风湿免疫病医患交流论坛

第一篇：风湿免疫病医患交流论坛

风湿免疫病医患交流论坛

风湿免疫病医患交流论坛，是全国专业风湿免疫疾病交流中心，于2012年7月30日正式上线。由北京多家国家公立三甲医院推动下建立，使我国大型正规医院和患者之间有了公共的交流平台，旨在推进风湿免疫疾病诊疗规范化，同时促进医患之间的交流互动，缓解医患矛盾。

背景宗旨

风湿免疫病多是疑难慢性疾病，患者往往几年甚至几十年难以有效治疗，而饱受病痛的折磨。同时长时间的与疾病斗争，他们也承受沉重的精神压力，导致生活质量非常之低。而国内医院各自占山，一直未能有效的形成统一的认识，制定规范化诊疗。因此，风湿免疫疾病治疗过程中，误诊漏诊现象非常严重，大多数患者要在病发后3~5年才能确诊，加大了致残率和死亡率。

加之国内医疗环境的不成熟，一方面有上面所说的正规医疗机构没有建立规范化诊疗机制;另一方面，市场上出现的一些不正规的医疗机构，大肆进行虚假包装和宣传，误导患者，严重造成了市场的混乱。

而风湿免疫病医患交流论坛正是在当前看病难、医疗环境不规范、医患关系紧张的大背景下推出的，促进正规医疗机构建立风湿免疫疾病规范化诊疗机制，鼓励患者结识病友、相互交流、相互勉励、相互支持。

风湿免疫病

风湿免疫性疾病指主要侵犯关节、肌肉、骨骼及关节周围的软组织，如肌腱、韧带、滑囊、筋膜等部位的病，主要包括类风湿性关节炎、红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、痛风等。

类风湿性关节炎（RA）

类风湿性关节炎是一种关节及关节周围软组织非化脓性炎症为主的全身性疾病。类风关不同于风湿性关节炎，它不是由溶血性链球菌感染而引起的，而是一种到目前为止病因还未完全阐明的人体免疫功能紊乱所引起的自身免疫性疾病。该病的发生与遗传因素有关，在类风关病人的家族中，类风关的发病率比健康人群家族高2~10倍。目前我国约有近600万人罹患该病，女性明显多于男性。

红斑狼疮(LE)红斑狼疮是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（SLE）和盘状红斑狼疮（DLE）两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。

强直性脊柱炎（AS）

强直性脊柱炎（AS），是一种以中轴关节慢性炎症为主的全身疾病，原因不明，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴发关节外表现。临床主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。

干燥综合征（SS）

干燥综合征（SS）是一种以侵害外分泌腺体，尤其是唾液腺和泪腺为主的慢性炎症性自身免疫病。临床上呈多系统受累表现。可分为原发性和继发性两类，后者是指继发于某种肯定的自身免疫病如RA、SLE、慢性活动性肝炎等。原发性干燥综合征（PSS）指不伴有任何一种已分类的自身免疫病者，90％以上为女性，好发年龄30~40岁，人群患病率为0.3％~0.7％。

痛风（Gout）

痛风又称“高尿酸血症”，是由于嘌呤代谢紊乱导致血尿酸持续增高并造成组织器官损伤的一组代谢性疾病。其临床上以高尿酸血症，特征性急性关节炎反复发作，痛风石沉积，痛风石性慢性关节炎，常累及肾脏为特点。

内容版块

最新动态

本版块包括近期活动和专家出诊信息。近期活动有线上会诊、线下义诊及最新活动公告发布。专家出诊信息提供最新的专家出诊信息与专家诊疗动态。

医患交流

本版块含有类风湿关节炎医患交流区，作为日常交流，讨论治疗经历，经验方法，最新反馈等话题的版块，畅谈所有与类风湿相关的话题；红斑狼疮医患交流区，系统性的讨论包括系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、狼疮脑病、狼疮并发症等相关问题；干燥综合征医患交流区，汇集优秀的干燥综合征治疗经验和理论知识，供大家学习参考；强直性脊柱炎医患交流区，提供强直性脊柱炎的专业知识和疾病讨论；此外还有系统性硬化症、痛风、白塞病、血管炎、结缔组织、代谢分泌、脊柱关节、风湿感染等综合讨论区。

诊疗讨论

本版块以医疗技术问探讨的版块，包括有细胞移植、生物制剂、西药激素、中医中药、核素治疗、相关理疗。而细胞移植、生物制剂、核素治疗，这些可是说是治疗风湿免疫性疾病最前沿的技术。

互动交流

本版块是本论坛互动性最强的版块，精华资料、就诊咨询、医学传播、寻医问药、心理疏导、病例讨论、大杂谈。这个版块的内容也可谓是无所不包，注重互动性，增进患者之间的交流分享。

医学医生

本版块注重权威风湿免疫知识的分享，促进医生和学者之间达成规范化诊疗的共识。本版包括医学论文、学术研究成果、医学资源和视频分享。通过比较权威的风湿免疫知识，加强患者的认识，从而引导患者正确就诊。

论坛规则

风湿免疫病医患交流论坛总则

一、网友在本论坛发布的言论仅代表其个人意见，与论坛立场无关。

二、网友在论坛发表的作品，论坛其他网友有权在论坛内转载或引用。网友在转载或引用他人帖子时要注明“转载自****”或“引用自****”。

三、本论坛的最高权力机构为论坛管理委员会（由论坛管理员组成）。

四、本论坛相关的制度和奖励机制由管理员统一制定。

五、本论坛管理员在不违反论坛规则的情况下有权保留或删除论坛内的任何内容。

六、版主的任免由论坛管理员来考核并执行。

七、本论坛各项规则最终解释权归风湿免疫病医患交流论坛。

八、本总则适用于所有论坛网友。

风湿免疫疾病医患论坛发帖规范

一、会员在论坛内发表文章、图片以及其他内容不得违反国家法律法规，根据《互联网新闻信息服务管理规定》不得含有下列内容：

（一）违反宪法确定的基本原则。

（二）危害国家安全、泄露国家秘密、颠覆国家政权、破坏国家统一。

（三）损害国家荣誉和利益，恶意攻击政府或国家机关的。

（四）煽动民族仇恨、民族歧视、破坏民族团结。

（五）破坏国家宗教政策，宣扬邪教和封建迷信。

（六）散布谣言、扰乱社会秩序、破坏社会稳定，破坏论坛形象的。

（七）散布淫秽、色情、赌博、暴力、恐怖或者教唆犯罪。（文章题目或内容能够使人联想到淫秽、色情、赌博、暴力、恐怖或教唆犯罪的也在此类禁止之列。）

（八）侮辱或者诽谤他人，侵害他人合法权益。

（九）煽动非法集会、结社、游行、示威、聚众扰乱社会秩序。

（十）严禁以非法民间组织名义活动。

（十一）含有法律、行政法规禁止的其他内容。

二、会员在论坛发言或从事其他活动，严禁下列行为：

（一）严禁未经论坛允许发布广告。

（二）禁止发表与论坛宗旨无关的主题、与主题无关的回复、上传与内容无关的图片。

（三）禁止一帖多发、刷版（帖）等恶意灌水现象。

（四）禁止在短时间内连续翻出同一账号的多个帖子，造成版面被同一账号的帖子大面积冲击等恶意翻帖行为。

（五）严禁恶意灌水。

（六）严禁使用粗言秽语、讽刺诋毁其他会员（含论坛管理人员），蓄意破坏论坛讨论秩序，以及在技术或产品版块因支持某一产品而不顾客观事实肆意拔高该产品，并对其他产品进行不实攻击的行为。

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（九）严禁篡改在任或去任党和国家领导人的图片，捏造或篡改领导人发言；

（十）严禁使用国旗、军旗、党旗、国家领导人相片等作为注册账户信息；

（十一）严禁任何与政治有关或者涉及到政治问题的主题；

（十二）严禁发布任何违反社会主义精神文明建设主旨的内容。

（十三）严禁带有抨击、诽谤、辱骂、诋毁、侮辱他人的文字、图片等内容。

（十四）严禁发表带有任何辅助软件或外挂相关字眼或截图等内容。

（十五）严禁破坏论坛公共秩序及侵害论坛利益的其他内容。

前景展望

虽然风湿免疫疾病是疑难疾病，但是我们深信，随着诊疗技术的改进，会有越来越多的患者病情得到控制；也随着新的治疗技术的兴起，人类最终攻克风湿免疫疾病。但是此刻，不管你有任何问题或者需要，请加入风湿免疫病医患交流论坛吧！风湿免疫病医患交流论坛也将变得越来越精彩。

附:bbs.fsbzl.org

第二篇：第三届风湿免疫病学术交流大会

净骨疗法体系早在2000年就由美国希望之城国家医疗中心和联邦德国汉堡的医学研究所共同研发面世，净骨疗法体系在欧洲已经成功用于临床治疗风湿免疫病长达13年，13年之间在欧美大约治好了80万风湿免疫病患者。为了解决我国风湿免疫病久治不愈的情况，引进了该疗法，在实践的几年中取得了不错的成绩，并且开展净骨疗法体系学术交流大会。

第三届风湿免疫病—净骨疗法体系学术交流大会持续了一周时间圆满结束了，是一次非常成功的会议，本次大会通过专题讲座、会议交流、书面交流、病案讨论等形式进行了广泛的学术交流，众多专家表示，净骨疗法体系的问世，给了人们治疗风湿免疫病的希望，更是给整个风湿免疫病医疗带来了全新的技术革新，在引入我国的几年中，帮助许多患者重获了健康。

大会上，欧洲代表表示，会竭尽所能提供掌握的净骨疗法体系中先进的技术及设备支持，这是全人类对抗风湿免疫病的成果，是属于全世界人民的财富，广大风湿免疫病患者也将从中得到更好的治疗，更有效的促进我们对风湿免疫疾病防治水平的大跨越。希望有更多的患者被治愈，摆脱病魔。

回顾过去，我国的风湿免疫病学科从无到有，迈出了可喜的一步。展望未来，有净骨疗法体系这样的先进技术的支持和帮助，有全国各位有志于风湿免疫疾病学的同道的共同努力，我国风湿免疫疾病的治疗事业必将迅速发展起来，在国外先进技术的支持下，我国的风湿防治水平肯定会有长足的发展。

而在大会后，中国风湿协会副会长林副会长作了总结，这一次会议能对我国风湿免疫疾病的治疗和发展起到启发和促进的作用。本次大会明确了净骨疗法体系的先进理念和临床应用效果，而随着全国净骨疗法体系临床科研成果转化推广，将起到表率作用，极大地推动风湿免疫病的防治进程，广大风湿免疫病患者也将从中得到更好的治疗，更有效的促进我们对风湿免疫病防治水平的大跨越，同时净骨疗法体系也指明了风湿免疫病预防与治疗的未来之路。

第三篇：医患交流大会主持稿

医患交流大会主持稿

尊敬的各位领导，各位肾病患者及家属朋友们，女士们，先生们：

大家晚上好!在这缤纷之夏，2011年第七届全国医患交流大会今晚如期举行，本次交流会由中国红太阳肾病医院九病区主办、蓝海中医肾病尿毒症研究院和蓝海肾病科技发展有限公司协办，今天来到我们现场的嘉宾是，我们也很荣幸的邀请到了中华中医药学会医院管理分会副会长、中日国际肾病尿毒症交流基地负责人、世纪鸿鹄（北京）医疗投资集团董事长、亚洲顶级肾病尿毒症治疗专家郭宝叶教授。

让我们以热烈的掌声对他们的到来表示欢迎和感谢！在此我们还要感谢来自全国各地的肾病患者及家属朋友，是你们的信任和支持，推动我们潍坊红太阳肾病医院不断向前发展和进步。

为了保证会议的质量，我们先做一下互动：大家伸出右手，然后拿出你们的手机，把其调到振动上，相互监督看是否打在振动上。。

下面强调一下会场的纪律：

1、如果手机响，大夫负激励20元，责任人10元。

2、会议期间请不要随意走动。

3、会议期间，请各位到场的朋友不要讲话，以免影响他人听讲。

4、会场内严禁吸烟，吃零食、乱扔垃圾。

5、请现场的工作人员维持好现场秩序。

6、请各位患者及家属朋友们爱护公物，不要再桌椅上乱写乱画。谢谢大家的合作！

今天，我们的医患交流大会总体分为三个部分，第一部分是肾病患者现场交流时间，第二部分是郭宝叶教授做精彩演讲 第三部分是现场互动时间。

接下来大会进行第一项：请来自 上台，就他在肾病治疗过程当中发生的一些故事和大家作交流，大家欢迎。

非常感谢 先生（女士）的精彩发言，下面进行会议的第二项： 请中华中医药学会医院管理分会副会长、中日国际肾病交流基地负责人、世纪鸿鹄（北京）医疗投资集团董事长、亚洲顶级肾病治疗专家郭宝叶教授上台做精彩演讲。

再次感谢各位领导及专家的精彩讲解，让我们用热烈的掌声表示感谢。下面是我们的现场提问解答时间。向大家介绍一下，大家对自己病情上有什么疑问困惑、忧虑及和肾病相关的问题，都可以现场提问

提问问题的要求：

1、必须住院在15天以上，2、家属提问的必须了解患者的详细病情

3、在发言之前请做一下自我介绍，姓名、年龄、来自哪儿？ 我们此次医患交流大会到此结束，请大家有序的离开现场，恭祝大家早日康复，阖家幸福！谢谢大家！晚安！

第四篇：论坛交流小结

论 坛 交 流 总 结

论坛交流是我经过15天的集中培训之后进行“温习——消化——掌握”集中培训阶段所学习的各种理论知识的一个有效活动。集中培训结束后，我们重新投入到工作实践中，尝试反思自己的教学工作，查找存在的问题并想方设法去解决，试着用新的理论指导我的工作实践和研究。论坛交流实际上就是把这个过程中出现的一些困惑、问题、经验等在网上与同行的朋友们进行交流，互相帮忙，取长补短，相互学习，共同进步。经过几个月的交流活动，我主要有以下几点体会：

一、新课程教学方式需要老师转变角色

韩愈说：“师者，所以传道、授业、解惑也。”这是对传统教师角色的最好概括，教师和学生之间是单纯的传递和接受关系，学生很少能够从其他渠道获得知识，教师是知识、技能、道德等多方面的权威，师生关系单一，教师角色也单一。而这次课程改革中，教师的教育观念、教育方式、教学行为等都要发生很大的转变。因此，教师应重新审视自己的角色，以适应课程改革的需要。与传统的观念相比，新课程中的数学教师角色究竟应该做到由知识的传授者转向学习的参与者、促进者和指导者。那么我们要求对自己的工作及专业能力的发展进行评估，树立终身学习的意识，保持开放的心态，把学校视为自己学习的场所。在实践中学习，不断对自己的教育教学进行研究、反思，对自己的知识与经验进行重组，找准自己的角色，才能不断适应新的变革。

二、用教材教，而非教教材。

新教材观认为，教材只是一种材料和资源、一种工具，不必过分强调教材的精华性、权威性和学术性。因此，教师不必完全忠实于教材，一味的照本宣科，而应大胆的有所创新。同时，对教材设置的新增内容重视不够或不予理睬，如每章后的研究性课题，是培养学生自主探究、实践的绝佳题材，这恰恰是新课改所要提倡的，我们的教师反而给淡化了，没有引导和鼓励学生去开展，也就失去了它的作用所以我们教师在研究教材标准时，应努力领会其基本理念，掌握课程设计思路，熟悉课程的内容标准，创造性的使用教材，灵活使用教材树立以课程为依据，以教材为素材，充分利用多种资源来进行教学的新观念。

三、反思在教学过程中是自我成长的核心因素。反思是教师对教学中的行为以及由此产生的结果进行审视和分析的过程，是校本教研中最基本的力量和最普遍的形式，同时也是“自我成长的核心因素”。通过反思、研究，教师不断更新教学观念，改善教学行为，提升教学水平；同时形成自己对教学现象、教学问题的独立思考和创造性见解，使自己真正成为教学和教学研究的主人，提高教学工作的自主性和目的性，克服被动性、盲目性。实践证明，教学与研究相结合，教学与反思相结合，还可以帮助教师在劳动中获得理性的升华和情感上的愉悦，提升自己的精神境界和思维品位，从而可以改革教师自己的生活方式，使教师能够体会到自己存在的价值与意 义。

四、好的教学效果来自于兴趣与注意。注意是顺利进行学习的必要前提，兴趣是注意的基础，注意又是记忆和思维的前提。由此看来，要使学生课堂精力集中，全神贯注，教师必须组织好教学，培养学生的学习趣和提高学生课堂注意力。要想做到这一点，一方面教师必须具备扎实的基本功，讲课要浅显易懂，引人入胜，妙趣横生，使学生兴趣盎然，积极思维，顺利完成学习任务。另一方面，在课堂上发生偶然事件时，教师必须冷静、沉着、因势利导。在授课过程中教师不 仅仅要善于说理、操作而且教态要自然，把科学的概念具体化、形象化、趣味化，从而提高学生的学习兴趣。

总之，通过本次网上论坛交流，我对“新课改中教师专总之业化自主发展” “中学生学习科学课程中存在的问题与对策”有了进一步的思考。在“提高学生科学学习兴趣”“提高科学课堂教学质量”等方面有了许多收获。在很大程度上调动了我从事教学工作的积极性，让我对自己的工作前景充满了信心。当然，此次网上论坛交流也让我发现，我需要学习的东西还很多，要转变观念的任务还很重，课堂教学的改革力度还要加大，教学研究还要更加深入。尽管肩上的担子已经显得沉甸甸的，但我仍将不断尝试改革创新，不断探索实践，为教育事业做出我应有的贡献。

第五篇：交流论坛邀请函

尊敬的各位朋友：

由xxx股份有限公司和百色行知共同举办的《百色首届管理软件解决方案展示和论坛》于1月23日（周六）在平果大酒店举行！

主要议程：上午在平果城北路115号（工商局对面）进行百色金锁匙管理软件有限公司开业活动！（光临者皆有礼物和多重优惠活动见新平果网站和广西会计电算化网站等）；

下午1:30始在平果大酒店举行管理软件解决方案论坛!届时主要有xxx股份有限公司专家4位和xxx平果红旗金牌成功用户8大资深会计师、财务总监、企业家及主管上级4位领导进行深入和精细化的实战管理演讲！更有多重现场互动和现场抽奖！

特此邀请所有平果用户朋友、方便到平果指导的所有朋友及您在平果的企业家、会计、经营、物管、生产、人力资源、办公室、信息主管等朋友亲临会议现场指导！红旗金牌用户和现场签约的企业领导将在会后直面与xxx总部资深专家园桌交流！谢谢！

咨询电话：