技术的可接受性，包括社会、文化、经济和心理上的可接受性，以及可能带来的影响；

(3)技术可能带来的正面或负面影响。

五、政策分析和战略推进行动

目的是为政策制定者提供出生缺陷干预所面临问题的有关信息，有助于政策的调整；提出在我国不同区域开展出生缺陷于预行动的政策建议；拟订相关的国家行动计划，供推广应用参考。总之，随着科技的发展，社会的进步、人民生活水平的提高，以及出生缺陷预防工作的加强，世界和我国出生缺陷预防的前景使人感到乐观，经过各方面的努力，预期的目标将能达到。

干预工程背景介绍

随着育龄妇女总和生育率达到更替水平并基本稳定后，如何提高人口素质、加强生殖保健的问题日益显得突出。建国以来，我国在提高出生人口素质方面取得了很大成绩。但由于幅员辽阔，人口众多，在每年出生的2000多万新生儿中，先天残疾儿童约占了4-6%，其中包括肉眼可见的出生缺陷和其它出生后数月或数年才显现出来的缺陷。降低出生缺陷发生率是提高我国人口素质的第一个关口，要靠针对病因事先防止胎儿畸形发生、产前诊断、新生儿残疾的针对性治疗和护理的三级防治体系，形成对出生缺陷的有效控制，这也是我国人口与计划生育工作的一项重要职责。

神经管畸形（主要包括无脑畸形和脊柱裂）是我国最常见的出生缺陷，覆盖面大、危害严重，是造成孕妇流产、死胎、死产的重要原因之一，也是造成婴幼儿和患者终身残疾的主要原因之一。同时神经管畸形出是仅有的几种可以通过一级预防显著降低发生率的出生缺陷之一。我国是世界上已知的神经管畸形高发国，根据北京医科大学与美国疾病控制中心1992-1993年合作在我国对出生监没的结果，每年发生神经管畸形8-10万，大约是世界每年发生数的四分之一甚至三分之一。近10余年来，神经管畸形的高发程稳定状态，没有明显下降趋势。

英国优尔格药业有限公司和香港福施福药业保健品有限公司主动提出愿意与国家计生委合作，参与出生缺陷干预工程，为降低我国新生儿出生缺陷的发生贡献自己的一分力量；并决定捐助国家计生委价值1000万人民币以上的“福施福”复合营养素软胶囊，这是一种含有400微克叶酸和其它22种孕妇需要的营养素的胶囊，可用于出生缺陷干预工程。这是值得肯定的一件好事，国家计生委欢迎国内外的企业在中国人民的计划生育和生殖健康事业上提供帮助，同时希望相关的企业能够在国内健康发展。

国家计策委决定开展“出生缺陷干预工程--'福施福'引入性试验项目”，其目的是根据党中央、国务院的批示精神和广大群众的要求，将计划生育服务网络逐步改造、提高、使之不但能提供避孕节育优质服务，还能成为出生缺陷三级防治体系的重要组成部分，充分发挥其贴近群众的优势，与兄弟部门合作，实施科学的系统的干预，大幅度地降低出生人群神经管畸形发生率；这个项目是在计划生育工作中发挥企业作用的一次尝试，是我国计划生育科技工作根据科学研究、技术服务、产业开发三位一体新思路深化改革的初步探索。

为了切实做好这项工作，国家计生委建立了“出生缺陷干预工程-'福施福'引入性试验项目”领导小组和工作班子。我们希望各省也成立相应的领导小组负责本地区的工作实施；通过适当的宣传内容和方式、提供高质量的技术服务提供可选择的产品，大面积减少出生缺陷，尤其是神经管畸形；完善计划生育与生殖健康服务新技术推广体制，健全科学监测和预防体系，全面落实我国的计划生育基本国策。

出生缺陷干预

最近，从国家计划生育委员会发出的一则消息引起了许多“准妈妈”的关注，那就是目前正在开展的一项名为“新生儿出生缺陷干预”的工程。通过这项工程的实施，能够真正使新生儿的出生缺陷发生率降低，让更多的妈妈生出健康、聪明的宝宝。

国家计生委有关负责人介绍，根据卫生部所做的新生儿健康状况调查显示：目前我国存在出生缺陷的新生儿比率约为13.07%。在101种最常见的出生缺陷中，神经管畸形(造成无脑儿及脊椎裂)、唇颌裂(兔唇)、先天性心脏病是发病比例最高的三种。为了使我国新生儿存在出生缺陷的比例尽可能下降，计生委将以这些疾病为突破口，大力开展“新生儿出生缺陷干预工程”，使患病的新生儿越来越少，让每个家庭都有健康的宝贝。

造成新生儿出生缺陷的原因在目前研究水平下大致可分为三种：遗传因素、环境因素、不明因素。新生儿出生缺陷干预将从日常生活中最为多发、常见且可控制的缺陷入手，以神经管畸形为突破口展开。

新生儿出生缺陷干预工程通常可分为三个层次。第一层(或称一级预防)是从了解病因入手，在了解致病因素的基础上，杜绝孕妇与致病因素相接触，达到控制出生缺陷的目的。如：缺碘导致的新生儿智力低下，就可以用事先为孕妇补碘或在碘缺乏地区推广碘盐等方式来预防。在医生处方下科学补服碘剂，就不会有新生儿出现缺碘造成的智力障碍。由于缺乏叶酸等孕妇必需的营养素是引起神经管畸形这种出生缺陷的原因，用补充叶酸及其它必备的营养素就可以轻而易举地解决。二级预防是指产前诊断。出生缺陷干预目前可以采用B超、孕妇血清诊断等多种技术方法进行。另外，还有更为先进的可以对胎儿进行基因、染色体诊断技术的运用来发现胎儿患病的可能，对于孕早期查出的严重畸形，可以考虑中止妊娠。目前，研究人员也正全心致力于如何在胎儿身上运用无损伤产前手术等技术来治疗。三级预防是在新生儿成长过程中，若存在一些需诱因才会发作的疾病(如新生儿苯丙酮尿症)，通过避免新生儿与致病诱因相接触，就能使疾病不发作。

新生儿出生缺陷干预工程将依托目前已存在的计划生育服务网络开展，并与医院、保健站等卫生机构合作，为孕妇提供相关的检查、咨询、诊断、治疗及药品。孕妇可以到就近的妇幼保健院向医生咨询并索取孕妇保健卡，获得相应的服务。该工程也将进一步吸收国际上流行的个性化保健咨询服务等手段，将科普知识和技术真正送到妈妈手中。尤其是相对落后的农村地区，真正让孕妇们了解知识，提高自我保护意识。

国家计生委启动“出生缺陷干预工程－福施福引入性试验项目”

1999年8月6日，国家计划生育委员会在北京宣布，由英国优尔格药业有限公司与国家计划生育委员会合作开展的“出生缺陷干预工程--福施福引入试验项目”正式启动。

此项工程旨在实施科学的系统干预，大幅度降低出生人群神经管畸形发生率，提高中国出生人口素质，促进生殖健康产业发展，它将使用英国优尔格药业有限公司捐赠的价值一千万元人民币的“福施福”复合营养素胶囊，在中国北方农村地区进行神经管畸形预防引入性试验。

神经管畸形（主要包括无脑畸形和脊柱裂）是中国最常见的出生缺陷，其覆盖面大，危害严重，是造成孕妇流产、死胎、死产的重要原因之一，也是造成婴幼儿和患者终身残疾的主要原因之一，据北京医科大学和美国疾病控制中心一九九二至一九九三年在中国对出生监测的结果显示，全国每年发生神经管畸形八至十万例，大约是世界每年发生数的四分之一甚至三分之一。近十余年来，神经管畸形的高发呈稳定状态，没有明显下降走势。

国内外研究结果表明，孕妇体内叶酸和其它营养素的缺乏，是造成新生儿神经管畸形的重要原因。妇女如果从怀孕前至怀孕早期服用叶酸或叶酸联合其它维生素，便能显著地降低新生儿神经管畸形的发生率。“福施福”复合营养素胶囊含有大量叶酸及二十多种营养素，可有效预防新生儿神经管畸形。国家计生委副主任杨魁孚、英国驻华大使馆高级项目官员祝涛以及英国优尔格药业有限公司总代表等一百多人出席了启动仪式。

什么是出生缺陷

1988年6月，卫生部召开新闻发布会，公布了全国出生缺陷监测结果。这是我国优生优育研究取得的最新进展，开展这样大规模的出生缺陷监测工作在我国还是首次，它填补了我国这一领域的空白，为制定我国人口政策-降低人口数量，提高人口素质，以及科研方向提供了客观依据。

当时曾将出生缺陷的调查研究作为国家“七五”重点科技攻关项目。全国30个省、市、自治区、直辖市卫生厅局参加了这一项大型科研协作项目，从1986年10月1日零时起，到1987年9月30日24时止，在全国监测网点的945所医院中，同步进行了连续12个月的监测。结果表明，在全国监测的１２４３２８４例围产儿（包括死胎、死产）中，出生缺陷总发生率为13.07‰.出生缺陷发生率由高到低的顺位是：无脑儿，脑积水，开放性脊柱裂，唇裂合并腭裂，先天性心脏病，脑膨出，唐氏综合征，腹裂，脐膨出，肺部发育不良。

全国围产儿死亡率平均为26.65‰，其死因由高到低构成顺序为：畸形，脐带因素，宫内窘迫，胎盘因素，新生儿窒息。全国低体重儿所占的比例为35.7‰。

这项研究成果的获得，对于摸清和认识我国人口素质现状，促进我国优生优育事业的发展具有十分重要的意义。根据这些数字及过去报道的数字估算，我国每年至少增加20多万出生缺陷的儿童。在我国患遗传病的总人数高达几千万，仅痴呆病人就有500万左右，相当于北京市人口的一半多，简直不敢想像,如果把这500万痴呆病人全都集中在一起会出现什么场面？特别是一些边远山区，近亲婚配长期存在，屡禁不止（可高达12.7％），有的地方甚至形成“傻子村”（呆傻儿童可达16‰）、“哑吧甸”（占66.6‰），全村找不到能当干部或能参军的人。早婚、换亲、给呆傻男孩“娶亲冲喜”等等婚姻生育中的违法陋习，对出生缺陷有很大影响。总之，家族遗传和近亲结婚是智力残疾的主要原因。

从先天缺陷人数的比率上看，我国与世界水平相近，但由于我国人口众多，所以总数就相当可观了。这一庞大数字给国家、社会、家庭造成的经济损失是无法估量的（据美国报道，每个先天愚型患者每年需要社会花费20万美元才能存活下去）。其次，还有精神、道义负担及患者本人生理及心理上所受的痛苦，综合这一切，对人口素质及对社会文明的发展所构成的压力及副作用实在是无法估算的。如果听任遗传病延续和发展，无疑会大大降低民族的生命素质水平，影响国家的繁荣昌盛。总之，摆在广大医务工作者、人口工作者、社会工作者，也可以说摆在全社会面前的大力搞好优生优育这项战略任务，是十分艰巨的，决不容忽视，决不能放任自流

第四篇：实施出生缺陷干预工程工作计划

实施出生缺陷干预工作计划

按照《重庆市大足区出生缺陷干预工程实施方案》的要求，提高出生人口素质的指导意见及要求，为全面提高我区出生人口素质，有效预防出生缺陷的发生，减低群众生育风险，结合我区实际情况，本院特提出以下工作计划：

一、工作要求

全院部门要从我区实际情况出发，大力开展出生缺陷干预工作，提高出生人口素质的宣传贯彻，让全区共同参与，落实。各部门要采取生殖健康服务、筛查、监测、预防、治疗等综合措施，落实社会行为干预政策，药物干预和生物技术干预等手段，扎实开展孕前、孕期、产后等服务工作，建立婚前健康检查，遗传咨询，孕前保健，孕期随访，免费产前筛查，高危重点人群的优生指导，新生儿疾病筛查等服务，以及建立出生缺陷儿信息系统，关注出生缺陷婴儿的工作制度。

二、工作职责

成立本院出生缺陷干预工程领导小组，负责组织出生缺陷干预工作的筹划、做好宣传、咨询、培训指导；提供保障；组织医疗相关科室依法开展产前检查、产前筛查及新生儿疾病等工作；负责出生缺陷病例的初诊，登记和上报，收集优生及出生缺陷干预相关信息资料并汇总、上报，开展优生优育宣传教育，遗传咨询服务和落实各种干预措施的技术服务。

三、出生缺陷干预工程开展项目

1、开展生殖健康宣传活动；

2、开展优生优育遗传咨询；

3、对高危人群技术导跟踪随访：

4、开展孕前实验室筛查

5、免费领取叶酸，补充叶酸复合制剂预防神经管畸形；

6、免费为11至13周孕妇提供1次彩超检查,并进行颈项部透明层厚度检查；

7、免费为24至28周孕期进行系统超声检查1次；

8、免费为14至20周孕妇提供唐氏综合症, AFP神经管畸形两项血清产前筛查；

9、免费为孕妇提供糖尿病筛查

10、免费为孕产妇开展基本体格检查和各种孕产妇常见问题的健康指导；

11、免费为参检孕妇建立产前筛查信息档案,对产前筛查出的出生缺陷胎儿进行科学的医学建议,减少出生缺陷的发现；

12、负责新生儿疾病筛查管理工作；

13、对本院住院分娩的新生儿采集足跟血：开展新生儿先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症等疾病的筛查

14、开展新生儿听力障碍疾病筛查

15、负责全区新生儿疾病筛查血片的收集、登记，转交重庆医科大学附属儿童医院新筛中心，以及检查报告的反馈工作；

16、建立出生缺陷儿信息系统。

四、工作质量指标

（一）宣传培训

1、全年组织全员医技人员和管理人员培训2期以上，并进行考核，将考核成绩纳入个人档案。对计划怀孕妇女进行知识宣教及培训，培训率达90%以上。

2、开展优生遗传宣传活动，全年在辖区范围内开展6次以上，设置出生缺陷干预知识宣传栏。

（二）干预活动

1、服用0.4ｍｇ叶酸及其复合营养素干预神经管畸形，并开展遗传优生咨询服务，药物干预率达60%，规范服用率达85%。

2、开展二级干预项目，技术干预率达监测人数的60%以上。

3、对常住已孕妇女进行孕期监测，每人不低于4次，监测率达90%以上；对产妇和新生儿产后7天内访视率90%；开展出生缺陷高危人群筛查与风险评估，高危因素筛查率达90%以上。

五、工作目标

1、本院职能覆盖计划怀孕和已孕妇女优生遗传知识知晓率达95%以上。

2、本院职能覆盖 计划怀孕妇女监测率达95%，已孕妇女监测率达95%以上，新生儿监测率达95%以上，0——4岁儿童监测率达90%以上。

3、各种表册完整率达100%，表册错误率1%，先天畸形拍摄率达80%。

4、出生缺陷干预报表填报准确，并及时上报。

第五篇：出生缺陷干预工程开展情况汇报

**市出生缺陷干预工程开展情况

汇

报

今年3月份**市委、市政府把新生儿出生缺陷干预工程纳入2012年民生幸福20件实事之一，我们紧紧抓住这一为民办实事的契机，制定了《**市新生儿出生缺陷干预工程实施方案》并将各项具体工作分解到相关单位，通过**市政府强有力的政策支持，行之有效的各项措施，广泛的宣传报道，使我市新生儿出生缺陷干预工程取得了良好效果。工作开展情况汇报如下：

一、工作开展情况

2012年*月*日，我市正式启动实施“新生儿出生缺陷干预工程”，由市政府妇儿工委办公室作为牵头部门，负责宣传推动、督导、工作协调等。卫生系统负责免费婚前医学检查、免费产前筛查、免费新生儿疾病筛查（含听力筛查），计生部门负责免费孕前优生健康检查。其中，婚前医学检查、产前筛查项目，由**市妇幼保健院承担；新生儿疾病筛查（含听力筛查）项目中，苯丙酮尿症和先天性甲状腺功能低下由***承担，各助产单位负责血征采集，**市妇幼保健院负责管理和递送血片，新生儿听力筛查由妇幼保健院及卫生局批准的听力筛查机构承担。

二、领导重视政策支持是重要保障

新生儿出生缺陷干预工程启动以后，我市迅速行动起来，由市政府市长***、副市长、妇儿工委班主任***等领导做了专项批示：要求妇联牵头并拿出我市落实意见，相关部门配合抓好落实。

按照政府领导的批示要求，**市政府妇儿工委迅速出台了《**市新生儿出生缺陷干预工程实施方案》，2012年*月*日上午，**市政府妇儿工委召开了新生儿出生缺陷干预工程安排部署会。市政府副市长、妇儿工委主任***出席了会议并作了重要讲话；市政府办、妇联、财政局、民政局、卫生局、计生局、宣传部、团委、残联等出生缺陷干预工程成员单位主要领导、13个乡镇（区）妇联主席等参加了会议。会上宣读讲解了《**市新生儿出生缺陷干预工程实施方案》，并将各项工作进行了详细的分工安排。副市长***作了重要讲话，他要求各相关部门、各乡镇要加强新生儿出生缺陷干预工程的组织领导；政府妇儿工委办公室要牵好头，主动与有关部门密切合作，形成整体合力，确保工作成效；各级宣传部门、新闻媒体要加大对新生儿出生缺陷工程的宣传力度，提高新生儿出生缺陷工作的社会知晓率，营造全民参与的良好氛围；承担服务的各部门要规范服务，打造一支“责任心强、业务精湛”的技术人才队伍，切实降低出生缺陷发生风险。

三、统筹协调形成合力是工作的基础

新生儿出生缺陷干预工程后，在卫生局的领导和支持下，**市妇幼保健成立了新生儿出生缺陷干预技术指导小组，结合我市妇幼卫生工作实际，制定了实施方案和工作计划；由全市各助产单位负责新生儿血片的采集和听力筛查，妇幼保健院负责对各助产单位工作指导、产前筛查血样采集、婚前医学检查等工作。通过协调有关部门落实相应的责任和任务，解决工作中的问题，形成了各司其职、密切配合的合作机制。

一是为有效开展各项工作，卫生局将此项工作纳入工作重点，结合本市实际制定了《**市出生缺陷干预工程考核方案》，考核内容包括新生儿疾病筛查、新生儿听力筛查、婚检、产前筛查，对各单位每半年进行一次考核，考核成绩记入综合考评，直接与公共卫生资金分配挂钩，有效地促进了各单位出生缺陷干预工程的开展。二是由妇幼院保健科负责对各助产单位相关人员进行业务培训，提高筛查人员的业务素质，经考试合格后方可上岗开展工作，共计培训**余人次。三是各助产机构领导高度重视，工作人员认真负责，均能按要求开展工作，详细制定筛查工作指导、督导计划，安排人员定期对各助产单位进行检查指导，对督导中发现的问题，督促其及时整改确保工作顺利开展。

四、多种渠道立体宣传是有力措施

为了将这项利国利民的好事更广泛更快捷的宣传到广

大群众中去，我们充分利用各类媒体和多种途径进行了大量的宣传。一是在**市电视台开设了科普专题节目，并连续2个月播放宣传光盘和滚动字母，录播多期出生缺陷干预工程宣传栏目；二是购买了200份宣传光盘，发放到农村和社区；三是制作印制了3万份“孕育健康宝宝，幸福千万家庭”宣传明白纸，利用集日在大小广场和进村入户宣传发放；四是在189个村刷写了墙体宣传标语。五、一级预防重点推进是主要做法

按照实施方案的具体要求，**市妇幼保健院和**所乡镇卫生院、**家助产机构承担着免费婚前医学检查、免费产前筛查、免费新生儿疾病筛查（含听力筛查）的任务，其中免费婚前医学检查属一级预防是工作的重中之重，此项工作由***承担。妇幼保健院认真研究了具体工作内容，*配备了专职工作人员，购置先进检验检测设备，确保高质量地完成婚检工作。为做好筛查工作，各相关医疗机构整合现有资源，优化人员结构配置，派出技术人员到上级医院学习，组织相关科室骨干人员开展筛查和咨询工作，使筛查工作顺利开展，取得良好效果。

为提高婚检率，妇幼保健院选派专人在“**市婚姻登记处”驻点办公，在婚姻登记大厅设置了婚检宣传点，制作了宣传展牌，并用温馨提示引导当事人自觉婚检。向前来登记结婚的新人发放免费婚检卡，尚未接受婚检的新人可在登记

结婚后，凭婚检卡到该院进行婚检。目前，全市***个村已经有***个村配备有专职的妇幼保健医生，对婚前、孕前、产后进行跟踪服务，并在不同阶段通过短信平台给孕妇提供信息服务。* 以上是我市出生缺陷干预工程工作开展情况，通过不断的努力，我们取得了一些成绩，但仍存在着个别部门重视程度不够、宣传力度不够群众知晓率偏低、防治体系有待进一步健全完善等问题。下一步，我们将加大工作力度，不断完善新生儿出生缺陷防治体系建设，努力降低出生缺陷率，提高出生人口素质，为构建和谐社会，实现经济社会全面协调发展奠定基础。