安宁疗护带给我的感动.

第一篇：安宁疗护带给我的感动.

安寧療護帶給我的感動

淡水馬偕醫院安寧病房志工吳靜雅

每一個癌症末期的病人，總是無奈地牽引病人與死亡的恐懼共舞，沒有人熟悉舞曲的旋律，更不知何時會頓然畫下休止符。於是一家人舞步慌亂，稍有不慎就會踩痛對方，引起抱怨、懊惱、愧疚與不安。幸好安寧療護是一支訓練有素的團隊，包括醫師、護理師、社工師、營養師、宗教人員及志工等成員。所有成員盡力為癌末病人及家屬提供全方位的身心靈照顧，協助每個家庭盡快調整出適當的節奏及和諧的舞步。

猶記歌手薛岳過世前的真情歌唱：「如果還有明天，你會怎樣裝扮你的臉？如果沒有明天，要怎麼說再見？」這是每個癌末病人及家屬必須面對的問題，而「生命回顧」常是幫助他們找到答案的神奇鑰匙。

記得我曾經陪伴過一位86歲的老阿公，他就像溫暖的太陽，總是面帶微笑，身邊隨時有兒孫圍繞，並不時傳出歡聲笑語。有一天，他談到十分感恩馬偕醫院在淡水成立分院，嘉惠無數住在淡水及三芝的病患。60幾年前，他懷孕的太太出現流產的徵兆，由於當時馬偕淡水分院尚未成立，他只能將太太遠送台北市區就醫，因此錯過搶救時間，沒有保住腹中胎兒。我有感而發地說：「你一定好捨不得！」他頓時「哇！」的一聲，像個孩子般放聲大哭。原來，被壓抑的悲傷，只是不被提起，從來不曾消失。一個86歲的老阿公，即使有兒孫繞膝，並有太陽般溫暖的性格，對於60幾年前的往事，依舊感到無比傷痛。透過哭泣，淚水串起思念的長廊，讓他得以與今生無緣的孩子再度相遇並彼此道別，埋藏多年的傷心與遺憾，終於可以化為綿綿不盡的祝福。

另外一位讓我印象深刻的病人，是30幾歲的年輕人，他幼年喪母，十分感恩爸爸辛苦撫養他們兄妹長大，並在他罹患癌症之後衣不解帶地照顧他。但感恩的話語對他而言過於矯情，無論如何努力就是說不出口，於是我鼓勵他與爸爸共

同回憶往事。重溫兒時舊夢，果真讓他彷彿回到孩提時代，可以自在地跟爸爸訴說心事，真情毫不費力地自然流露。

所以「生命回顧」對病人及家屬而言，是一段意義非凡的旅程。曾經經歷過的快樂，透過回顧再度被溫暖感受；長期被壓抑的痛苦，也透過回顧得到釋放與和解。最可貴的是：飽受病痛折磨的病人，常藉此重新找到生命的意義與價值。雖然「死亡」是個不得不面對的醫療極限，但在安寧團隊的協助之下，多數病人及家屬得以及時做好心理準備、及時完成未竟的心願、及時表達心中的愛。許多家庭在這段陪伴病人與死神共舞的過程中，重新找到愛的力量，修復原本受傷或疏離的關係。

當家人的愛重新凝聚，病人的心情應該是輕鬆而滿足的，「死亡」已經不再是一個令人恐懼的驛站，大限已至的病人終於可以在此時安詳辭世。誠如伊莉莎白‧庫伯勒‧羅斯女士對一位罹患癌症的小女孩所說的：「如果生命是一門課程，老師總是將最困難的作業，交付給功課最好的學生。」每個癌症末期的病人，都是受到老師期許的好學生，他們在全力對抗病魔的過程中，生命潛能被深度激發，最精彩的作品於焉完成。

感恩所有的病人用生命啟示我們，讓我們了解人生因為經歷生老病死而圓滿，就如同世界因四季變換而豐富。

衷心期盼安寧療護的理念，能夠幫助更多人經歷充滿愛與尊嚴的人生。

（轉載自95年1月2日民生報）

第二篇：安宁疗护课程

「安宁疗护系列课程〈四〉」内容摘要

时间：96年10月14日

地点：法鼓山安和分院

主讲：许礼安医师

本次课程许医师对于安宁疗护的基本人性关怀、本土化模式、病人如何带病生活等主题做更进一步的探讨与介绍，内容摘要整理如下：

第一部份:安宁疗护的基本人性关怀

根据许医师在安宁疗护工作逾十年的临床经验认为，安宁疗护的基本精神，总括而言其实只有两句话：「尊重病人的自主决定权，尊重病人的个别差异」。许医师把这两句话当成，人类所应具备的「基本人道精神」或是「基本人性关怀」，安宁疗护其它相关的定义都可由此二者而去延伸。这有如佛教常劝人行善的名言：「诸恶莫作，众善奉行，利益众生」一样简单，但事实上却是：「三岁小儿说得，八十老翁行不得」，仔细从「心态」、「行为」及「语言」各方面来探究，可谓疑云、困难重重。

广义的来看，理应被尊重的不仅是病人，而是所有人的自主决定权与个别差异都应被尊重。怎么说呢？一般人总以为自己是正常的标准，但等到自己生病时，才发现自己其实本来就不正常。换言之，「不应该把自己的标准强加到对方的身上，不管自己是如何的专业与权威，更无论对方是如何的脆弱与臣服」。这话说的简单，要执行时才知，遇到的问题点在那儿，有些问题点就错在起始之初心态上的基本设定。

现实的情况中，即使是安宁疗护领域的前辈、资深的安宁工作者，外在的言语行为举止或内在的基本心态上，极可能已经直接抵触了安宁的基本精神，更何况在非安宁的领域情况下，恐怕更容易不自主违反了基本人道精神，在此许医师概举了6个实例：

一、稽核每天要洗澡？

许医师以自己参加安宁护理师资训练时为例，曾有资深的安宁护理督导演讲时，提到护理质量稽核的举例说：假设规定病人必须每天洗澡，如果病人没有每天洗澡而导致病人身上有异味，那就代表护理质量不够好。许医师持反对的看法，反问：「如果我在安宁病房遇到一位病人，他家乡的习俗是一辈子只能洗三次澡的（出生、结婚与死亡，其中有两次还是别人帮他洗的），或是原住民老人认为洗澡会洗掉精力和运气的，我们还要订出这样的洗澡标准来严格执行吗？」

有些医院规定早上九点固定要量血压，但在安宁病房就不应该有这样的规定，病人若外出、睡觉、拒绝时，可以不量血压，但可以不量并不表示，病人可以常用这些理由，偷懒拒量血压，任何医疗教科书并未规定一定要九点量血压，可以早上、中午量或晚上量，医院只是方便统一作业。在医院最容易失去 人性的本质，大多数的医护人员都是叫病人床号不记名字，这和监狱、军队是一样的，叫病人床号，病人长的圆或扁的、年轻或老人、男的或女的，完全不知道，但当你说出病人名字，医师就会知道病人是男或女的、年轻或老人家..，所以医疗有很多奇怪的规定，是我们可以来探讨。，安宁疗护所强调的是：尊重病人的自主权与个别差异，规定必须每天洗澡就违反了个别差异，强迫洗澡则破坏了自主权。许医师在82年时在花莲慈院急诊或病房值班时，常因担心病人有状况而自己正在洗澡该怎么办？所以值班时就不洗澡，经常两天才洗一次澡。因为这样的因缘让许医师有了深刻的生命体验---并不是每天都要洗澡才正常。如果依照健康医护人所替病人设想的服务标准，那么这些生命无可退转而不得已住进安宁病房的末期病人，恐怕会在被迫失去个人尊严与自主权的情况下任由安宁医疗工作人员了。

许医师提醒大家：「安宁病房若有些特别统一的规定都会破坏了安宁疗护的基本精神」。医疗本来是人性化的照顾，但现今医院科技化、计算机化的发展，将来小心遇到的医生未必是正牌的。许医师曾问过卫生署，医师在医院看诊必须在医院的卡片阅读机先插上”医事人员凭证IC卡，再插上病人的健保卡，但万一医师卡遗失了就不能看诊，或者医师把卡借人代看诊。卫生署认为，认卡不认人，这就是计算机化的盲点可怕之处。洗澡只是日常琐事，执行都有疑虑违反安宁疗护的基本精神，恐怕我们还必须更小心谨慎的去看待安宁疗护的各种执行层面，以免出现自相矛盾的情况。

大人的世界常有很多框框，大家也都习惯在框框中生活着；而小孩则不喜爱框框，一味的想逃走。在大人与小孩两者之间谁才是人的本性？外界也常加诸于我们一些框框（例如：管理规定..等等），但必要时我们还是得要逃走。

二、规定穿制服打领带？

许医师提到自己曾和一位安宁界的前辈餐叙时，前辈觉得：穿白衬衫与打领带是好习惯，可以显出整洁、专业、表示对病人与家属尊重。许医师不认为如此。为此还曾顶撞慈院的上人：「我希望医学生学到的是真正用心的照顾与陪伴病人，而不是只会做表面工夫」。

站在医管者的立场，规定医师的穿著是为了统一、整齐、专业形象（许医师则质疑，台铁和某些葬仪社，也是一样的制服，不知所谓的医师专业何在？）。以许医师站在「尊重个别差异与自主权」的安宁医师立场而言，这是属于「侵犯人身自由」的不人道规定。

「乌托邦」书中说：「穿着讲究的人可能犯下双重错误：第一，容易产生自己的服装比别人高级的错觉。第二，因为自己的衣服好，就误以为自己比别人伟大」。又十九世纪的旅行冒险家薇佛夫人，每当游历返回欧洲时，总是说：「唉！又要回到以衣着来判断个人价值的愚蠢文明中了」。许医师觉得自己正是身受其害，也深有同感呢！

接着，许医师自述如果打上领带，他就会变的无法思考，脑袋空空。何况领带一则不符合卫生观念：炎炎夏日闷热易中暑，脖子流汗潮湿，皮肤易长痱 子或湿疹。再则不符合环保概念：夏日打领带，办公室冷气就要开很强，热气排放后气温升高，更浪费电力！。（英国有统计报告显示，细菌数最高的，第一是医师袍，第二是领带。护士服是每天换洗，医师袍可能是一周洗一次，领带则是很少人常洗的。）

三、钮扣扣起来才庄严？

许医师曾应邀某佛教团体高雄分会对教师联谊会演讲安宁疗护与临终关怀，上台前被一位师姐提醒：「许医师，你把扣子扣起来，会比较庄严」。（许医师自述通常外出去演讲他都用个人休假，穿着也都是随性，可能是牛仔裤、T恤外加不扣钮扣的衬衫，因为是利用休假去演讲，他觉得自己当然有自行决定服装的自由。）许医师认为庄不庄严是师姐自行的认定，不可因而要求别人得打上领带、扣上扣子，甚至还觉得不配合是不合群、桀傲不驯或强词夺理的表现。真正的庄严其实是应该从内心散发出来，不是从外在来评量的。这是一个讲究外表的社会，现今社会也是笑贫不笑贪。许医师说从来也没有长官问他为何不爱打领带、不爱扣扣子。而真实的情况其实是衬衫的领围大多制作的太小，扣上扣子脖子会勒很紧，呼吸困难，做衣服的人并未考虑各人个别差异。

若以上述这些的公式化的逻辑心态去延伸，是不是看到乞丐与游民觉得妨碍市容观瞻，就会想将他们逮补监禁，让大家眼不见为净？但到底谁是脏乱的制造者，我们可能制造的垃圾都比游民还多呢！又如希特勒觉得犹太人破坏德国亚利安人的纯正血统，所以就可以决定屠杀犹太人？许医师说大家也许觉得他比喻太过火，但古人说：「防微杜渐」，美国人也说：「滑坡效应」。一个关卡守不住，敌军就会排山倒海而来，明朝的吴三桂的山海关就是这样投降清军的。许医师强调安宁的界线就是：「不得侵犯人身自由」。

四、让病人接受死亡？

许医师说到曾参加花莲某大学心理治疗研讨会，有位安宁前辈专家指称：「安宁疗护最重要的工作，是让病人可以接受死亡」。许医师也不赞同这样的看法。安宁疗护不是要让所有的病人都接受死亡，若病人选择奋斗到最后，我们也应该尊重病人自主权的抉择。前辈的话隐约中似乎透漏者一种妄想，以为我们自己是专家，便可以来指导病人如何去接受死亡。许医师质疑这观念的问题点如下： 1.压迫感。2.刺耳，试问我们自身是否已经接受死亡？已经有一套技术来指导病人学会接受死亡吗？好像我们在死亡「先行者」面前，摆明我们是比他们还高段，其实不然。3.而我们这些「后死者」是否有资格、有权力去强迫病人应面对且接受死亡？

安宁疗护的基本原则是尊重病人的自主权与个别差异，那么如何才算是病人已接受死亡，如果只有一套「善终评估标准」，是否违反了尊重个别差异的原则？若我们同意病人有自主权，却又努力让病人接受死亡，这就违反了安宁疗护的基本精神。

某医学中心有所谓「善终评估标准」（此是在病人往生后，医疗团队人员帮病人打分数，看病人是否善终，来做为医疗团队改善进步的参考依据），某大医院也有所谓「灵性评分量表」，试问灵性评分的对象如果是宗教师、神父、牧师、修女或乩童，那又该如何为他们评分？只有一套「善终评估标准」与「灵性评分量表」是不能适用于所有人的，这种「只此一家，别无分号」的评估模式，就直接破坏了安宁疗护「尊重病人个别差异」的基本精神。

五、游民住进收容所？

日常生活中有些我们以为是善意处置的，也会不小心就违反了「基本人权精神」或「基本人性关怀」。例如：我们看游民居无定所，在外游荡，就准备游民收容所，强制关他们进收容所，我们是以「住民」的标准（住民：即人该居有定所、该谋生工作、该丰衣足食、该衣衫清洁），去强迫游民。若反过来站在游民的标准或许他们还觉得我们这些「住民」很怪，为什么都住在盒子框架里，而他们可自在了，天地都是他们的家。所以游民收容所的管理也应「尊重个别差异与自主权」。

同理，对于各种身心障碍的弱势者，我们也都以健康者的标准去定下管理及优惠的办法，而这真的是他们所需要的吗？我们是否有本着宽容的心态，更切合去尊重对待他们？.六、过动儿严加管教？

有南部医学中心有提出过动儿的研究报告，认为：早期诊断出过动儿，施予严格的管教，可以让他们早日融入正常的教育体制与社会生活。许医师不赞同这种说法，过动儿因为动作速度太快，正常的成年人无法赶上他的速度，所以，只好想尽办法让他们慢下来，但过动儿却可能从此就再也无法进步了。名人中爱迪生是过动儿、微软的比尔盖兹是中辍生、苹果计算机的贾伯斯也是中辍生等。可见得对于过动儿、中辍生不能适应现代教育体制与社会之规范，我们所想到的不应该是早期发现加以管教，而是应该检讨改进现行的体制规范，设计适用的教育体制与社会规范，让过动儿有发展的空间，是「因材施教」，而不是「削足适履」。

七、结论

许医师一直都认为：「安宁疗护最迷人的地方在于他没有标准的答案，因为标准答案在病人身上」。他用了以上所举的6个实例来强调说明安宁疗护的基本精神。这不仅探讨安宁疗护领域内的问题，还用不同角度延伸到安宁之外，更贴切来思考现行的管理模式或理念。第二部份:安宁疗护的本土模式

什么是安宁缓和医疗的本土模式？应如何打造？如何打破西医「崇洋媚外」的移植或殖民模式？在安宁疗护没有标准的答案。在本篇许医师依次区分为四个部份：身体照顾、心理照顾、灵性陪伴、基本人性。希望藉由安宁医疗临床的反醒与检讨，祈愿让初发萌芽的本土安宁模式，与西方医学相互交织融合，发展成一套剪裁合身的服务。壹、身体照顾

一、症状控制的本土化

安宁疗护第一步是症状控制，安宁疗护大都用西医的药物做症状的控制，但我们要如何症状控制本土化？我们西医也可以用传统的中医结合，例如：中医的中药针灸（可协助症状控制，可止痛及下肢水肿消水气，扎针扎穴位对膀胱筋有帮助）、艾条熏蒸、穴位按摩、中药「通便茶包」通便（病人吃麻啡或止痛药会便秘，常灌肠也不是办法，就用中药泡茶当水喝。后来中药茶包很畅销，因为都是护士小姐当成减肥茶包喝。）、肿瘤外敷药膏、紫云膏纱布等（对肿瘤的伤口，我们用很多西医的方式去照顾。中医也有外敷的药膏，西医还有跟中医合作发展出紫云膏的纱布，敷在伤口上，西医的外敷药膏是优碘纱布。）。在安宁病房，有些医学中心有中医科，有些医学中心没有中医科，对于这些安宁的病人，当西医已无能为力时，对症状控制的本土化，我们应该法展出更多方法，让病人有更多选择。

在国外也有所谓另类的疗法，自英国引进淋巴水肿治疗、芳香治疗与按摩，发展护理第二专长，让病人得到舒适的身体照顾。护理长学习「灵气（Reiki）护理」与「治疗接触（Healing Touch）；护理人员学习音乐治疗、艺术治疗、脚底按摩等；志工学习长生学、法轮功、大爱手等多种学习。对于西方引进的另类疗法，我们并非是照单全收，而是让病人有更多适用他们的选择。（电视上常有式范的脚底按摩，按压下去让人痛的大叫，癌末病人是不适用的。所以各种方法的使用，必须是适用于病人才是重要的。）

二、另类医疗的迷思

中医原为中国人的正统医疗，但在西医引进后，中医反成为西方医学的「另类医疗（Alternative Medicine）」教科书中之一章，欧洲的正统芳香治疗亦同样是列为另类医疗。但不论正统或另类医疗，对病人能有效症状控制、舒缓痛苦的才是好的医疗。

安宁医疗的服务对象是末期的病人（先是癌症末期，现在增加渐冻人末期），这群被西医宣告无效的癌末病人与家属们凭什么要相信西医？有些学西医的人有很主观的本位主义，病人只要拿出传统医疗的东西，他们都不以为然，试问西医又凭什么否决病人觉得有效的中医与民俗偏方秘方？如果我们是真的懂了中医或我们是中医的专家，我们才能真正去宣告中医有效或无效。中西医的理论架构完全不同，不能把全世界的医学方法全纳入西医研究才称得上是科学。

所以，特别是在末期病人身上，西医已放弃了，传统中医与民俗医疗反而是病人及家属眼中唯一可依靠的。在美国有统计，另类医疗中医的总费用比西医的总费用还用高。病人相信什么？西医无效时，自然相信中医及传统民俗疗法，这是病人的选择权，我们无法强迫。

三、音乐治疗的真相

许医师自述：「百万音响和一万音响在我听起来差不多！」自己不懂贝多芬与莫扎特，也不会附庸风雅假装喜欢听，也许台湾本土的伍佰、霹雳布袋戏….等，会更适合自己。

有人老远从国外学音乐疗法回国，想把国外的音乐疗法用在我们的癌末病人身上，但我们的病人也许不需要欧美有研究成果的音乐治疗，而是本土的邓丽君、梁祝、歌仔戏、客家山歌、原住民的丰年祭等。这并不是说音乐真的有治疗癌症的效果，而是当病人听着熟悉或喜爱的音乐，眼神中露出光芒、嘴角展现笑容、身体得到放松、忘记病痛、心灵回归到自在，这样就够了。

许医师并未反对、也未推广另类及音乐疗法，他想反对的是那些想要藉此敛财、不道德或博得宣传名声的人（例如：有些病人还可以治疗，却劝人不必治疗..等），更反对有些去国外学点皮毛回来就自以为是的专家学者，别忘了我们的病人并不是外国人。

四、茶或咖啡

安宁疗护既然尊重病人的个别差异，我们当然要先问病人：「茶或咖啡？我们必须顾及病人身体的照顾需要，而不是单一标准，更不是完全根据老外怎么说！」。

有些症状的（例如：疼痛）是极主观的感觉。当人心情沮丧时自人就会食欲不振，心理焦虑绝对会影响身体的痛苦，身体的痛苦更会影响心情。在「身体的照顾」中「症状控制」还是必须列在第一顺序，因为这是最基础的，否则病人痛起来，什么事也就都没办法做了。然而「身体照顾」也是有其极限，如许医师所说：「症状控制做得再好，病人最终的命运依就无法改变！」

貳、心理照顾

一、本土化的心理治疗

外国有精神科、心理医师，在做心理治疗时是病人躺在躺椅上，讲自己的过去、自己的历史。台湾的不是这样，许医师举两个案例：

＜ 例一＞：曾有一个乳癌末期的病人，肿瘤科主治医师和我们都一致

判断不会超过七天，家属去帮病人改名，后来病人逐渐好转出院，又过两年半四处云游的日子，才又回到安宁终于死亡。

＜ 例二＞：另一位舌癌末期的病人，同样也去改名，希望能度过农历

七月，可以遇见贵人，却不幸在农历七月中就往生。

算命的说改名字有效，改名成功或失败的例子也都有，也许一万

个失败例子，只有一个成功的例子。但改名字为什么有效？这就是本土化的心理治疗，有安顿了病人的心，觉得换了一个新名字，会变成另外的一个新的命运，也安顿了家属的心。

所以卜卦、算命、改名、改运等，当事不关己我们都说迷信，但等到自己遇到了，现实无路可走时，自己照样会去朝向这些民俗疗法，当成指引的明灯。这也让病人及家属的心理有落实、有所期待、有所作为。（当算命说病人杀业太重，家属除了每天煮偏方秘方外，还要去菜市场买活的动物去放生，家属不会没事做，每天都很充实。）

二、本土化的悲伤治疗

有些家属在病人死后，有丧葬礼仪，会去牵亡或观落阴，以解决未了的家务事或心愿，这都是本土化的悲伤治疗的一种。医护人员总以为科学及国外的「悲伤辅导及悲伤治疗」才是高尚，但却未曾贴近家属悲伤的心思，当有一天自己遇到了，也照样会去找本土化的悲伤治疗。所以许医师比较赞成本土化的悲伤治疗。

三、接纳民俗疗法

一般都曾觉得，有些父母带着高烧不退的小孩去收惊是迷信与无知的行为，等到自己遇到一样会带去收惊。（许医师开玩笑说：收惊不是收小孩，是收大人，因为是大人受惊）有位护士对许医师说：收惊真的有效，他的小孩发烧带去收惊之后一星期就退烧了，但她却不知：大多数的发烧都会在一周内自然痊愈。

收惊、斩皮蛇、求药签、吃香灰、带香符、过火、盖红印、祭解、放生等，这些我们以为是无知的或迷信的民俗疗法，却曾经安慰过多少父母的焦虑的心。何时我们才能放下身段去了解、去接纳这些民俗。等到我们自己真正需要，在别人身上是迷信，在我们身上照样去做，因为这是心理照顾，安慰家属的忧虑心情，这是我们的文化成长背景。

四、信心治疗法

有位舌癌末期的病人，江湖郎中对他太太说：「你先生的舌头烂掉表示快好了，因为旧的烂了，新的会长出来」。可是谁都知道这是不可能，但他太太却深信不移，她也只能相信这是她唯一的希望，这不是在治疗疾病而是心理照顾。

所有的心理照顾都只是「信心治疗法」，因为

国父孙中山先生说过：「吾心信其可行，则移山倒海之难，亦如反掌折枝之易。」

參、灵性陪伴

一、注定是要下地狱

台湾老百姓的信仰中，大多是民俗信仰，一位深信民俗的阿公，住进安宁病房时，志工对他说：「你临终时会看到菩萨来接引」。阿公很笃定的说：「哪有可能菩萨来接引？像我这种人注定是会有牛头马面来带路」。民俗让他相信注定要下地狱，自然要有牛头马面，因为生命与死亡的剧本是这样写的，所以阿公没有害怕与担忧，神情比谁都自在。

可见得深入了解民俗信仰是必要的，像这位深信民俗的阿公，跟他说的不见得是他的信仰，因人而异。

二、深入了解民俗信仰

有位混黑白两道的病人，他深信关圣帝君，也一直在庙中服务信众，为人海派不拘小节，得了癌症末期很不甘愿，后来庙祝扶鸾传关圣帝君旨说：「这是我的好弟子，所以我要收回来身边随侍」。这位大哥从此心情笃定，因为他知道天命不可违令。

谁可以算是宗教师？谁可以做灵性的陪伴？这个例子，关老爷降旨大哥就信，代言的乩童就是大哥的宗教师，他就是对大哥做灵性的陪伴。不要把宗教师想的太狭隘，只要对病人的灵性有帮助的，就可以是宗教师。

三、随病人病情而位移

阿昌班长是口腔癌末期的病人，曾有一次疑似病危临终时，念佛机助念声不断，后来神奇又醒来，当时他只记得他睡得很好，唯一不满意的是念佛声太吵了！乳癌末期的君姐原是基督徒，住院常有教友来探视并一起祷告，病情变化后，她开始不要教友来看，来的人会被她质问：你们的信仰到底是什么？

当病人在「社会期」时，病人心里盘算着某些宗教仪式是可以抓取 做为保护及交换条件的（例如：相信念佛越虔诚保证去西方极乐世界）。当病人落入「病沈期」或真正病危时，才发现念佛太吵（像阿昌班长）、虔诚的基督徒质疑问教友你们的信仰是什么（像君姐）。随着病人病情的变化，宗教有不同的呈现方式，我们安宁的「灵性陪伴」当然必须跟着位移。

四、自以为是「灵性照顾」

许医师提到有些专业人士自以为自己在做灵性照顾，用自己以为本具高尚的灵性，来照顾被他们误以为是灵性较为低下的病人。事实上恰好相反，病人的灵性层次通常高深莫测，身体的崩坏正好是灵性的开显时机。健康的人在社会打滚，一般人很少有灵性的时刻，有时甚至连人性都没有呢！我们自己若不检讨修练，就不能去想要对病人做灵性的照顾。

肆、基本人性

一、生病以后都成凡人

任何人不管健康时是有多崇高的社会地位、阶级与身份、多少功名利禄…等，一旦生病后，都会变成凡人，基本的人性都会出现，需要的亲情与照顾都是必然的，绝望失落的心情与期待奇迹的想法也都一样。

在台湾「病情告知」的程序是有问题的（先告知家属再由家属决定能不能告诉病人）。美国则相反，先告诉病人再由病人决定要不要告知家属。这两极化的差异都不宜。

许医师在安宁疗护杂志曾写过一篇「病情世界分析之二：人活在关系之中」，谈论本土化的告知模式。许医师觉得：「个人是被包含在家庭之中，个人的医疗决定被当成家庭事务，所以不是单独个人可以决定，必须调适各种家庭互动模式，以家庭为单位来进行病情的沟通。」

二、科技始终来自人性

SARS期间，视讯电话被政府当成居家隔离者的监视器，而家属见不到死于SARS的病人最后一面，如果当时可以被病房拿来借给家属，就不会有这样的遗憾了。所以，高科技想要有高度人性化的使用，必须看使用者有没有人性。

症状控制不一定要吃药打针，只要病人觉得有效，针灸、按摩、音乐、书法、画画…皆可，即便这些方法仅是转移病人的注意力。照顾人其实不一定要高科技的装备，有些家属照顾病人的一些巧思，算是本土创意，就可以让病人过的更有质量。

三、活着必然会有痛苦

许医师说：「身体的痛苦正是治疗灵性的开端！如果身体无恙，人通常会如行尸走肉，忘记灵性的所在。因为身体有无法解除的痛苦，于是灵性有了起点，生命有了新的出路」。

四、死亡才是必然命运

死亡是必然的命运，而且是必须单独面对的，没有人会陪我们一起走上黄泉之路。当我们照顾病人的同时，应该想想我们自己，如果现在我们不能提供病人想要的服务，将来我们可能也得不到。

人生在世但求问心无愧，荣辱皆忘，身体衰败、事业垮了都能自在于心。许医师提醒大家如果想当志工，请大家记得不要锦上添花，一定要雪中送炭与济弱扶倾。

第三部份:病人如何带病生活〈一〉---病情世界分析：人活着真是苦

「人活是很辛苦！但能活着是一件好事！」这是一位癌症病友，真正体验过生命危脆、走过濒临处境，发自内心说出来的生病心得。对活在日常生活中的健康者而言，是无法真正体会的。所以，如果不是有生命真正体验的人，是不能轻易对人说出这句话的。

许医师希望藉由安宁病房临终照顾的田园笔记、病人书（即：病人生病的自传与各类书籍中有关疾病与死亡的书写）作为分析的文本，意图揭露末期病人的各种「病情世界」，希望让大家能更贴近临终的病人，对他们临终的处境得到更深入与深刻的理解，而更能获得良好质量的临终陪伴。

一、换了位置就会换脑袋

健康者的世界和临终病人是有天差地别的，站立和躺下后的世界究竟有何不同？这恐怕得等我们真正完全躺下时，而且所躺下的是病床而不是睡床时，才能够真正体会。

医生和病人之间的距离，除了站立与躺下的实体位置不同之外，还是站在不同的观看位置，然后朝向不同的方向与角度。透视进入身体内部的眼光，当然和朝外看往生活世界的视野有着极大的距离，甚至还是渐行渐远。

许医师身为安宁医生，所从事的是连至亲都不想听到内容的安宁疗护的工作（今天谁又往生、谁又病危），医生在医疗世界的处境，终究不是一般人或亲人可以理解的。这如同病人在「病情的世界」也不是我们健康人所能体会的。总之，「换了位置就会换脑袋！」

二、为何把语言当作实在

有时候，志工来探视病人，病人久久沉默不语，志工却絮絮叨叨不止息。状况外的志工说了一大堆安慰的话，而状况内的人都只保持沉默。毕竟临终病人的「病情世界」中的一切种种，真的只能说是「点滴在心头」。

经验比语言本身还重要，但是要小心语言的勾引，因为语言可能会建构经验的假象。有时病人无法描述真实生病的经验只能找到曾有过类似的语言做表达，听者误以为与自身经验相吻合，其实却截然不同。

在我们生命中有许多美妙的时刻，只能任由语言留白，但经验却十分丰富，通常我们称之为「此时无声胜有声」。生命当中有许多片刻，语言完全无用武之地，唯一拥有的只是「不需语言的沉默」，那是语言无法抵达之处，此时全凭经验与感觉。虽然，语言有时候可以暂时给出一种想象或期待，但生命的「难挨」当中有如一片汪洋大海，特别是像这样大起大落的生命。

「医学技术制造一种假象：医师不仅能预防老化或死亡，还能起死回生；医院是充满希望的圣地，在那里，控制是希望的代名词，无助则不在授课范围内。」「药物往往夺走慢性病人的权力与尊严，使得原以赢弱不堪的病人，在饱受惊吓之余更无助。」「医疗往往是血水、汗水与泪水的结合---即病人的血水，加上医师的汗水与家人泪水。」--＜保罗.布雷纳，2003＞

医疗世界里的语言假像与「病情世界」的真实经验，很可能找不交会的所在，或是相会擦身而过却永不相交的时空并行线，在旁边陪伴的我们，为何总是坚持要把语言当作实在？

三、「宗教师」或「训诫师」

＜实例＞：

君姐是一位笃信基督徒的癌末病人，教友们来看她，她叫他们到床前：「妳们过来。」师母和教友一人坐一边，握着君姐的手。君姐慢慢一字一字的说：「为什么我不想听圣经？我现在已经不需要什么圣经了。你们不了解生病的人，你们知道生病的人需要什么吗？妳们真的知道吗？我现在有的时候昏睡有时候清醒，当我清醒的时候，我全身的不舒服，那种难受，不是你们健康的人能够体会的。我根本就没有心情再去听什么圣经，我需要的是---」，师母接着说：「舒服？」君姐坚定的说：「对！就是舒服！」

接着君姐有说：「但是舒服在我们教会是被视为不好的。不要这样子，舒服没有什么不对，人有权力去追求他自己的舒服。主说要按照人原原本本的样子呈现，妳们真懂主的意思吗？对我而言，上帝的手已经快伸到我面前了，我感受到的是上帝的手，你们是看不到的。所以我才说我不需要什么圣经了。」---------（摘自：蒋鹏田园笔记）

看了君姐的个案，许医师有感而发，病人都已经感觉到上帝的手了，而我们却还在拿着圣经读圣经，临终的病人偶而会有如此这般的惊人之语，让敏锐的健康陪伴者，感到如雷贯耳、其声震天有如神谕。从临终病人的话语之中，我们隐约可以听到那丝丝的控诉：健康者以其宗教信仰作为规范，而其实病人却是亲「身」「体」会，宗教语言早就转为「临在」与「灵在」。

生命的火花飘摇，身在「病情世界」的临终病人，无法承受我们这些健康者的狂风吹袭。在安宁病房有某些时候，临终病人用身体展示或话语开示，他们反而成为我们这些健康者与所谓专家的「宗教师」。许医师期盼，安宁界所谓的「宗教师」，千万不要变质成为宗教教义的口头禅「训诫师」。

四、强势立意助人？脆弱向来属自己

大家可曾想象过当身体有「动弹不得」的恐怖感觉吗？除非我们曾经亲身经历过。我们真的可以用政治人物的口头禅「感同身受」或心理学界的「同理心」就呼拢过去吗？或是我们光用嘴说「我懂你的感觉」、「我能体会你的感受」？这种不同的情境我们是无法模拟想象的。

＜实例＞：

有位旅居美国的癌症病友曹奶奶分享她自身的生病经验：「我跟医生讲『Don’t worry！』因为医生很担心手术没割好。」….「我的心情和身体是无关的，身体不好，但心情一定要好。」「癌症病人要达到一个境界：『不怕死』，那就万事ok啦！」「不只看开了，还要把它给看『化』了，一化了，什么事情就都没了。」

＜实例＞：

有两位癌症病友分享自身的生命体验说：

「你就像手上（握拳，掌背向上，关节骨间形成山谷）这样，每天一关又一关，一关一的过。」

「要改变心念，就像『青蛙王子』的故事：你要把癌症当青蛙，要亲它，才有可能变王子。」

说这些话看起来似乎很简单，但那可是病人历经千辛万苦，受多少折磨，才能够如此淡然的说出一句生命体验的话。当我们劝病人「看开放下」时，若有一天这一切发生在自己身上时，才会知道自己应该会有多么的脆弱啊！

有时家属觉得自己有权力或责任替病人做决定、或带着想要帮助病人的强势心态，在旁的人只能眼看病人身心受苦，健康的一方强势，病弱的一方就会相对更加痛苦。

有些家属说他们保护自己的方式是：「不去回想，不去多想」。但这并不能得到更好的结果，只能算是暂时的保护伞，反而很容易让心灵感受变得粗鲁与迟钝，因而无法贴近病人的真正需要。许医师觉得比较有效的方法是：承认自己的脆弱与无力感。因为当我们试图以强势立意助人时，生命的脆弱其实向来属己！

五、逃离终极处境具有真理性

＜实例＞：

「萍姐因为得病的经验，看见自己面临的有限生命的处境，在十字路口上，由检查结果来决定：是继续对死亡转过身，像过去一样把人都会死的恐惧隐藏，或是必须以有限的未来活着，面对死亡而改变生活规划的次序。医师的话给萍姐一个决断，她就开始依着医师的建议，将想做的是列出来，不再等待，一项一项去完成，并且开始积极安排自己的告别式。」

人生的三个阶段过程，进入世界→在世界之中→退出世界。一旦我 们进入世界之际，因为一直处在世界之中而成习惯，即使在将退出世界之际，看见自己面临有限的生命处境，仍不免要逃离这终极的处境，于是习性又回到在世界之中，开始积极安排自己仍在世的告别式。

生命的真相对每个人来说，可能都是理智所无法接受的事实。虽知道自己终将一无所有、失去一切才是唯一的真理。但知道自己生命的终极处境是一回事，真正面临时还是不免要逃离，因为逃离生命的终极处境才是我们现实的真理。

知识与智能无法相提并论，就好像糖与甜一般，若想知道糖是甜的，除非自己亲自品尝过，才能体会糖的甜是怎么一回事。临终病人的「病情世界」，无论我们如何细述，也都只剩下有限的文本和残留的想象世界。因为参考本不见了（最终是往生的病人是无法重返人生的舞台）。

「治疗者与被治疗者必得接受某种程度的绝望，毕竟，生活大不易，并不是每件事情都有解决之道，有时承认自己无助，反而是让内心宁静的安慰剂。」「治疗者与被治疗者想获得内心宁静，一定要承认生命中也有不完美与死亡。」「承认无助不尽然是宣示失败，也不代表放弃掌控欲望。无条件的放弃或无助感，或许是迈向信心的第一部；承认自己无助，或许是 通往健康、疗愈与自由的康庄大道。」--＜保罗.布雷纳，2003＞

六、伦理可以安顿人的存在

我们要问：「是知识还是伦理，可以安顿人的存在？」许医师的回答是：「伦理才可以安顿人的存在。」医护人员除了是「专业人」角色身分外，还有一种看不见的「伦理人」的基本人性。「伦理人」的表现出不来，是因为它被「专业人」过度侵犯。例如：「医师不可以坐在病人床上」「不准护士在病人旁边哭」等医疗护理规则，就是强迫取消医师护士作为「伦理人」的身份，切断医护人员与病人本有的人际关系。

医师护士或许暂时可以维持自己的专业形象，长期来说却是会遗忘掉自己本有的东西（伦理人的角色），甚至抹灭了本具的「伦理关系」。医护人原具有「现场（在场）的神圣性」，就像宗教师代表着角色信仰的神圣性，他的出现灵性就充满。例如：护理人员的出现，常常让病人感到不可言喻的舒服及安全感。有些病人一见到主治医师出现，身体的痛苦顿时消失无踪，都忘记要跟医师说症状，等到医师离开才又出现不适。

坚持「专业人」的高姿态或端着「专业人」的架子，是绝对无法贴近病人的身心。唯有脱掉我们披着赖以自保或隔离的那「专业」的外套，重拾回在伦理关系中脆弱的本心，才有可能让我们逐渐靠近病人。所以，许医师说：「伦理可以安顿人的存在！」

七、临终陪伴是自我修行

不管医学如何发展与进步，不论经历多少痛苦的治疗过程，许多癌 症的病人终究要走到的分岔口上。在这时刻，如果没有他人的陪伴，当在脆弱无依、孤单寂寞时，只能漂流在坚持与放弃之间，浮浮沉沉在大海之中。而陪伴者如果没有几分功力，就会让病人在人声鼎沸中黯然体验到人海茫茫的感觉，在歌舞升平里当下就品尝到人去楼空的滋味。

每一个生命，都有其存在的价值，像植物人若他注定要以植物的型态继续活着，我们怎能剥夺他的权利。所以，许医师反对安乐死，比起只有身体日夜忙碌、心智庸庸碌碌、灵性苯重如巨石、泰半时还行尸走肉的我们，谁才需要被安乐死？许医师自己也承认并恳切的说：「自己的脆弱与无能为力，正因为自己知道绝对不可能帮助病人，原因是：走在前面的才知道路！我们这些「专业人、健康者、后死者」，病人相对而言是「伦理人、临终者、先行者」，也只有病人才是真正带领着我们走在修行之路的导师。

面对临终与死亡，应该是我们从生下来之后就注定的共命，既然如此，当我们面对这样不可改变的事情，究竟要如何去超越呢？曾有家属说：「这是一定要接受的！」；也曾有癌症病友说：「得到癌症并不代表你会死，只是代表一件事：你必须要改变！」。如果说：「认真陪伴可以算是一种修行，那么，临终陪伴应该更是一种追求高标准而永无止境的自我修行吧！」

第四部份: 病人如何带病生活〈二〉---病情世界分析：灵性陪伴的真谛

这个章节是许医师演讲四堂课的总结，把安宁疗护广大扩展的由各方面去延伸讨论。

一、临终阶段是多重现实的存在

「癌症突然间宰制我的生命，并使我跌入一条势必产生无可言状的痛苦与磨难的可怕道路。只要一想到必须面对缓慢而令人无法承受的死亡，我就混身颤抖。这些可怕的念头很快就使我变得无能为力」「在这一刻，我所熟悉的世界彻底崩溃。我的头突然变得沉重而疲倦，垂在胸前。我盯着地板，丝毫无法移动。癌症，我心想，我怎么会罹患癌症？」---＜保罗.史托了勒《癌症的异乡人》＞

这是当病人面对癌症诊断确定时，各种「病人书」（病人书：指病人自传与各类书籍当中有关疾病与死亡的书写。）都会提到类似的破灭与恍神的处境，我们暂且称之为「濒临处境」，那是一种现实世界突然崩解而茫然无法适从的精神状态，外在的环境未改变而是内在精神世界的崩溃，严重者甚至会持续数天到数周之久。

末期病人与家属，在面对「濒临处境」的状况下，必须发展出可以继续过生活，而不会矛盾的「实在」之中，他们有「特殊且独立的存在风格」，虽然这都是很主观的认定。与临终病人及家属切身相关，所有状况就是真实的「实在」，我们必须直接肯定病人与家属的所有设想，并且认清他们所存在的「病情世界」有着特定的生活秩序，那里的秩序可能不是我们这些「健康世界」的人所能想象的。

目前就我们现有的知识而言，真正的「临终处境」却是一个我们任何人都无法事先前往的禁地，即使前辈曾有此经验，但却也已离世；即使想要把它整理当成一个有组织的世界来经验、解释，却是越接近临终的部份就越不可能被流传下来，因为临终病人多半以经处于意识模糊、语言丧失的状态。

许医师并不打算努力设定一套「病情世界」经验与解释、秩序与规则，让所有的病人的「病情世界」，都照这个给定的理论来运作。许医师只想展开「病情世界」的多重现象，让我们能更努力去贴近并理解「病情世界」的多重现象，为陪伴者找到一条可能出路的起点。

医疗世界里的监控与看管，可能会看不清日常生的情绪与情感..等，若我们想要寻找或发展更细致异质空间的交会点，首先必须不排斥日常生活的处境、不要试图去掌控日常生活的秩序，然后才会有逐步渗透进入异质空间的可能性存在。

如何更进一步让医疗人员看到病人的生活世界，或是让病人看到医生的医疗世界，进行「心」的交互作用，让健康者与临终病人产生新的融合或键结，让那虚实交错的多重实在得到更清楚的影像，这是未来必须努力进行的研究方向。

二、朝向死亡是一种变动的过程

人类学家说：「多数的桑海人（非洲的一个族群）认为，灾祸有如十字路口。在西非人民的想法中，它们是危险的空间。---在度过人生之路的过程中，你一定会来到交叉路口，也就是恶灵与世俗世界交会的空间，恶灵世界的力量『突袭一个特定的目标』的空间。一旦来到灾祸的点，你必须决定走哪一条路。错误的决定可能产生严重的后果。---你的生命已经彻底敢变。你痛苦地回头看，却看不到回去的路。许多事情迫使你决定选择哪一条步入疾病世界的路。此外，你也知道，你必须单独承受这决定的后果。」

医师告诉你，你已经罹患癌症。这是不幸的交叉路口。当你来到这交叉路口时，你会根据法国戏剧家翁托南.阿铎所说『痛苦』的诚实态度，重新思索个人生命的意义。你已经来到一条道路的尽头----道路的交叉路口，这时候你会明白，你再也无法回到健康世界。得到癌症朝向死亡确实是生命重要关键的交叉路口，没有人可以帮你承担，是恶灵降下灾祸与世俗世界的十字路口，然后我们的生命就从此走上不同的道 路，我们必须诚实的面对自己，虽然非常痛苦而且再也回不去原来的路

健康者透过自己所在的『实在』，遇到「病情世界」本来就具有的多重现象，理所当产生许多无法预测的时空现实的扭曲。整体而言，「生命是分段的，现实也是分层的」。「我们坚信以为世界是连续不断的。但是，我们站立时与躺下后的世界并不相同」---（德瓦，2003）。健康者所在的世界与在临终处境下的「病情世界」当然也是截然不同的。

「癌症病人，这一次的主角是我本人，必须单独面对身体出现的疾病。我知道，这是与当事人之间的孤独关系，这种关系会使我们和日常生活中的其它人更加疏离，使我们在这个世界更加孤独。」

「癌症病人病情缓和与进入无风带相当类似。你处于一种介于旧生命的舒适与新生命的不确定感而产生不自在的状态之间。你离开健康的世界已有很长的一段时间。在这个世界里，疾病是对健康的暂离。---在病情缓和的状态下，你可以离开疾病的领域，走一小段路就可以进入健康的领域。---不过你很快就会发现，你跌入疾病世界，却又伤感地知道，你属于另一个不同的世界。」

「然而，即使你自认正常，你还是会天天想到癌症，即使只有一剎那也是。---你会明白，癌症是一个随时会出现在你大门前的旅人。你应该如何面对因为癌症而变得比较复杂，甚至比较短促的生命？」---＜保罗.史托勒《癌症的异乡人》＞

因为得到癌症，不论治愈、「暂时」缓解（病情缓和）、终于恶化或是进入末期与临终，那个心头的阴影永远不会消散，甚至无时无刻都如影随形，像是怀着一个不可告人的秘密般，因为无人可以理解而终日惶惶心不安，「无风带」彷佛一股令人沮丧的低气压，而且还不知会持续多久。

＜实例＞：

在按摩的过程，伯伯不停的说话，但似乎是自己在和自己说话，也不知道是不在和我们说话。大部分说的都听不清楚，声音是含混的，也是讲台语，有时有像讲国语。讲的时候，眼睛并没有落在任何人身上，时常看见伯伯的眼睛似乎没有焦距的在看前方，即使是将脸朝向你，但其实并没有在看着你，而我们就这样和伯伯有一搭没一搭的应和着！---（蒋鹏田园笔记：振兴伯伯）

我们该要知道：在病人得「临终阶段」与朝向死亡的变动过程中，看着病人这样的变化，我们通常是心虚而且极端的无能为力！和病人之间没有交集，甚至有着遥远的距离，没有任何沟通的管道，不论是语言文字、肢体动作、眼神交会，在在都已毫无用武之地。所以许医师才说，「不能光用『讲』的方式去陪伴病人」，特别是遇到「病沉期」病人，更是如此。我们要问末期与临终的病人到底需要什么呢？钱、权、时间、生理满足、荣誉感..等，这些仅是「社会期」的基本需求，一旦病人进入「病沉期」恐怕这些需求都会化为乌有。因为此时当身体渐失去操弄语言文字的能力或能量、心智无法运作，于是「灵性」才有机会出头。

德雷莎修女曾说：「死亡可以是一件很美的事，就像回家一样。」而许医师在安宁服务的临床经验觉得：「朝向死亡就像是走上那条回家的路，路上可能有许多变化与危险。而且，朝向死亡是一种变动的过程，是我们必须随着病人变动，而无法强迫要病人逆向回转到正常的『健康世界』里面，也无法要病人一路直走下去的。」

三、祈请常住在最真实的悲哀中

「大多数的美国人不喜欢想太多有关死亡的问题，许多人甚至无法坦然接受身体逐渐老化的必然变化，无法接受生命有限的事实，遑论坦然面对死亡。然而在巫术（即医术的意思）的世界里，疾病是始终存在的生命现象。在这个世界，疾病是深入体会生命意义的必经途径。死亡是如影随行的生命伴侣。」真实的世界是「....认为不确定的因素主宰着他们的生命。....诊断充满矛盾，无形中会迫使一个人承认，原来生命充满各种不确定的变量。我们该如何面对这些不确定的诊断变量？我希望能够向桑海人看齐，..为什么不可以任由命运把我带到不可知的目的地？为什么不可以带着模糊的不确定态度活下去？」---＜保罗.史托勒《癌症世界的异乡人》P55＞

现代人很想要掌控生命的感觉，但大多数的桑海人的世界观认为：真实的世界，无法掌控身上的每一件事，认为不确定的因素主宰着他们的生命。在安宁疗护的服务中，我们都可能会被病人的「伤口」所震憾（这里指的伤口并不是眼中可见的病人身体上的伤口，而是「临终处境」里那种「生死共命」的「灵性」伤口。），虽然「旁观他人之痛苦」，我们却都只是无能为力的「受伤的疗愈者（wounded healer）」，但也因此而发现自己的伤口，而且愿意承认自己无能为力，于是我们才有机会获得真正的疗愈。

「如果可能，我们都愿意代替亲爱的人受苦受难。然而生命苦难终究只能独自承担。」----＜二鱼文化《台湾医疗文选》＞

一位护持许医师走安宁疗护的师兄，担心许医师无法承受挫折，亲往花莲告诉许医师：「佛教密宗有一种修行方法是：祈请常住在永恒的悲哀之中！」许医师回答：「我就是一直都活在最真实的悲哀之中，根本就不需要祈请！」因为悲哀本来就是不请自来的，「我的伤口已然先于我存在」。人存在世间就是因为有不完美、有伤口。

四、灵性却是那个无可名状之境

蒙莫尼（罹癌症的一位人类学家去非洲学巫术的老师）站起来，摇摇头说：「我已经解放那名店铺主人的灵魂。」老师看到人类学家困惑的表情，指着我说「你看到了，但并未观察到。你听到了，但并未听进去。你触摸到了，但并未感觉到。」老师停了一会儿，「你必须几年以后才能真正看到、听到、感觉到。」

蒙莫尼的这番话使我困惑。他曾经谈到意象、声音，以及并未存在于「真实世界」中的各种基本组织，至少是我知道的这个世界。我怎能看到无形的东西？如何听到无声的声音？如何感觉到没有可触摸表面的东西？我的确几年后才明白，蒙莫尼的话概括桑海巫术的核心理念，学习如何「看到」、「听到」、「感觉到」这个世界是要花一辈子的时间的。---＜保罗.史托勒：《癌症的异乡人》＞

许医师说：「你我都看不到无形的东西，可是有人看得到，你就不能承认它是无形。」

人一出生之前就已经受制于「以语言为媒介」的象征，如拉冈所言，人诞生之前即已欠下「象征的债务」，「象征并非在人之中，而是在人之外」。正因为这样的象征范畴是以语言为媒介，就拉冈而言，「无意识像是一种语言般被结构」。「想象受制于象征，真实却逃逸于象征。」--＜林耀盛教授之课堂讲义，许医师演绎改写＞

许医师为这段话举了一个例子：就像人做梦时，梦境很复杂，若有人问你梦境是什么？你只能简单回答，我梦到魔鬼，再问你魔鬼长的如何？你会说，「不知道，说不出来」，这就是想象，无法语言表达。

桑海巫师（医生的意思）能够看到、听到、感觉到的东西，对西方文明社会的专家而言，却是不存在于「真实世界」的。所以，临终病人所散发出来的「灵性」，真的会像是这些安宁专家所描述或体会到模样吗？许医师的回答是否定的，而且许医师也依稀感觉：「灵性」当中有一种非现实的存在！而此语言根本不足以胜任我传达的媒介（灵性是无话可说，语言无法表达，若有话语可表达就脱离灵性，且只是一个假象），于是只能说「灵性却是那个无可名状之境！」。

「其实皱折比界线让我更感兴趣。我比较想了解事物如何折迭，又有哪些古老的话语偶尔会包含事物的皱折。对于每件事物，最好都能将它内含的密实的、紧压的、通常无法办识的字词摊开来」。--＜德瓦＞ 许医师这样诠释这段话：「表面上的语言中，有许多的皱折才是事物的本质。」，当下「脸对脸」，不经意我们就被对方的脆弱（易毁性）所伤，于是心思出现转弯与折迭。在「临终处境」里，「疗愈时刻」瞬间发生，不是因为进入真理之中，而是因为进入了非现实的时空。临终是一趟心灵的旅程。病人是领先者，我们只是追随者。即使我们身在临终 现场，陪伴在临终病人身边，经常仍是无法综观全局。因为「遮蔽」通常就在现场发生，而「临在（presence）」反而出现再他处。（许医师解释这段话：就好比我们听许医师的课，现场我们听不懂，这就是「遮蔽」；回去后若与同学讨论，那天许医师说安宁如何如何…，这就是「临在（presence）」。）

医院是潜在「伦理」的杀手，因为「医疗伦理」会不小心或甚至蓄意越轨而取代「家庭伦理」。安宁志工在医院的服务纪律或规定（order）之下，也会受限于「在场伦理」而延缓或阻挡良心的召唤，要阻止这种演变，唯有设法取消医疗的场景、抹去志工的身分、破坏行事规则，回到最出我们身而为人，愿意与他人狭路相遇而「脸对脸」遭逢的那个「灵性」境地。（许医师解释--病人跟志工说：你可否帮我找我的初恋情人，但不可给我太太知道。这就是「伦理的障碍」，所以这就是我们需要有志工的理由。）

临终阶段是一种「反常」的关键时刻，是「反常」提供「反省」的可能，才得以显露出本我的「愿有良知」，也才有可能倾听到「灵性」的「空谷回响」。灵感说：「是目光创造了世界！」是的，正是以着不同的观看角度，造就了万物的尺度，也成就了各自的世界。到底什么样的感觉让我们可以稍微靠近所谓「灵性」的境地？许医师举了吉本芭娜娜的描述来稍做体会。

「尽管我没发出声音，可是他那超的直觉早就发现我的悲伤心情，大浪已经淹没整个房间。」…「那样的一个地方，让我们能够坦然接受将来有一天所有的人都会在时间的洪流里会合。」。--＜摘自：王国＞

这样的短句描述，只有瞬间悸动的灵感，却可以让我们瞬间掉入一种非现实的时空，不因描述的真实性，当中绝没有不变的真理，但瞬间却发生了「疗愈的时刻」。「灵性一旦可以被定义，它就变成死的灵性！」「以手指月，其意在月，而非其指。」许医师接着举例，有个广告行容很贴切：「就是那个光！」，光是什么？有人说七彩，但未必是，结论是----无法表达。所以，许医师说：「所谓『灵性』就是那个无可名状的境地」，说不出那质地到底是什么，只能暂时先抓一个现成的语言文字来代替。

五、评估对于灵性有如一场丧礼

「灵性」，透过语言文字，都纯属心造作，早已非「本来面目」与「本地风光」了。有人说：「书写是一场葬礼」，用文字来书写，对于「灵性」而言，真的就是一场置「灵性」于死地的丧礼。

「灵性评估」，又何尝不是一场丧礼，表面上行礼如仪，或许场面可以备极哀荣，但终究只因为那是一场丧礼罢了。你真的相信在告别式当中被众人称颂不已的，真的就是躺在棺材里的人吗？

六、心理支持与灵性陪伴和稀泥

「最终一切都安静下来。所有的人都希望听到逝世者最后的话，似乎这些话能够传达一种来自冥土的讯息---临终之人就站在冥界的边界上。天国之门或地狱之门，微微开启。」

「教士们畏惧死亡，俗教徒们则更甚之，人们害怕说出这个字眼。言语上的忌讳过早地确定了下来，自十三世纪起，每当人们提到死亡时，所使用的都已是委婉的说法，那是因为害怕它会突然发生。」

「我们已经将死亡排除了日常生活。在中世纪，死人们是活人社会不可分割（不可说、不可见）的一部分，…」。---＜达尼埃尔.亚历山大-比东，2005＞

许医生解说，死亡虽然是先从肉体的变化开始显现，但却会连带出现心理、情绪与灵性的各种变化。当我们害怕谈论死亡，不敢深入探究病人话语的内在义涵，于是到底人是需用心理支持还是灵性陪伴就变成一团混乱。安宁团队远距试视讯会议中，有不同医院安宁团队的社工师及宗教师，把「心理支持」与「灵性陪伴」混为一谈。我们不能更深入去体会病人的内心困扰，就贴上标签说：「病人有『灵性问题』」，「那便是我所谓的『和稀泥』，是在烂泥中打一场混仗吧！」。

七、临终陪伴是触媒引生」自发功

「癌症往往会迫使一个人面对死亡。---癌症使我们在疾病世界中同病相怜。…我终于明白，胜利并不是日常生活的最终目标。无论男女老幼，许多癌症病人通长都会学习如何接受自己生病，以及死亡是生命的事实。这些人生的经验使他们得以维持个人的尊严，同时改善生活的质量。」

「和桑海巫师一样，癌症病人也是孤独的一群人，疾病会使一个人成为家庭生活和谐宁静与疾病产生的绝对破坏力之间的媒介。你活在疾病世界的边缘，可以见到活在健康世界中的家人和朋友。虽然你可以时时见到他们，你却属于另一个空间。生命处于边缘使你成为这个世界的孤独者。」

「和桑海巫师一样，你也可以利用各种精神与实际的仪式创造个人世界的和谐、可以试着看清事物，培养坚定的谦卑态度。和巫师一样，你会赫然发限，俗世时间是借来的，终有偿还的一天。」---＜保罗.史托勒：《癌症的异乡人》＞

许医师觉得，真正把「临终陪伴」做的最好的，其实就只有「临终病人」，因为临终并人透过病体、带着病中的经验，前去与病友见面，是这当下的直接性，而非健康者或「癌症幸存者」去探望病人的那般虚假。唯有处于世界边缘的孤独者，才会了解体会孤独者的感受。在安宁病房中躺在病床上的每个病人都像是一尊卧佛，请问是谁在做「临终陪伴」啊？！是病人产生了自发的功力。

第五部份 综合讨论及结语 ◎讨论与结语 ＊补充教材：

上午课程中许医师分享的尼泊尔与西藏的喇嘛于2001年2月在美国 的画廊所启建的药师佛檀城的过程，所拍下的短片：【密宗的檀城—繁华只不过是一捧沙】 ＊结语：

○聚沙成塔；滴水成海。但世间的繁华，瞬间只不过是一捧沙。○「人生下来活着就是痛苦！人生不可能没有痛苦，因为没有痛苦来做对比，你就不会懂得什么叫做快乐。」 ○「安宁疗护最迷人的地方就是在于没有标准的答案，因为真正的标准答案就在病人身上」。「要尊重病人的自主权、独特性、个别差异」。

第三篇：安宁疗护住院协议书

****社区卫生服务中心

舒缓疗护/安宁疗护病房住院协议书

患者/家属（监护人）

与患者关系

您在我们详细解释说明后，已充分了解并同意，承诺执行下列项目：

一、舒缓疗护是缓和医疗措施及护理方法，尽可能缓解患者的身心痛苦，并提高患者的生存质量。

二、舒缓疗护以完整的医疗团队，如医师、护士、社区、宗教人员及义工等，提供患者及家属所需要的照顾。

三、为避免增加患者临终时的折磨及痛苦，因此您同意放弃：

□胸外心脏按压 □强心药物 □呼吸兴奋剂 □静脉补液 □升血压药物 □使用喂食管

四、为了使舒缓疗护团队能够给患者及家属提供更完善的医疗和照顾，请患者和家属务必做到：

1、患者确定知道：

□诊断

□病情严重程度：□是

□否

2、患者接受临终关怀舒缓疗护模式

□

3、家属接受临终关怀舒缓疗护模式

□

4、在患者住院期间，家属和亲友应共同参与照顾、关心患者。

五、作为舒缓疗护病房，我们主要收治预期生存期为三个月以内的临终患者。若住院时间超过三个月的患者病情又相对稳定，则患者须配合出院，我们将联系或提供社区居家舒缓疗护服务。

六、在患者住院期间，由于医院管理或患者病情发生变化而进行床位变动，患者及家属须配合。

患者/家属（监护人）签字：

身份证号码：

联系电话：手机

座机

联系地址：

医生：

年 月 日

第四篇：安宁缓和疗护读书笔记

安宁缓和疗护读书笔记

作为儿科监护室的一名医护人员，我们是时刻会面临危重病人死亡的人，当化验与检查结果提示我们在紧张的抢救后，刚刚感受到空气和光的小生命将再次去感受黑暗孤独和冰冷时，您有没有感受他的恐惧；同时，在监护室外，还有两个人，他们刚刚感受到初为人父母的喜悦，又瞬间锁起皱纹，情绪的急速转变，是因为他们几个月甚至几年的希望化为了灰烬，他们的痛苦，您能体会到吗？白衣天使们能做的仅仅是喂药打针吗？对于这些已经让人无力回天的患者，我们是不是为他们做些什么，您有思考过吗？

当您听到安宁缓和疗护 时心中浮现的是什么场景呢？是生死垂危的急救场面，或是温馨感人的生前告别会？是家属焦急与不知所措的模样，或是临终者安详的面容？我们一起去了解一下。

安宁缓和疗护是什么？

为什么样的人去安宁缓和疗护？

安宁疗护的意义？

安宁疗护的内涵与精神？

安宁疗护强调安乐活。

世界安宁疗护的历史？

在儿监安宁缓和疗护有什么特点？（一种抢救后死亡

亡？）

在儿监我们能做些什？

另一种濒死时家属放弃：自然死

第五篇：安宁疗护中心基本标准[定稿]

安宁疗护中心基本标准（试行）

安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。

一、床位

应根据当地实际需求和资金情况，并兼顾发展等设置床位数，床位总数应在50张以上。

二、科室设置

（一）临床科室：至少设内科、疼痛科、临终关怀科。

安宁疗护住院病区应当划分病房、护士站、治疗室、处置室、谈心室（评估室）、关怀室（告别室）、医务人员办公室、配膳室、沐浴室和日常活动场所等功能区域。

（二）医技和相关职能科室：至少设药剂科、医疗质量管理、护理管理、医院感染管理、病案管理部门。

医学影像、临床检验及消毒供应服务等，可以由签订协议的其他具备合法资质机构提供。

三、人员

（一）安宁疗护中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师。每10张床位至少配备1名执业医师。根 据收治对象的疾病情况，可以聘请相关专科的兼职医师进行定期巡诊，处理各专科医疗问题。

（二）安宁疗护中心至少配备1名具有主管护师以上专业技术职务任职资格的注册护士。每10张床至少配备4名护士，并按照与护士1:3的比例配备护理员。

（三）可以根据实际需要配备适宜的药师、技师、临床营养师、心理咨询（治疗）师、康复治疗师、中医药、行政管理、后勤、医务社会工作者及志愿服务等人员。

四、建筑要求

（一）安宁疗护中心的建筑设计布局应当满足消防安全、环境卫生学和无障碍要求。

（二）病房每床净使用面积不少于5平方米，每床间距不少于1.5米。两人以上房间，每床间应当设有帷幕或隔帘，以利于保护患者隐私。每床应配备床旁柜和呼叫装置，并配备床挡和调节高度的装置，（三）每个病房应当设置卫生间，卫生间地面应当满足无障碍和防滑的要求。

（四）病区设有独立洗澡间，配备扶手、紧急呼叫装置。充分考虑临终患者的特殊性，配备相适应的洗澡设施、移动患者设施和防滑倒等安全防护措施。

（五）设有室内、室外活动等区域，且应当符合无障碍设计要求。患者活动区域和走廊两侧应当设扶手，房门应当方便 轮椅、平车进出；功能检查用房、理疗用房应当设无障碍通道。

（六）设有关怀室（告别室），考虑民俗、传统文化需要，尊重民族习惯，体现人性、人道、关爱的特点，配备满足家属告别亡者需要的设施。

五、设备

（一）基本设备。至少配备听诊器、血压计、温度计、身高体重测量设备、呼叫装置、给氧装置、电动吸引器或吸痰装置、气垫床或具有防治压疮功能的床垫、治疗车、晨晚间护理车、病历车、药品柜、心电图机、血氧饱和度监测仪、超声雾化机、血糖检测仪、患者转运车等。

临床检验、消毒供应与其他合法机构签订相关服务合同，由其他机构提供服务的，可不配备检验和消毒供应设备。

（二）病房每床单元基本装备。应当与二级综合医院相同。

（三）其他。应当有与开展的诊疗业务相应的其他设备。

安宁疗护中心管理规范（试行）

为加强对安宁疗护中心的管理工作，保证医疗质量和安全，根据《执业医师法》、《护士条例》、《医疗机构管理条例》、《病历书写基本规范》、《医院感染管理办法》、《医疗废物管理条例》等有关法律、法规，制定本规范。本规范适用于独立设置的开展安宁疗护的医疗机构。其他开展安宁疗护的医疗机构参照执行。

一、机构管理

（一）安宁疗护中心应当制定并落实管理规章制度，执行国家制定公布或者认可的技术规范和操作规程，明确工作人员岗位职责，落实各项安全管理和医院感染预防与控制措施，保障医疗质量和患者安全。

（二）应当设置独立医疗质量安全管理部门或配备专职人员，负责质量管理与控制工作，履行以下职责：

1.对规章制度、技术规范、操作规程的落实情况进行检查；

2.对医疗质量、医院感染管理、器械和设备管理、一次性医疗器具管理等方面进行检查；

3.对重点环节和影响患者安全的高危因素进行监测、分析和反馈，提出控制措施；

4.监督、指导安宁疗护中心的医院感染预防与控制，包括 手卫生、消毒、一次性使用物品的管理和医疗废物的管理等，并提出质量控制改进意见和措施。

（三）医疗质量安全管理人员应当由具有中级以上职称的卫生专业技术人员担任，具备相关专业知识和工作经验。

（四）财务部门要对医疗费用结算进行检查，并提出控制措施。

（五）后勤管理部门负责防火、防盗、医疗纠纷等安全工作。

二、质量管理

安宁疗护中心应当按照以下要求开展医疗质量管理工作：

（一）建立质量管理体系，保证质量管理体系运行有效，健全并执行各项规章制度，遵守相关技术规范和标准，落实质量控制措施、诊疗护理相关指南和技术操作规程，体现人文关怀。

（二）严格按照诊疗护理操作规范开展相关工作，建立合理、规范的诊疗护理服务流程，施行患者实名制管理。

（三）建立日常工作中发现质量问题逐级报告的机制，出现较多或明显的质量问题时，应当及时组织集体分析研究、协调解决。

（四）科室负责人直接负责质量管理和控制，定期组织质量评价，及时发现问题，提出改进意见，对评价结果进行分析并提出持续改进措施。

（五）按照规定使用和管理医疗设备、医疗耗材、消毒药械和医疗用品等。对医疗设备进行日常维护，保证设备正常运行。

（六）建立患者登记及医疗文书管理制度，医疗文书书写及管理应当符合国家有关规定。

（七）建立良好的与患者沟通机制，按照规定对患者及家属进行告知，加强沟通，维护患者合法权益，保护患者隐私。

三、感染防控与安全管理

（一）应当加强医院感染预防与控制工作，建立并落实相关规章制度和工作规范，科学设置工作流程，降低医院感染的风险。

（二）建筑布局应当遵循环境卫生学和感染控制的原则，做到布局合理、分区明确、洁污分开、标识清楚等基本要求。

（三）应当按照《医院感染管理办法》，严格执行医疗器械、器具的消毒技术规范，并达到以下要求：

1.进入患者组织、无菌器官的医疗器械、器具和物品必须达到灭菌水平。

2.接触患者皮肤、粘膜的医疗器械、器具和物品必须达到消毒水平。

3.使用的消毒药械、一次性医疗器械和器具应当符合国家有关规定。一次性使用的医疗器械、器具不得重复使用。

（四）医务人员的手卫生应当遵循《医务人员手卫生规范》。

（五）应当按照《医疗废物管理条例》及有关规定对医疗废物进行分类和处理。

（六）应当加强患者安全管理，制定各类突发事件应急预案和处理流程，并定期进行应急处理能力培训和演练，提高防范风险能力。

（七）应当严格执行查对制度，正确识别患者身份。

（八）严格执行麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的使用与管理规定，保障用药安全。

（九）应当加强对有跌倒、坠床、自杀、压疮等风险的高危患者的评估，建立跌倒、坠床、自杀、压疮等报告制度、处理预案等，防范并减少患者意外伤害。

（十）应当按照国家有关法规加强消防安全管理。

四、人员培训

（一）应当制定并落实工作人员岗前培训和在岗培训计划，使工作人员具备与本职工作相关的专业知识，落实相关管理制度和工作规范。

（二）应当定期组织工作人员参加培训，及时掌握和更新专业知识，不断提高服务质量。

五、监督与管理

（一）各级卫生计生行政部门应当加强对辖区内安宁疗护中心的监督管理，发现存在质量问题或者安全隐患时,应当责令其立即整改。

（二）各级卫生计生行政部门履行监督检查职责时，有权采取下列措施：

1.对安宁疗护中心进行现场检查，了解情况，调查取证；

2.查阅或者复制质量和安全管理的有关资料；

3.责令违反本规范及有关规定的安宁疗护中心停止违法违规行为；

4.对违反本规范及有关规定的行为进行处理。

（三）安宁疗护中心出现以下情形的，卫生计生行政部门应当视情节依法依规从严从重处理：

1.使用不具备合法资质的专业技术人员从事诊疗护理相关活动的；

2.质量管理和安全管理存在重大纰漏，造成严重后果的；

3.其他违反有关法律法规的情形。