血液病药物

第一篇：血液病药物

血液病药物

造血系统疾病一般可分为红细胞疾病、白细胞疾病、出血性疾病等，近年来又进一步细分为造血干细胞疾病、红细胞疾病、粒细胞疾病、淋巴、组织细胞疾病、血小板疾病及凝血因子疾病等。

在治疗方法方面，多采用补充治疗、免疫治疗、化疗、造血细胞因子的应用、造血干细胞移植以及现下流行的基因治疗和分子靶向治疗，也涌现出不少疗效和市场双赢的品种，下面笔者做个较为详细的汇总。

抗肿瘤药物

美罗华（Rituxan）

2015年全球销售额：70.45亿瑞士法郎（其中14.05亿用于免疫抑制）

国内行情

美罗华在本世纪初进入国内，几年后销售进入快增长通道。目前样本医院销售属于近六亿元级别，在抗肿瘤药中排名第六位，现有正大天晴及华兰基因等申请临床。

美罗华（利妥昔单抗）于1997年获FDA批准，是全球第一个被批准用于初治、复发或耐药CD20+B淋巴细胞非霍奇金淋巴瘤的药物，也是全球最畅销的单抗类药物之一。作为罗氏的重磅炸弹，美罗华占到其肿瘤药销售的近三成。随着全球专利陆续到期，年销售额高达70亿瑞士法郎的美罗华市场吸引众多制药企业杀入仿制。

瑞复美（Revlimid）

2015年全球销售额：58.01亿美元

国内行情

2013年CFDA批准新基的来那度胺胶囊进口，目前有齐鲁制药等多家企业申请生产。米内网国内样本医院数据显示，短短两年来那度胺销售额达千万元级别。

瑞复美（来那度胺）是新基的重磅药，2005年以孤儿药和优先审批资格获批上市，用于治疗多发性骨髓瘤、套细胞淋巴瘤等。

自上市以来，其销售呈快速增长。由于其美国及欧洲专利分别将在2027年、2024年到期，所以有预测到2020年其全球销售将高达100多亿美元。目前新基仍在进行来那度胺在治疗慢性淋巴细胞白血病及非霍奇金淋巴瘤等方面的研究。

格列卫（Gleevec）

2015年全球销售额：46.58亿美元

国内行情

2002年格列卫进入国内市场，2013年4月其中国专利CN1077713到期，同年6月江苏豪森及正大天晴的伊马替尼片剂和胶囊获批。此药排名抗肿瘤药第九位，样本医院销售近四亿元级别，原研药占比九成以上。

格列卫（伊马替尼）是诺华研制的酪氨酸激酶抑制剂，拥有孤儿药和优先审批双重身份，2001年获FDA批准，是全球首个上市的分子靶向治疗药，开创了肿瘤分子靶向治疗的时代。临床用于治疗费城染色体阳性的慢性粒细胞白血病急变期、加速期或干扰素治疗失败后的慢性期患者等。

作为诺华的重磅药，近几年来销售一直保持在40多亿美元的水平。由于全球专利陆续到期，2015年其全球销售同比下降2%。

达希纳（Tasigna）

2015年全球销售额：16.32亿美元

国内行情

2009年达希纳进入国内市场，目前国内有江苏豪森及成都湔江在申请生产；样本医院销售达近亿元级别。

Tasigna（尼洛替尼）是诺华开发的又一重磅抗癌药，与伊马替尼相似，也是一种口服酪氨酸激酶抑制剂。临床用于慢性粒细胞白血病的二线治疗以及有费城染色体阳性慢性粒性白血病慢性期新诊断的成年患者。它于2007年8月率先在瑞士获批，同年10月获FDA批准，是拥有孤儿药身份的新药。

由于系列专利到2023年以后才会陆续到期，因而其销售还处于持续上升期。但是，其与百时美施贵宝（BMS）的达沙替尼（Sprycel）同为第二代酪氨酸激酶抑制剂，在二线适应症治疗慢性髓性白血病领域形成竞争，故增长有放缓的迹象。年报显示，达希纳2015年同比仅增长7%，相比前几年动辄20%以上的增长，未来景象并不那么乐观。

施达赛（Sprycel）

2015年全球销售额：16.20亿美元

国内行情

施达赛于2011年进入国内销售，样本医院销售属千万元级别。2013年正大天晴的达沙替尼片获批，由于与原研药专利保护的晶型有所不同，故不构成侵权。

Sprycel（达沙替尼）是2006年FDA批准的BMS公司新药，兼孤儿药及优先审评双重身份，用于慢性髓性白血病及费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病。

近三年，Sprycel全球销售均达到重磅药入门级的10亿美元。Sprycel的中美及日本专利将在2020及2021年到期，在欧洲Apotex等公司对其欧洲专利No.1169038提出异议而纠纷未定。

万珂（Velcade）

2015年全球销售额：27.83亿美元

国内行情

2005年强生旗下西安杨森独家代理将万珂带入中国，目前样本医院销售属近两亿元级别，国内有江苏豪森等数十家企业申请生产。

万珂（硼替佐米）是全球首个以蛋白质酶体为标靶治疗目标的癌症用药，是武田的重磅药。2003年获FDA批准，并获孤儿药称号及优先审评资格；2004年又获得欧洲批准，用于多发性骨髓瘤治疗。多发性骨髓瘤占血液系统恶性肿瘤发病率的第二位，常见于老年人群，随着人口老龄化发病率有所增加。

其销售由武田负责美国市场，强生负责其他地区。2011年，万珂挤进全球最畅销抗癌药前十名。由于专利原因，武田受到阿特维斯及山德士等的挑战，谁将获得全球首仿上市引人关注。

抗凝及抗血栓药物

拜瑞妥（Xarelto）

2015年全球销售额：18.68亿美元（强生）+22.52亿欧元（拜耳）

国内行情

拜瑞妥2009年进入中国，同年即在抗栓药市场中排名第19位，随后继续攀升，2015年排名第4位。其样本医院销售属亿元级别。

拜瑞妥（利伐沙班）是全球第一个口服FXa直接抑制剂，用于预防深静脉血栓，并用于非瓣膜性房颤患者以降低脑卒中和全身性栓塞的风

险。利伐沙班由德国拜耳开发，于2008年9月获得欧盟许可上市。2011年7月，拜瑞妥由强生在美国推出，并负责在美国的销售，拜耳则负责其他国家和地区的销售。

2015年拜瑞妥全球销售同比呈两位数快速增长。2020年开始，其化合物的中美专利最先到期，而其配方专利将在2024年到期，故其全球市场还将有数年快速增长期。

波立维（Plavix）

2015年全球销售额：19.29亿欧元（赛诺菲）

国内行情

波立维2001年进入国内，多年来与信立泰的泰嘉形成双寡头格局，2012年乐普药业加入竞争。目前样本医院销售属超十亿元级别。

波立维（氯吡格雷）是1997年获批的拥有优先审评身份的新药，是BMS的重磅抗凝血药，市场由BMS和赛诺菲共同开发，曾是连续多年排名在立普妥之后的世界第二畅销药。2012年5月波立维专利到期，5月15日FDA批准了一系列药企对其进行仿制。

波立维的销售峰值出现在2011年，BMS销售高达70.87亿美元，外加赛诺菲销售20.4亿欧元。专利到期后，BMS将Plavix在美国和波多黎以外的市场全部交由赛诺菲独家经营，作为交换，赛诺菲将支付其有关Plavix（美国和波多黎各除外）特许权使用费直至2018年。

随后的2012年，BMS负责的市场销售下降至25.47亿美元，2013年至2.58亿美元，2014年至2.08亿美元，直至2015年从年报数据中消失。

阿哌沙班（Eliquis）

2015年全球销售额：18.6亿美元

国内行情

2013年原研药进入中国，2014年样本医院销售快速进入四百万元级别。目前国内有数家企业在申请上市。

Eliquis是辉瑞与BMS联合开发的拥有优先审评资格的新药，2011年在欧洲获批，2012年获得FDA批准。本品为口服选择性活化Ⅹ因子抑制剂，临床用于预防卒中和全身性栓塞。2013年其全球销售达1.46亿欧元，短短两年后Eliquis即迈入重磅药行列。由于专利到期时间将在2022年后陆续到来，其市场还处于快速爬坡期。

依诺肝素（Lovenox）

2015年全球销售额：17.19亿欧元

国内行情

2005年深圳天道率先在国内获得依诺肝素钠批文，目前包括原研企业在内有数家生产。2015年依诺肝素在抗栓药市场中排名第3位，样本医院销售属近两亿元级别。

Lovenox是FDA于1993年批准的拥有优先审评资格的新药，临床用于预防术后静脉血栓以及治疗已形成的深静脉血栓等，是赛诺菲的明星药。

2011年山德士的仿制药获批，同年Lovenox在美国的销售额从2010年的14.39亿欧元降至6.33亿欧元。2015年，Lovenox销售额同比下降0.5%，销售下降主要来自美国市场，下降50.8%，而新兴市场（销售额6.38亿欧元）成为增长的主要来源，增长率达8.8%，缓解了部分下滑势头。

达比加群酯（Pradaxa）

2015年全球销售额：12.87亿欧元

国内行情

原研药2013年在国内上市，2015年样本医院销售快速升至千万元级别。目前有众多企业在申请上市。

Pradax是一种新型非肽类直接凝血酶抑制剂，先于2008年在德国和英国上市，2010年获FDA批准，2012年即进入重磅药行列，是勃林格殷格翰的主打产品之一。它是继华法林之后50年来首个口服抗凝血新药，是抗凝血领域和潜在致死性血栓预防领域的又一个里程碑。2015年全球销售同比上升7.4%。

促凝血药

Novoseven（重组人凝血因子Ⅶa）

2015年全球销售额：100.64亿丹麦克朗

国内行情

诺和诺德原研药Novoseven于2002年进入国内，商品名为“诺其”，样本医院销售属近四千万元级别。虽然专利早已过期，由于入门门槛高，目前暂无国内企业申报。

Novoseven分别于1996年及1999年获得欧美批准，用于血友病的预防及治疗。血友病是一种罕见的遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。据其缺乏的凝血因子种类，主要分为因凝血因子Ⅷ乏引起的血友病A（约占80%～85%），以及因凝血因子Ⅸ缺乏引起的血友病B（约占15%左右）等。

目前虽然全球专利均已过期，外加百特Advate、拜耳Kogenate及辉瑞ReFacto等参与竞争，但2015年Novoseven销售额仍同比增长10%。

Kogenate（重组人凝血因子Ⅷ）

2015年全球销售额：11.55亿欧元

国内行情

拜耳原研药2007年进入国内，商品名为“拜科奇”，国内有神州细胞及正大天晴的申报获准进行临床试验。样本医院销售属于亿元级别。

Kogenate在2000年获得欧美批准上市，临床用于成人和儿童A型血友病患者，预防出血。2014年，其新适应症获批，用于A型血友病成人的常规预防，防止或降低出血发作的频率。

2004年Kogenate陷入与其他企业的专利纠纷，2009年其德国及英国专利到期。Kogenate的销售峰值出现在2012年，达12.02亿欧元，随后缓慢下滑，2014年其美国专利亦到期。

2016年，拜耳新一代产品Kovaltry陆续在欧美及日本等主要市场获批。Kovaltry是一种新的未修饰的、全长重组凝血因子Ⅷ产品，能够有效控制及预防A型血友病患者的出血事件。Kovaltry的上市将是Kogenate专利到期后的一个良好补充。

抗贫血药物

Aranesp（Darbepoetinalfa）

2015年全球销售额：19.51亿美元

国内行情

原研药没有进入国内市场，但国内已有韩国、日本及瑞士相关企业的重组人促红素产品上市，国内也有数家企业生产。样本医院销售属于三亿元级别，在其他血液系统用药类别中排No1。

Aranesp是2001年获批的生物药，临床用于非骨髓恶性癌症接受化学疗法引起的贫血，以及慢性肾衰竭的贫血病患。该产品是一种红血球生成素，一种由肾脏制造且透过血液循环至骨髓的醣蛋白，在骨髓可刺

激红血球生成。作为贫血药物市场的佼佼者，安进拥有数个治疗贫血的重磅药，Aranesp只是其中之一。

2014年Aranesp欧洲专利已然到期，而美国专利要到2024年，故其市场增长主要来自美国。2015年，其美国市场增长13%，而全球市场同比仅增长1%。

Epogen（EpoetinAlfa）

2015年全球销售额：18.56亿美元（安进）+10.68亿美元（强生）

国内行情

原研药未进入国内，其余情况同Aranesp。

Epogen是1989年获批的生物药，是安进的第一个基因重组药，用于慢性肾功能衰竭导致的贫血、恶性肿瘤，或化疗导致的贫血、失血后贫血等。其上市后表现不俗，且安进许可强生以Procrit商品名销售，上市数年后即进入重磅药行列。

由于专利早已到期，且与罗氏同类产品Mircera之间的专利纠纷以及同场竞争，2015年Epogen市场同比下降9%，Procrit市场同比下降13.7%。

依库珠单抗（Soliris）

2015年全球销售额：25.9亿美元

国内行情

原研药没有进入国内市场。

早年Soliris因一年使用价格需409,500美元而被福布斯评为“世界上最昂贵的药物”一炮走红。Soliris是直接作用于补体C5的一类新型人源性单抗，由美国亚力兄公司开发，用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。PNH是一种罕见的血液疾病，为获得性造血干细胞克隆性

疾病，以发作性血管内溶血、静脉血栓形成、骨髓造血功能衰竭为主要表现。

Soliris是2007年FDA批准的Alexion公司首个药物。自2008年获得超过2亿美元销售收入后，短短5年该产品正式进入重磅药行列。2015年其全球销售同比增长16%。由于专利将在2020年后才会陆续到期，其市场还有拓展空间。

升白细胞药

非格司亭（Neupogen）/聚乙二醇非格司亭（Neulasta）

2015年全球销售额：10.49亿美元（Neupogen）/47.15亿美元（Neulasta）

国内行情

原研药未进入国内市场。

非格司亭是1991年获批的生物药，用于减少化疗相关的中性粒细胞减少症发生率。作为安进的重磅炸弹，2013年达到销售峰值13.98亿美元。同年其专利陆续到期，销售有所下降。欧洲的生物仿制药及美国获批的Zarxio等对其销售产生影响，但由于生物仿制药的价格仅比原研药少20%～30%，因而没有形成化药专利到期后出现的断崖式销售下降。鉴于Neupogen需要每天使用（有时要连续使用两周），于是安进进一步开发了非格司亭的长效制剂——聚乙二醇非格司亭。

聚乙二醇非格司亭于2002年获得FDA批准。工艺上用聚乙二醇修饰化合物的过程称为PEG化，PEG化可改善药物在体内的药物动力学特征，特别是增加药物在体内的作用时间。Neulasta每个化疗疗程只用一次，减少了频繁注射带来的痛苦及感染几率。2015年其欧美专利到期，欧洲市场面临梯瓦2013年获批的仿制药Lonquex的冲击，2015年Neulast全球销售同比仅个位数增长。

结语<<<

血液系统疾病药物畅销多年，制药巨头的产品线及研发线均能见其身影，有些企业为主打，有些则成为其他主线的良好补充。近日FDA已受理BMS的Opdivo用于既往已接受治疗的经典型霍奇金淋巴瘤患者的补充生物制品许可申请（sBLA）并授予优先审查资格。这意味着Opdivo或将成为全球首个获批治疗血液肿瘤的PD-1免疫疗法，巨头们即将在此领域拉开争夺战的序幕。

（本文药物分类参考《临床药物手册》第四版及《实用内科学》14版）

第二篇：职场潜规则：血液病基因歧视

职场潜规则：血液病基因歧视

2010-07-30 09:51:11 来源: 大洋网(广州)跟贴 21 条 手机看新闻

随着我国基因检测的普及和相关科技水平的提高，基因歧视有可能成为一种较普遍的社会现象。而如果容忍基因检测技术的滥用，那么人人都将成为基因歧视的受害者。

一周前，32岁的郎浩(应当事人要求化名)终于得到了那个最后的答案——他考了三个月的主管职位，忽然消失了。

郎浩觉得是因为自己体检报告上的四个字：怀疑地贫。从2005年知道自己有地贫基因家族史以来，郎浩“跳槽”了数个公司；这一次，他认为遗传的基因终于把自己绊倒了。

下月初，曾经备受关注的“中国基因歧视第一案”将进行二审，三名曾经报考佛山公务员并被查出携带地贫基因的考生已经找到了新工作，但他们并不打算放弃官司。“问题更严重了。”考生小唐对记者说。

让郎浩感到悲观的是基因歧视在职场的隐性蔓延。“去年只是佛山的政府部门，今年已经扩散到广州的一些事业单位和国有企业。”

民间力量推动反基因歧视的前路，也许不会比抗争多年的反乙肝歧视来得轻松。推动着基因歧视迅速形成并蔓延的背后因素，也不如表面看来如此简单。至于基因歧视的趋势蔓延将带来什么后果，鲜为人知也让人难以想象。

文/图 本报记者邱瑞贤

家里正有至亲罹患绝症的郎浩，为了得到这份收入稳定的主管工作，足足等待了三个月。“他们始终没有正面承认，但事情确实在拿到我的体检报告的那一刻急转直下。”

2001年大学毕业的郎浩已工作了9年，相貌堂堂，身材魁梧，他是一名资深的审计专业人士。今年4月份，原在外企工作的他接到了广州某知名国企人力资源部工作人员的电话，邀请他参加一个审计主管职位的笔试。

综合素质优秀的郎浩过五关斩六将，一路下来分外顺利。他得到了该企业人力资源部说他通过全部面试的喜讯，他几乎可以看到，这个职位正在向他招手。

9年间多次跳槽首遭暗拒

一纸报告见微妙

但是事情却在6月上旬的一天之内发生了微妙变化。6月初郎浩被要求前往广东省人民医院接受体检，检测项目包括血常规、谷内转氨酶等指标。几天后，他取到了体检结果：怀疑地贫。对于这个结果，郎浩并不感到陌生。早在2005年，他在母亲体检获知有地贫基因时，就已经自行检测，并明确知道了自己的家族史。在 2005年至今年之前，郎浩换过一两个工作，这份体检结果没有对他造成任何影响。

“我一直身体很好，也有一定的常识。我不认为，这个遗传的基因会对我产生任何问题。”郎浩强调说。

当日，按照该企业人力资源总部的要求，郎浩前往该企业提交了这份体检结果的原件。“当时那名工作人员正在问我的人事档案存放在哪里，准备给我调档。但当他一看到体检结果后，马上暂停了手上的一切工作，并立即去问他的主管，该如何处理。”

这一天，郎浩付出了漫长的等待。“经过长时间的讨论后，对方的态度忽然大幅度转变，他们要求我回家等通知，并说，我这个体检结果需要提交该企业的医务所提供意见。”这一天，郎浩带着满腹的不解回了家。

一周后，郎浩报考该企业职位的所在部门主管给他打了电话。“问了一下我家地贫基因携带的情况。”郎浩如实相告。

到了7月，郎浩终于得到了一个确定的答复。对方告诉他，经过用人部门的研究，决定暂缓招聘审计主管职位，因此无法录用他。郎浩追问是否因为自己体检结果的原因，对方却始终不肯正面回答。

心有不甘的郎浩上网查询，却赫然发现，就在对方答复他审批之中时，某招聘网站上已挂出了该职位的招聘信息。“我终于确定，他们不是不招人，只是不招我而已。”他一脸的无奈。

郎浩的遭遇，几乎是时下求职者遭到基因隐性歧视的一个范本。

在紧邻广州的佛山，有一群与郎浩一样为此揪心的年轻人。很多人都还记得，今年2月2日，备受瞩目的“中国基因歧视第一案”在禅城法院公开开庭审理。

小周、小谢、小唐等三名佛山考生于2009年4月参加佛山市的公务员考试，均顺利通过笔试和面试，并于2009年6月参加了公务员体检。经两次基因检测被确定为“α-地中海贫血1基因缺失，α-地贫1基因杂合子”。

备受关注基因歧视第一案

二审前途仍难料

据此，佛山市人保局认定三名考生系血液病患者，体检不合格。他们因此失去了被录用为公务员的机会。三名考生于2009年12月29日向佛山市禅城区法院提起诉讼，请求法院确认人保局认定考生体检不合格的行为违法并责令人保局认定体检合格，依法定程序对考生进行考察录用。

在等待判决下达的过程中，社会各界均对此案表示高度关注。2010年2月28日，北京大学人大与议会研究中心在北京举办基因歧视问题研讨会，邀请多位法律专家和医学专家讨论。3月6日，全国政协委员、中国政法大学教授曹义孙建议立法规范基因检测，杜绝基因歧视。3月9日，全国政协委员、天津大学社会科学与外国语学院教授何悦在全国两会上提交提案，呼吁尽快开展反基因歧视立法研究。

在法庭之外，三名考生还做着更多的事。4月19日，得知佛山今年公务员笔试成绩即将公布、进入体检环节后，三名原告考生向人力资源和社会保障部与卫生部寄出建议信，建议两部委规范各地公务员招录体检，明确禁止公务员体检中的基因检测，并对不合格的血液病的涵义和范围作出解释。

然而，在一审中，三名考生最终败诉。禅城区法院以人保局进行红细胞平均体积检测没有违反公务员招录体检相关法律规范的禁止性规定，而基于进一步检查的需要，主检医院也有权进行基因检测；人保局未向外公布或泄露考生的地贫基因检测结果，故未侵犯考生的合法权益，以及考生携带地贫基因的事实构成医学理论上的“血液病”同时也属于《标准》法律意义上的“血液病”等为由，判决驳回考生的诉讼请求。

昨日，已经在佛山新单位工作的考生小唐告诉记者，他们正在焦灼地等待二审开庭。“但说实话，我没有太大的信心。”而他们此前的建议信，至今尚未收到两部委的答复。

广东到底多少人有此基因？

专家纷纷要出庭

但是一审的判决结果却震动了医疗界和法学家的专家们。七年前曾因代理“乙肝歧视第一案”而闻名的四川大学法学院教授周伟告诉本报记者，他决定在该案二审中作为代理人前来佛山。

他认为，一审判决认定事实不清、主要证据不足，而且适用法律错误。“红细胞平均体积检测并不属于公务员录用体检的法定血常规项目之列，对方依据未公开发布的规范性文件对此进行检测，超越了职权范围且违反行政公开的程序。而被上诉人要求上诉人进行基因检测，其行为已经侵犯了上诉人的基因隐私。”

到底携带有地贫基因，是否就是潜在的地贫患者？这引发了医学界的一番争论。记者昨日获悉，省地贫防治协会常务理事罗学群也将在二审中出庭。“我不是地贫基因携带者，案件相关人员我也不认识，只是作为医疗专业的人员觉得有些话不得不说。”

此前，罗学群曾专门给媒体写信，指出地贫基因携带者确实有另一名称“轻型地中海贫血”，但这主要是从遗传学的角度去考虑，从临床角度医生并不认为基因携带者本人有病需要治疗，或在生活和工作方面有影响而特别嘱咐。

“在实际医疗工作中医生都会解释，地贫基因携带者无贫血或是很轻度的贫血，查血常规可发现红细胞体积小，但仅此而已，并不影响生长、生活和工作，不会随年龄加重，也不会传染，更不需任何治疗，实际上与正常人无异，注意的只是婚后要避免生重型地贫患儿，但这与其工作能力无关。”他同时强调，中国南方有地贫基因的人很多，若此案引来其他行业的效法，其后果将相当严重。

广东省人民医院血液科副主任医师陆泽生则表示，应给这些地贫基因携带者工作的机会。“从医学上来说，轻型地贫只是红细胞较脆。若长期从事很剧烈的运动不适宜，或者到高原地区

也会活动受限，但是从事一般的工作不会有问题。”

中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志认为，拒录地贫基因携带者在医学上根本站不住脚。

“这基本上是一个常识问题。”周伟说。据统计，地中海贫血包括地贫基因携带者在南方相对多见，后者约占广东人群12%，“影响面太大了”。

拿什么来保护基因隐私？

类似问题难穷尽

“我们担心的问题终于出现了，经过一年，基因歧视果然得到了隐性蔓延。”周伟认为，在佛山的案件中他发现了一个造成基因歧视的重要因素，目前我国对基因隐私的认识太薄弱。

“现行公务员体检标准只要求检测血常规5项，红细胞平均体积检测并不在此标准中，不能随意增加。而目前全国乃至广东省也只有佛山这样做。我认为，并不是检测了不公布就不违反公民的基因隐私，实际上雇主连检测的权力都没有。”

周伟强调，公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即“基因的不知情权”。

“基因不知情权缘于个人基因信息的极端私密性。”他说道，由于个人的基因构成不仅能反映个体当下的身体健康状况，还可以表征个体的健康预期和健康风险，一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病。在现有医疗条件对诸多疾病无能为力的情况下，没有必要过早地告知健康个体罹患此种疾病的可能性。

长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军说，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视，一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。

全国政协常委陈万志曾指出，目前《劳动法》只规定了民族、种族、性别和宗教信仰方面的歧视，对其他歧视均无认定，这使人们在观念上产生混乱，认为除此以外的差别待遇都不属于就业歧视。

“随着对人体的科学检测手段越来越发达，法律法规的制约又跟不上，用人单位就很容易陷入滥用这种检测权力的趋势。”从事反歧视公益诉讼多年，陆军对此感受尤深，“过去一个反乙肝歧视争取了那么多年，现在终于在体检中不检了，很多用人单位还以特殊行业的理由来私下检测。我认为这不能由企业自己说了算，国家应该制定一个强制性的规范，到底能检什么，不能检什么，要说清楚。而不是像现在地贫基因一样，没在必检的范围内，但是也没有规定不能检。”

“人体有几百个基因，今天查一个，明天查一个，如果这种用人单位都效仿滥用检测权力，类似的问题将无穷无尽。”展望前路，陆军显得忧心忡忡。

警惕基因歧视背后的经济利益

专家称如任由趋势发展 将来有家族病史都难揾工

“目前引起我们注意的是，到底是什么因素在推动着这些歧视现象的蔓延。”反歧视公益机构北京益仁平中心常务理事陆军透露，在他们的调查中发现，目前用人单位滥用检测权力背后，潜藏着经济利益驱动力。

“医疗体检机构是源头”

“从技术上说，和乙肝检测相比，基因检测是很前卫的检测手段，但为什么能迅速推广到那么多用人单位的体检内容上呢？该查什么不该查什么，用人单位真的那么清楚吗？我认为在这其中，医疗体检机构的利润推动是源头。”

陆军认为，由于基因检测的费用动辄数百元，因此不少体检机构会对用人单位进行游说，增加该项检测。“我们发现过，个别体检机构会给用人单位的人力资源部门一定的回扣，每个做基因检测的人返还100元的回扣。所以，这里面有经济利益的推动是无疑的。”

中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志也指出，地方上做该项检查有利益驱使，“遗传性检测在很多方面是可以赚钱的”。

体检隐私程度认识不够

“还有一点是必须认清楚这个隐私和歧视之间的因果关系。”陆军表示，目前在很多求职过程中，求职者的体检结果往往被送到用人单位手里，因此基本上只要是被检测过，就难以避免被歧视的问题。

“我国目前对个人身体情况的检测信息、个人健康信息保护意识还很薄弱。体检机构认为钱是单位出的，组织方是单位，所以体检结果就直接提供给用人单位，但实际上规范的做法应该是提供给本人，由本人来决定是否公开。”陆军认为，其中主要的责任还是在于医疗体检机构，“没有行为规范，像国外就规定，这种保健性的体检结果，一定要寄给个人的。”

人人都可能成为受害者

专家普遍认为，随着我国基因检测的普及和相关科技水平的提高，基因歧视有可能成为一种较普遍的社会现象。而如果容忍基因检测技术的滥用，那么人人都将成为基因歧视的受害者。

罗学群指出，如果有疾病基因携带者的人禁止做公务员，那么糖尿病、冠心病、癌症、高血压等的基因携带者如何？因为可能会随年龄增加而发展为严重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。

“展望将来，现代人的慢性病可能越来越多，有家族史的人也越来越多，那么他们都不用工作了吗？”陆军笑说。

(本文来源：大洋网)

第三篇：中国医学科学院血液病医院血液学研究所

中国医学科学院血液病医院/血液学研究所

实验血液学国家重点实验室干细胞研究室研究助理招聘启事

中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）是我国最大的集医疗、科研、教学、产业于一体的国家级血液学专业科研医疗机构。院所是国家教育部内科学(血液病)重点学科点，国家药品临床研究基地，医学科学院干细胞医学中心以及实验血液学国家重点实验室的挂靠单位，设有造血干细胞、止血血栓与血管、药理及药物学、细胞分子生物学、免疫与生物治疗和血液肿瘤分子生物学6个学科。现有硕士点8个，博士点4个和博士后流动站。实验血液学国家重点实验室程涛实验室根据研究需要，拟招聘研究助理2-4人（方向：干细胞生物学或生物信息学），热忱欢迎广大优秀青年学者加盟！详细情况请见重点实验室网站：

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1、招聘基本条件

（一）身体健康，热爱科研事业。

（二）具有较高的职业道德水平。

（三）具有较高的科研水平和能力，符合规定的学历等任职条件。

2、招聘程序

（一）应聘材料须提供包括个人从本科起的详细学习经历、科研成果、参与研究项目、各类证书复印件一并电邮给联系人。

（二）我们将采取走访、调查、导师或专家推荐信、面试等形式对考核对象进行综合考察，考核主要内容包括拟聘用人员政治思想、道德品德、业务能力、资格复查。

（三）签订聘用协议：通过考察考核合格者，经体检确定的拟聘用人员，按规定签订聘用协议。聘期一年，试用期1个月。试用期不合格人员，予以解除聘用协议。一年期满后经双方协商可以续聘。

3、对研究助理的基本要求

1、年龄一般应在30周岁以下，取得博士学位者可适当放宽；

2、取得硕士以上学位者；

3、具有科研工作经历者优先；

4、专业背景应为医学、生物学、生物信息学或计算机应用；

4、待遇

1、薪酬待遇比照所内同等资历人员确定薪酬和福利，提供社会基本保险。劳务费用从课题费中支取。

2、岗位职责、考核指标和双方的权利义务根据国家有关政策和规定及双方协商在聘用协议中予以明确。

3、食宿自理，不迁移户口和档案。

5、联系方式

E-mail: wpyuan@ihcams.ac.cn联系人：袁老师

第四篇：血液病医疗援助基金管理规则

周口市血液病医疗援助慈善基金管理规则

第一章

总

则

第一条

为更加有效的帮助社会上贫困血液病患者，促进我市慈善事业和医疗事业的快速发展，周口市慈善总会、周口中西医结合医院经协商决定，成立周口市血液病医疗救助慈善基金。（以下简称基金）

第二条

此基金的成立，旨在对社会上贫困血液病患者实行人道主义医疗救助。

第二章

基金设立的原则

第三条

充分尊重捐赠人的意愿，突出基金的公益性。第四条

基金管理工作坚持公开、公正、透明的原则科学管理，并接受社会监督。

第五条

周口中西医结合医院为该救助基金使用单位。第六条

通过各种渠道，广泛吸纳社会各界力量共同参与慈善医疗救助工作。

第三章

基金的管理

第七条

基金注入及筹集

1、将发起人周口中西医结合医院注入的10万元作为基金的启动资金。

2、接纳社会各界对基金的爱心捐助。

3、基金少于3万元时，周口中西医结合医院随时注资至10万元。第八条

管理机构

成立血液病医疗援助慈善基金管理联席会，负责基金的筹集、管理、使用等工作。

第九条

基金的管理

1、管理以公平、公正、公开为宗旨，实行专款专用、公开透明的管理模式，及时向社会公布基金的注入和使用情况，主动接受社会监督。

2、对注入的每一笔基金及时在网站及媒体上进行公示。第十条

宣传

由周口市慈善总会组织媒体对捐赠人进行宣传报道，弘扬捐赠人扶贫济困、乐善好施的传统美德，树立捐赠者的良好社会形象。

第十一条

财务管理

基金设在市慈善总会，专账管理，财务人员只有接到基金管理联席会批示后方可进行财务救助开支。每年的元月15～31日财务人员向基金管理联席会上报上财务收支报表。

第四章 资助对象的标准与审批

第十二条 救助对象及救助金额

凡在周口中西医结合医院住院的贫困血液病患者，在新农合报补的基础上凭村级贫困证明经联席会批准同意后可以从此基金中再补助15%。

第十三条 申报与审批

1、由救助对象向周口中西医结合医院提出救助申请。

2、由周口中西医结合医院负责初审。

3、由基金管理联席会对救助对象申报的材料进行审批，然后对其实施救助。

第五章 工作经费

第十四条 经费来源

1、周口中西医结合医院的注入。

2、社会捐助。

3、提取注入基金总额的5%.第十五条 经费开支

各项开支以厉行节约为原则，严格遵守国家规定的各项财务管理制度。由基金会批准后方可开支。

第六章 附则

第十六条

本规则将在试行过程中不断总结经验，逐步加以完善。

第十七条

本规则的修改、变更、解释权属于“周口市血液病医疗救助慈善基金”联席会。

第十八条

本规则自周口市慈善总会与周口中西医结合医院签订协议之日起生效。

附：周口市血液病医疗救助慈善基金联席会成员名单 主

任：于敬来

闫联华 副主任：方振云

褚艳敏

师学丽 成员：王

魏

张素霞

刘玉杰

联席会下设办公室，师学丽、张素霞为办公室联系人。

第五篇：血液病病人鼻出血的预防及护理

血液病病人鼻出血的预防及护理

鼻出血是血液病病人常见的临床症状之一。该类病人因血小板生成减少或血小板功能异常，而使凝血机制障碍。在鼻腔，粘膜上皮生长较薄，有丰富的毛细血管网分布，因而在干燥或抠鼻时，极易发生出血现象。轻者可为涕中带血，重者则鼻出血量较大，且难以止血。故而要以预防为主。

一、鼻出血的预防及护理

1、防干：即防止鼻粘膜干燥。

护理1）：湿化空气。如在地上撒水、用湿法拖地，用加湿器加湿，亦可在暖气上置一水盆等，以使室内湿度能够保持在50%～60%。

护理2）：减少鼻粘膜的水分蒸发。在鼻粘膜表面涂一层复方薄荷油，每日3～42、防伤：预防鼻粘膜和血管的损伤。

护理1）：防止鼻腔压力过大。导致鼻腔压力增大的常见原因是用力擤鼻涕。故在生活中需要注意，避免用力擤鼻涕，若鼻涕较多，且粘稠不易擤出时，可用少量水稀

护理2）：预防外力撞击鼻部及用手抠鼻痂。

3、中医中药：中药磁疗及局部用药

护理1）：中药磁疗，采用我院足浴三号药液足部磁疗，药液在磁场的作用下通过脚底穴位沿经络到达脏腑起到凉血止血的作用。

护理2）：局部用药，我院自治紫草滴鼻油滴鼻每日3～4次，此制剂具有抗炎止血润滑鼻粘膜的功效

二、鼻出血的处理：鼻腔血管密布，血量充沛。一根小小的血管破裂，即可以流出很多的血。病人和家属要了解这一生理特点，在出血时不必惊慌，沉着地处理出血。常用止血方法主要有

1）局部冷敷：在出血量较少时，用凉毛巾置于鼻翼两侧。血管受冷自然收缩，可减少出血或止血。

2）压迫止血：（1）用凡士林纱条填塞鼻腔24小时，以压迫血管使其闭合，减少出血。

（2）气囊压迫止血，气囊由一次性乳胶手套 和输液器自治而成，尤其对出血量较大或出血部位较深的患者效果显著。

3）血管收缩剂和止血剂的外用：常用药有肾上腺素及6氨基己酸，用无菌棉球蘸取药液，填塞鼻腔；或用明胶海绵填塞，若出血量较大时，需请耳鼻喉科医生专业操作

4）全身应用止血药 ：出血量较多者除局部止血外，尚可静脉输注止血剂或输注血小板。