儿童自闭症研究现状与社会工作者的介入

第一篇：儿童自闭症研究现状与社会工作者的介入

儿童自闭症研究与社会工作者的介入

摘要：这样一群孩子，不会说话，不会表达，他们终日沉默，他们形影单只，他们是星星的孩子，因为，他们患了孤独症。儿童孤独症又被称为儿童自闭症，作为一种婴幼儿发育障碍，自闭症通常发生于3岁之前，它严重危害着儿童的身心健康且极易造成他们的终身残疾。当前孤独症儿童的康复问题越来越多地引起了全社会的关注，本文旨在概述国内外近年来相关领域对于儿童自闭症研究的基本现状，并提供社会工作者如何将专业技巧运用到自闭症儿童康复过程中的相关工作模式

关键词：孤独症 儿童 研究现状 社会工作 介入

一儿童自闭症研究现状

1，自闭症的临床表现

社会交往障碍、语言障碍和重复刻板行为是儿童自闭症主要的临床表现，又称为“Kanner三联症” 同时伴有智力异常、感知觉异常、兴趣单调、多动和注意力分散、自伤行为及情绪方面等特征。（1）

2，诊断

孤独症是以行为特征来诊断的一组症候群，儿童孤独症的诊断因缺乏特异性的生物学指标，行为观察和量表评定尤为重要，量表评定对临床诊断和评估有辅助和指导价值。李建华等（2对临床常用的ABC量表、儿童期孤独症评定量表(CARS)、孤独症筛查量表(MCHAT)对18个月以内可疑儿童进行筛查。由美国斯普勒等编制的心理教育量表(PEP)，对孤独症儿童在模仿、感知、大小肌肉能力、手眼协调、认知理解、语言表现及行为病态可以直观地指导个别化训练方案的制定和行为矫正，比较适合于个体差异极大、能力发展高度不均衡的孤独症儿童的评估。但目前尚未推广使用。

3，治疗

①行为矫正治疗

行为矫正治疗是儿童孤独症的主要治疗方法之一，治疗的重点是促进患儿的社会适应和言语发育。依据发展正常行为、个别化、个体治疗和集体治疗相结合、父母亲参与等主要治疗原则。不同家庭精神环境对学龄期儿童行为的影响不同，在进行学龄期儿童行为问题的诊断和干预时，必须重视家庭精神环境的作用和干预。家庭心理治疗目的在于满足患儿心理需要，掌握正确的科学教育方法，给予患儿鼓励、解释、纠正异常行为，耐心配合语言训练，避免对患儿冷淡、打骂、责罚或厌弃（19）我国目前现有的孤独症机构康复资源现状还不能满足孤独症患者的康复需要，要让更多的孤独症患儿得到有效的康复，很大程度上要依赖于患儿家长的积极参与，进行家庭治疗的患儿家长，应定期到孤独症康复机构进行家庭治疗的询问和评估，以保障家庭治疗的质量和效果。

②特殊教育训练

国内外的经验，金字塔式的教育组织即主任医师1人、主管培训师1}2人、培训师若干名是比较好的方式。有研究表明，随着对孤独症的全面深入的研究，越来越多的专业人事和家长正逐步接受“全方位教育干预”的理念，综合使用各种有益的教育干预方法对孤独症儿童进行特殊教育训练。结构化教学法是美国北卡罗莱那大学精神学系首创提出的，是以孤独症儿童的生活自立为目标，综合诊断、评量、早期教育、学校教育、家庭教育以及职业教育等发展出的一套教育治疗方法。在孤独症教学中被广泛使用，是引导和维持孤独症进行书本知识的自我学习的有效方法。

③综合干预治疗

有研究显示采用由医生、治疗师与家长共同参与的因人而异的心理行为干预及药物治疗等综

合疗法使孤独症患儿智商在短期内(3-6个月)显著提高，使患儿在智力测验过程中对主试者的要求的接受及理解能力增强从而使交流好转。

④中医疗法

吴晖等（3运用针灸穴位封闭、推拿和口服中药的中医“三位一体”疗法治疗400余例儿童孤独症患儿临床结果显示，经3个月治疗，90%患儿有不同程度的疗效，坚持9个月 治疗，有34%可入正常小学，另10%主要为重度智力低下或年龄偏大的患儿无效。

二 社会工作者的专业介入

作为社会工作的一个重要的组成部分—儿童社会工作，它是面向儿童的社会工作，目的是激发儿童自我发展、自我成长的潜能，促进儿童全面健康地发展，儿童社会工作需要运用专业手段，辅之以非专业手段，需要专业人员与非专业人员的结合。社会工作介人自闭症儿童康复，作为儿童社会工作的一个切人点，能够将儿童社会工作的理念、方法及实务加以运用。

1矫治的目标

①促进正常的发展

孤独症患者，由于先生脑部功能的受损伤，从幼儿时期开始，在发展上便与一般的儿童不同，例如，大多数孤独症的患者在幼儿时期便出现少发声，对人不理，不看等现象。因此

对孤独症的儿童早期矫治的第一个目标便是针对一般儿童会而他们不会的行为，予以弥补加强，也就是说一般的儿童在成长的过程中所应有的知识与技巧，让孤独症的儿童也能正常发展出来。

③回归社会

自闭症儿童作为特殊儿童群体，生活自理能力较差，很难融人正常的社会生活，与社会发展 相脱节，对其自身成长及将来发展产生很大的制约作用。社会工作介入脑瘫自闭症儿童康复的过程中需要帮助该类型儿童回归主流社会，完成一定程度上的社会化。

④建设和谐的家庭

自闭症儿童所在的家庭，家长们长期以来承受巨大的经济、社会以及心理等多方面的压力。有的家长因家中孩子患有自闭症，羞于向外人启齿，自卑感、自责感强烈，在一定程度上严重影响了家庭的正常生活。自闭症儿童区别于正常的儿童，需长一直有人照料看管，加重了家庭的负担，很多家庭因此导致贫困，家庭矛盾突出，家庭成员关系紧张，增加了社会不和谐的因素。因此社会工作者在帮助自闭症儿童的同时，更应该关注他们的家庭状况，并试图 减轻家庭的心理，物质负担。

2矫治的原则

①建立适合矫治的环境与气氛

孤独症儿童在学习新的事物时，如果用不一致的方法教，孩子容易产生不适应的行为，效果也打了折扣，因此教导孤独症儿童时，应该针对孩子的需要，创造适合的学习情境，主动制造机会，激发他的学习动机

②实用与生活化的原则

孤独症的儿童在抽象理解和弹性运用上的能力有些困难，因此在教导的过程中，要尽量透过实物的操作来帮助他们理解与学习，此外，孤独症的儿童在沟通和人与人之间互相乖关系的学习上有困难，因此在教导时，便应将要教的事物应用到与人的互动关系上，从生活的实用例子中，加强其语言、人际关系及相关技巧的学习

③反复练习原则

对于孩子不会的技巧与行为，可以用逐步养成及增强原理，将该行为设计在前后关联的事件中，反复的练习，来帮助孩子学习，以训练洗手为例，可以每天吃饭前或吃点心前练习，而养成洗手的习惯

④多变、多样化的安排

孤独症儿童的矫治，不一定只限于家中与教室来教他，相关的人、事、物可以作为计划的变化组合，使内容具多样化，例如，对于会走固定路线的孩子，可以常换不同的路线回家，让他知道走不同的路都可以到家

⑤用药的原则

如果孤独症患者有相关的疾病需要用药物治疗，必须请医生做适当的安排处理，如果孩子有情绪不稳，注意力太短及活动量过大的行为而影响他的学习时，也可以考虑请医生使用药物。

三 总结

儿童自闭症的康复，不仅仅是单方面的努力，需要社会各界共同的努力发挥大家的爱心才可以帮助这群不会说话的天使，社会工作者在其中扮演了不可缺少的角色，作为资源的联系者和整合者，更是一个专业的工作者，需要借鉴医学，心理学等综合研究成果将其运用到实际的自闭症儿童服务中。

参考文献

（1）刘志云 中国慢性病预防与控制 2008，第一期

（2）李建华.钟建民.蔡兰云.等.三种儿童孤独症行为评定量表临床应用比较〔J〕.中国当

代儿科杂志,2005,7(1):59-62.（3）吴晖,吴忠义“.三位一体”中医疗法治疗孤独症〔J〕.医药产业资讯,2006,3(11):116-117.；

（4）王庆凯；脑瘫、自闭症儿童康复社会工作介入培训，民政部培训中心

（5）孙永珍 傅根跃 我国孤独症的研究现状《中国特殊教育》2003年第5期

（6）刘建霞自闭症儿童的教育千预 黄山学院学报第12卷第4期

（7）周杨 今日中国(中文版), China Today, 编辑部邮箱 , 2002年06期

（8）曾晨 孤独症儿童社会性特征研究的回溯与展望 中国特殊教育;2005年第5 期

第二篇：我国自闭症儿童诊断现状

我国自闭症儿童诊断与现状

1.摘要: 自闭症又称孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，2006年我国正式将其确定为精神残疾。治疗自闭症目前没有特效药物。发达国家建立了许多特殊教育和训练课程体系，各种训练方法有相互融合趋势，辅以药物治疗，自闭症儿童的预后可以有显著改善，相当一部分儿童能获得独立生活、学习和工作的能力。

2.关键词:自闭症 原因 病情特征 诊断

3.引言：2006年，我国终于将自闭症正式划入精神残疾的类别，中残联在《精神病防治康复“十一五”实施方案》中也明确提出，“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。

4.自闭症在我国的概况：

我国有各类自闭症患者约150万人，其中学龄前儿童10.4万人。而全国范围内的自闭症权威诊断机构不超过30家，可以独立诊断的临床医生不超过100人。4月2日是“世界自闭症日”，有关专家在昨日召开的中国国际自闭症康复会议上指出，自闭症诊疗仍有一些难题待解。相关专家称，近年来孤独症患者人数激增已是不争的事实，据保守估计，我国现有孤独症儿童超过百万，儿童孤独症高居我国精神残疾的前列。孤独症作为一项世界难题，现在没有有效的诊疗手段，只能通过长期不间断地训练，提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担，自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。我国于1982年首次由南京儿童心理卫生研究中心陶国泰教授报道了四例孤独症儿童.孤独症的发病率逐年提高, 从二十年前的万分之五到最近的万分之六十七.虽然我国尚无全国性的孤独症发病率的流行病学调查(中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状做出估计, 我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右，北京的发病率高于全国，为千分之一点五).国际研究表明孤独症的发病与种族,社会环境,人文因素,家庭收入,生活方式和教育程度无直接关系.按目前国际较为公认的发病率为1:250计算,中国应有五百二十万孤独症患者,也就是说我国有一百二十万18岁以下孤独症儿童.5.自闭症的原因：

5.1．神经病学异常。自闭症多伴有智能障碍提示了本病的神经病学基础近30%的患儿在儿童期或青春期会出现一种或更多种类型的癫痫发作，部分发作伴或不伴全身发作为其主要发作类型。

5.2.围生期异常。研究发现，在妊娠、分娩和新生儿期的异常和自闭症持续相关，然而这些并发症却无明显统一的特征。

5.3． 消化系异常。一些消化异常疾病，如胃食管反流、肠消化酶缺乏等，可以部分解释自闭症患儿的易怒、攻击行为或夜间惊醒。

5.4.疫苗。最初有证据表明，麻疹、腮腺炎、风疹疫苗的接种增加了自闭症的发病率，但这在随后的研究中未被证实。疫苗中含汞的防腐剂硫柳汞是否会增加自闭症的发病率尚未确定。

5.5.遗传因素。自闭症与一些遗传性疾病如结节性硬化、苯酮尿症、脆X 综合征及唐氏综合征有关，这些疾病有明显的自闭症症状。目前研究证实，经典型苯酮尿症是自闭症的病因之一，但由此引起的发生率较低。自闭症在单卵双生子中同病率为60%，而在同性异卵双生子中同病率低于10%。近年来还发现了可能与自闭症相关的候选基因，在我国汉族人群中已被证实下丘脑后叶接受基因与自闭症确有关联。

6.不同时期的表现： 3-10天：没有明显特征。

4-6周：常哭闹，但并不是由于有需求，如：饿了。3—4个月：不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母。

6-7个月：对玩具不感兴趣，别人要抱他时，不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力，不喜欢将头依偎在成人身上，没有喃喃自语。

10-12个月：对周围环境缺乏兴趣，独处时呈满足状。长时间哭叫，常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩，只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨，对声音刺激缺乏反应(象耳聋)，不用手指人或物品，不模仿动作，语言发育迟缓(发音单调，或莫名其妙的声音，不模仿发音，更没有有意义发声)。

21-24个月：睡觉不稳，有时甚至通宵不眠。不嚼东西，只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西，有刻板的手部动作(如;旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光对视，看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感，对环境的变化感到不安或害怕。可能出现学舌，但迟缓，对词语无理解。如果您的孩子2岁还不会说话，不爱与其他小朋友玩，而且有一些较为怪异的行为，请注意孩子是否患有儿童自闭症。

社会交往障碍社会交往缺陷是自闭症的核心。有的患儿在婴儿期就表现出避免与他人目光接触，也缺少面部表情。当别人要抱他起来时，通常不会像正常儿童那样伸出双手表现出期待别人抱起的姿势。拒绝别人的拥抱，当与父母离别时无明显的依恋表情，见到父母时又无愉快的表示，自闭症患儿见陌生人也类同见到父母的表情，有时呼唤其名字，也时常不理会，无反应，以致使人怀疑其是否有听力问题。言语发育障碍言语障碍十分常见，亦较严重。

患儿沉默不语或较少使用语言，倾向于用手势或其他形式来表达他们的愿望和要求。言语运用能力很差，不会主动与人交谈，常会自顾自地说话，而且自闭症患儿的话语常用代词，或为刻板重复的言语和模仿言语。言语音调、节奏的障碍表现为自我刺激地使用言语，常会尖叫，哼哼或发出别人不能听清或不可理解的'话'，或者自言自语，也称为'自我中心语言'。非语言性交流损害是常用手势或姿势语言，或用点头、摇头或其他面部表情来表达某种需求。

7.我国制定的儿童自闭症诊断标准： 7.(1）通常起病于3岁以内。

7.（2）人际交往障碍，至少需具备下列中的两项症状：

1)极度孤独，明显缺乏社会情绪反应，不能与别人(包括父母)产生正常的情感交流。

2)不能用注视、表情、姿势或手势进行交往。

3)不能与其他儿童建立伙伴关系。

4)对集体游戏缺乏兴越、不能对集体欢乐产生共鸣。

5)遇到疾病或挫折时，不会寻求支持或安慰，当别人遇到挫折时也不会主动给予支持或安慰。

7.（3）言语障碍，至少需具备下列中的两项症状：

1)言语发育延迟或不发育，例如不会咿呀学语，可有以手势或其他形式来代替语言交流的倾向。

2)刻板重复一些词语，与环境和正在进行的活动无明显联系。

3)言语的声调、速度、节律、重音等方面异常。

4)言语的理解能力明显受损害。

5)2岁以前言语功能发育正常，但2岁后出现障碍，甚至完全不会讲话。

7.（4）兴趣和活动异常，至少需具备下列中的两项症状：

1)兴趣刻板狭窄(例如专注日期、广告、气象预报等)。

2)对某种东西特别依恋。4)刻板重复的动作和姿势。

5)对某些东西(例如玩具)的非主要部分特别感兴趣（例如它的气味、表面感觉、产生的噪音等）。

6)对个人生活环境不愿或拒绝作任何变动。

7.（5）排除儿童精神分裂症、Asperger’s综合征、heller’s综合征、Rett’s征。

8.儿童个体的发育水平来讲，只有确系行为异常，才可考虑儿童孤独症的诊断。

8.1.与外界交往能力有质的损害，具备如下标准（诊断标准按年龄大小或病情严重程度从重至轻依次排列）：

⑴对他人的存在就象对待一件家具，不注意别人的苦恼，对别人具有保持隐私的需要显然毫无概念。

⑵苦恼时不知寻找安慰或采取异常反应方式（如：即使患病，受伤或疲倦时也不寻找安慰，如不论受到什么伤害，总是说“乳酪，乳酪，乳酪。”）

⑶模仿能力缺乏或受损（如：不挥手与人道别，不模仿母亲做家务的行为，机械地模仿他人的一些行为且与前因后果无关）。

⑷不参加集体游戏或游戏方式异常（如：宁愿单独做游戏动作，共同游戏中视其他儿童如机械玩具）。

⑸结交小伙伴的能力明显损害（如：对结交小伙伴无兴趣；即使对交友有兴趣，但缺乏对社交常情的理解，如读电话号码本给对此毫无兴趣的小伙伴听）。

9.总结：孤独症的康复工作不仅涉及到成千上万个家庭的幸福和安宁，也关系到整个社会的文明程度和和谐发展.中国各地陆续开设的各种自闭症教育机构鱼龙混杂，绝大多数训练机构对各种治疗方法的精髓了解较少，盲目效仿国外教育训练方法，缺乏正规的标准化治疗技术，致使自闭症患儿得不到科学合理的教育训练。同时，社会支持与服务体系不健全，对患者及家属的心理调适与减压等工作和国外相比存在较大差距。专家呼吁，成立全国性的儿童自闭症康复治疗学术机构，提高诊疗水平，提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持力度.最近国家出台了一系列关于建设残疾人社会服务和社会保障体系的文件，中国残联也已经开始实施针对成年重症残疾人的“阳光家园托养计划”。今年4月1日，作为“2010中国孤独症人士社会服务和社会保障研讨会”的一项重要内容，中国残联副理事长程楷主持召开了“成年孤独症托养和就业问题专题研讨会”，初步提出了建设国内孤独症托养机构的模式与标准的框架构想。

但对于众多家庭来说，他们的苦难仍在延续。自闭症是终生的精神障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。当父母这些关爱 他们的人慢慢老去时，这些患者又将如何安置？

自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，现在大多数孤独症家庭仍旧依靠自身的力量，进行自救。我们的社会应在政策的制定、法律的保障及硬件设施的建立上，给予他们更多的扶助与支持。

参考文献： 张建娜.儿童孤独症的诊断与治疗现状.中国医刊，2005，4：5-6.2.刘建霞;自闭症儿童综合干预个案研究[D];南京师范大学;2007年

3.江琴娣;陈优;;关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查[J];中国特殊教育;2006年06期

4.我国孤独症的研究现状 孙永珍 傅根跃 5.百度百科

第三篇：自闭症儿童康复教育研究

目录

摘要：自上世纪80年代以来，我国对自闭症儿童的关注越来越重视，从理论研究、制度保障、社会参与等方面投入了大量人力物力，但目前并没有从根本上解决我国自闭症儿童的康复治疗问题。本文从我国自闭症儿童现状和康复教育困境出发，提出改善自闭症儿童康复教育的建议，以期社会广泛参与，为自闭症儿童创造良好社会环境。我国自闭症儿童康复教育研究

关键词：儿童自闭症，自闭症康复教育

一、什么是儿童自闭症

（一）儿童自闭症

自闭症，也称孤独症，是一组起病于儿童发育早期，以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）第五版（简称DSM-Ⅴ），修订了自闭症的定义，统称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD）。儿童自闭症的学名叫儿童孤独症，孤独症是它的书面语言，现在也把这类疾病统称为孤独症谱系障碍。

自闭症是一类神经发育障碍也叫心理发育障碍，也被称为大脑的广泛性发育障碍。它是一种先天性疾病，在出生前，他的大脑因为种种原因，其发育或者某一个领域的发育就受到了影响，导致出生以后，他的各种发育的进程，他的语言，他的社会交往，他的运动等各种能力发育受到迟缓受到阻滞，而呈现出各种各样的功能的障碍。

（二）儿童自闭症的临床表现

自闭症儿童多于三岁前起病，其中约2/3的孩子于出生后逐渐起病，约1/3的孩子经历了1-2年的正常发育后出现退行性疾病，主要表现为：

第一、社会交往的障碍。自闭症的孩子在社会交往方面存在着质的缺陷，不同程度的缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。典型的表现是回避目光、对呼唤缺少反应、缺少与人交往的兴趣等。

第二、交流障碍。自闭症的孩子在儿童语言发育方面和非语言交流方面均存在着障碍。非语言交流障碍主要表现为交流的表情、动作、姿势很少，语言交流障碍表现为语言理解能力受损、语言发育迟缓、语言形式及内容异常、语调语速异常、言语运动明显受损。

第三、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。患自闭症的孩子兴趣范围比较狭窄，行为常常比较刻板、重复，倾向于使用僵化、刻板、墨守成规的方式去应付日常的生活。另外，其他方面伴随的症状，情绪以及行为的异常。

第四、智力障碍。在孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。

（三）儿童自闭症的诱因

第一、遗传因素。据研究表明，自闭症在同卵双胞胎中的共患病率较高，在60%-90%；对于异卵双胞胎则比较少见。在兄弟姐妹之间自闭症再患率仅4.5%，尽管比例少，但也表明存在遗传倾向。

第二、感染与免疫因素。据研究表明，风疹病毒、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒、水痘-带状疱疹病毒等都可能导致自闭症，当孕妇感染病毒后，病毒可通过胎盘传染给腹中孩子，增加孩子患自闭症的几率。

第三、孕期理化因子刺激。如果孕妇怀孕时有丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等情况，也会增加孩子自闭症的机率。

除此之外，情绪障碍、语言障碍、压抑、药物或饮食不适应也会诱发儿童自闭症。

（四）儿童自闭症的不利影响

1、对自闭症儿童身心健康的影响

自闭症是目前比较常见的一种疾病，一般是在人幼儿时期开始发作。如果忽略该疾病任由其发展下去，那么不光会影响到病人的生长发育，同时也会影响到人的日常生活。

第一、精神危害。该疾病很容易导致人的自我管理能力下降，同时还容易出现精神封闭等状况。

第二、影响智力。幼儿时期发作的自闭症还会影响到人的智力发育。

第三、不能和人正常沟通。因为患有自闭症的人，日常生活当中的逻辑以及形式和正常人并不相同。可能他们的内心世界非常的丰富，但正常人是难以理解的，所以经常会做出一些普通人不能理喻的行为。

第四、影响神经功能。一旦在人幼年时期发作自闭症，就会导致人的神经功能发育受到影响，可能会出现发展停滞的状况。

2、对自闭症儿童患者家庭的影响

（1）家庭经济压力

主要是自闭症患者在康复训练与教育上的花费。根据调查，月收入低于3000的自闭症家庭约占50%，而康复教育费用在低于3000元的家庭只占比约9%，康复费用普遍高于家庭收入。

（2）自闭症儿童父母心理压力

在孩子被诊断为自闭症后，家长会面临较大的心理应激反应，经历从否认到迷茫到愤怒到内疚到痛苦再到逐渐接纳的过程。而在育儿过程中，自闭症儿童父母由于缺乏照顾自闭症儿童的技巧，缺乏有效的亲子互动，得不到情感的正向回馈，不懂得如何处理家庭与工作之间的关系等，产生巨大心理压力。在自闭症儿童成长过程中，自闭症患者父母还会面临就医、康复、教育、就业等诸多问题，这个过程中所面临的阻碍都会使自闭症患者父母感受到社会排斥，产生较大心理压力。

（3）自闭症儿童父母身体压力

据调查发现, 自闭症家人患上心脏病、恶性肿瘤、意外死亡等致死性疾病的几率是常人的10倍以上。同时，自闭症儿童到来的打击与缺乏相关经历与知识造成的无措，承受能力较弱的父母甚至会萌生弃养的念头。

二、我国自闭症儿童现状

（一）我国对自闭症儿童的研究

90年代到21世纪之前，我国儿童自闭症的研究正式进入全面探索期。20世纪80年代初，陶国泰教授在国内首次发现和诊断出4例自闭症儿童，并发表了题为“婴儿自闭症的诊断和归属问题”的论文，这是我国对儿童自闭症的初次探讨。1984年，陶国泰教授创立南京儿童心理卫生研究中心，不到两年时间共收治12例自闭症儿童。1987年陶教授在美国发表一篇题为“中国婴儿的自闭症”的研究报告。1989年，我国开始有了“儿童自闭症”的诊断。1990年，北大精神卫生研究所才开始分析1986年以来所有确诊的自闭症患儿。

进入21世纪，我国对儿童自闭症的研究步入迅速发展时期。首先上升到国家层面。2001年，中国残联对0--6岁残疾儿童进行了抽样调查，结果显示，自闭症和不典型性自闭症成为精神残疾的主要致残原因。2006年，国务院批准将自闭症康复纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006---2010）》的工作计划中。

2010年，以自闭症为题材的电影《海洋公园》在全国公映，为观众直观呈现了自闭症家庭的真实面貌。央视还曾在“新闻联播”中推出自闭症专题节目“自闭症儿童”，呼吁更多人关注和关心这一特殊群体。

为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复，使残疾儿童得到康复救助，2011年，中央财政安排专项补助资金，支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”，中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。

2016年的全国助残日期间，首次将关注聚焦于自闭症儿童，主题为“关注自闭症儿童，走向美好未来”。2016年4月2日，世界自闭症日的主题定为“包容及神经多样性”，由中国妇女发展基金会、美国自闭症之声联合北大、浙江工大等各大单位，齐聚央视塔下，共同为自闭症儿童点亮蓝灯。

2015年以来，由北京师范大学出版社(集团)有限公司、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著，中国残疾人福利基金会支持的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布了三部，对中国自闭症儿童研究干预领域，具有重要意义。充分认识自闭症发病的严峻形势，给政府制定政策法规提供科学依据；推动自闭症领域里的科学研究进展，帮助自闭症患儿和家庭重获幸福；介绍国内外最新研究成果，普及科学干预方法，促进行业规范；培养自闭症干预领域的专业人才，敦促高等院校尽快建立相关专业。

（二）我国自闭症儿童的现状

近年来，自闭症儿童的发病率呈显著上升趋势。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》报告显示目前中国自闭症患病率估计约1/68，自闭症人数超过1000万，0-14岁的儿童超过200万，并且每年以20万的数据增长。

根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》发布的数据，自闭症的发病率每年都在增长，中国目前有超过1300万自闭症人群，其中18岁以下的自闭症谱系障碍儿童的人数可能就超过400万。根据我国人口出生率，按1%来算，自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增，可见情势严重，触目惊心。

三、儿童自闭症康复教育方法

（一）儿童自闭症一般治疗办法

1、心理疗法

自闭症本质上就是心理障碍疾病，因此心理治疗也很受重视，他们大多寄希望于这种疗法，期待在该疗法的作用下能真正挖出患儿心理上的“病根”，但是因为心理治疗持续的时间很久，需要患者能持之以恒。

2、饮食疗法

科学研究发现，奶制品、麦制品及粮食酿造的酒类中含有的谷蛋白和酪蛋白对患儿的大脑具有麻醉作用，影响到患儿的行为、智慧、情绪、痛感的极限以及对声音的敏感度，因而造成脑子反应缓慢。该疗法就是通过控制食用该类食品达到缓解症状的目的。

3、高频音乐疗法

可以帮助自闭症患者调整身体状况，大大改进孤僻的生活状态。这种疗法能把孤僻的症状缩小到很小的程度，它的原理在于通过刺激听觉系统，达到刺激大脑的目的。

4、药物疗法

实际上，在自闭症治疗过程中，像药物治疗是最为常见，且这样的疗法往往要持续很长的过程。从更深的层面来说，药物并不能真正解决自闭症所带来的困扰，可能在药物的作用下会形成其他潜在的负面影响，因此需要遵循专业医生的建议。

（二）国际先进教育康复理念

1、要正确规划自闭症儿童的人生

很多自闭症儿童的家长把上幼儿园、小学、中学甚至大学作为孩子的人生目标，而忽略对其社会交往和独立生存能力的培养，以及内心幸福感的涵育。其实，上学无非是他们走向社会的途径，而不是目的，因此，要不要上学和怎样上学，都应服务于实现孩子的人生大目标。基于自闭症的特殊性，自闭症儿童无论功能高低都应当确立的人生目标主要是：一，解决生活自理问题；二，能够遵守社会行为规范；三，培养一技之长。这样他们将来才能独立生存于社会。至于具体目标的制定，则需考虑自闭症儿童的实际功能水平以及发展的不同阶段。

2、培养孩子的自信心和兴趣

很多家长过于关注自己孩子的缺陷和问题，一旦有什么不适当行为，就倍感焦虑和恐慌，这无形中会给孩子带来更大压力。自闭症儿童首先是儿童，有着和普通孩子一样的发展规律，也有各自独特的闪光点。作为家长，最重要的就是善于发现孩子的长处并想方设法使之巩固和光大。我们看到孩子的优点越多、鼓励越多，孩子的进步就会越大，这是许许多多家长的共同经验。如果看到的只是问题，这问题就会被更加放大。自闭症儿童在日常生活中已经遭遇太多挫折，需要我们加倍呵护。

3、要有意识地培养自闭症儿童独立学习能力

爱孩子的正确方法不是包办，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家长习惯于以自己的想法来控制孩子，甚至课堂上来个客人回头看一下的自然反应也要矫正，结果把孩子训练成没有思想的“机器人”。这种方式其实是剥夺了孩子学习与成长的机会，而在结果上则只能加深加重他们对于家长的依赖。爱孩子就要用正确的方法使之不断受到锻炼，让他能尽早独立。

四、自闭症儿童康复教育困境

（一）治疗费用高

每年国家财政都会拨出一笔经费，用于孤独症儿童康复训练补贴。过去，孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证，从去年下半年开始，国家放开政策，只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明，就可以拿到政府提供的康复训练补贴。“国家明确规定，各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴，各地残联如果有资金可以再补充一部分。”

然而，在高收费的康复机构面前，“可观”的补助似乎也显得杯水车薪，更让孤独症儿童家长揪心的，还是自己患有孤独症的孩子去了康复机构，仍得不到规范化的干预。在孤独症儿童患者中，只有不到2%的孩子能够进入专门的机构接受专业康复。

（二）行业无标准

孤独症儿童康复领域需要制定相应的行业标准，众机构共同向行业标准看齐，才能真正帮助孩子提升能力，最终促进行业整体建立好的口碑，将康复工作落到实处。如果行业缺乏专业人才，缺乏专业的老师和医生，就可能出现机构以盈利为主，高收费而治疗收效甚微的情况。

（三）缺少专业人才

从专业建设的角度上看，由于没有相关的专业设置，儿童康复老师所修专业基本上属于师范类、康复类、学前教育类、心理类、体育类，这些专业很大程度上跟儿童康复专业领域并不完全契合。因为专业门槛高，机构很难从社会上找到成熟的儿童康复人才，很多都得从零开始培养，而这类人才的培养显然需要很长时间。非“科班”的人从进入孤独症儿童康复行业到成为此行业比较专业的人才，成长周期一般是1～3年。

（四）父母抱团取暖

很多患者家庭由于经济原因或对治疗机构不信任, 会采取“抱团取暖”, 他们自己创办机构, 或独自在家庭开展教育康复活动, 但在实际中往往很难取得成效。

五、自闭症儿童康复教育建议

（一）把自闭症儿童的康复治疗纳入医疗保障体系

对0-16岁自闭症儿童的治疗、康复训练费用予以一定比例的报销。为每一位自闭症儿童设立一定数额的受教育基金、特殊强化干预以及就业辅助基金，提高对自闭症患者及家庭进行补贴的标准及补贴的受惠面，让孩子有充分的机会学习、提升。设立自闭症儿童公交出行免费、看病绿色通道制度。

（二）建立大龄自闭症患者就业体系

建议多部门联合行动，根据自闭症患者患病程度不同，提供包括竞争性岗位、辅助性工作、专门供养及看护机构等不同的支持保障。对于认知和行为能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自闭症患者，提供竞争性岗位就业培训；对于认知能力低于常人、无明显情绪问题、经过辅导和培训能掌握一定工作技能的自闭症患者，提供辅助就业的场所，如企业内专门设立辅助性工作岗位；对于认知能力远低于常人、偶尔会有情绪问题，生活不能完全自理但在专业人员干预与带领下可以慢慢提高生活技能并逐步适应集体生活的自闭症患者，鼓励其参与部分社区的简单手工活动。

（三）建立自闭症社会生活与养护中心以及看护机构

目前，世界上有比较成功的案例，如日本的榉之乡，中国台湾的肯纳园等。建议民政和残联等部门制定这类机构的标准和管理认证办法，对该类机构给予营运费用一定比例的资助，保证每一位孩子的培训以及看护费用分拨到每个中心。逐步建立自闭症的早期筛查、诊断、康复训练的干预体系，建立自闭症示范康复训练基地，培养康复训练专业技术人员，为居家养护和需要提供上门服务的自闭症患者提供服务。

（四）倡导全行业实施科学救助，全社会给与接纳和关爱

倡导全行业对自闭症人群采取“科学干预、主动参与”的态度，以科学的理念认识自闭症，采取科学的体系和方法进行干预，积极主动参与救助，改善自闭症人群的社会境遇。引导自闭症儿童的家长树立正确的“干预观”，对孩子进行早期抢救性干预、训练，不错失挽救孩子的黄金时期。以自闭症人群“生命全程”为视角，以科学干预为手段，支持自闭症人群适应社会，融入社会；社会公众也应当去聆听、欣赏、接纳他们，走进他们的世界去了解、理解、关爱他们。

中国自闭症教育康复行业在科学化、系统化的道路上不断前行，已取得可喜成绩，但仍任重道远，需要全社会广泛参与，科普自闭症知识，共同传播科学理念，正确认识自闭症，包容和接纳自闭症人群，共同探讨与推进对自闭症人群生命全程发展的保障计划，增进自闭症人群家庭的福祉。

第四篇：自闭症问题与社会工作的介入

自闭症问题与社会工作的介入

——以深圳市自闭症研究会为例

【内容摘要】2007年12月24日联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Day），以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症人士的关注。深圳市自闭症研究会（简称研究会）为响应这一节日，联合两岸四地自闭症专业机构的工作者举办了“第三届关爱自闭症周”。社区倡导活动是“第三届关爱自闭症周”非常重要的一个部分，它通过社会各界人士的广泛参与和支持，使自闭症人士得到普遍的关爱和接纳，从而在平等的社会环境中健康成长。本文介绍了社区倡导活动的具体方法及效果，分析存在的问题，提出了对策和建议，以便更好的为自闭症人士服务。

【关键词】社区倡导；社会工作；自闭症

一、前言

（一）研究的意义

自闭症又称孤独症，其患者无法与其他人或外界事物建立正常关系。1943年，美国JohnsHpkins大学精神科医师Kanner博士提出了“孤独症”这一术语。由于孤独症（亦自闭症）给家庭和社会带来的严重影响，引起了社会各界人士的广泛注意，从而越来越多的专家和学者开始研究它的病因、发病率和治疗方法。2007年12月24日，联合国大会通过决议：从2008年起，将每年4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Day),以提高人们对自闭症相关研究与诊断和对自闭症人士的关注。据国际统计比例，自闭症发病率约为人口总数的万分之五至十五。据此推算，我国至少有７０万以上的自闭症患者。在实行计划生育政策的情况下，自闭症患者的存在，对家庭是一种灾难，对社会是一种负担。如何提高公众对自闭症人士的了解与关注，倡导社会的包容与接纳，进而推动国内自闭症人士康复服务的发展，促进自闭症人士各项能力的提高，使其更好的融入社会，促进社会的和谐发展？这一问题从２０世纪９０年代开始，已逐步引起国内的关注，并首先进入经济发达地区社会各界的议事日程，当地一些自闭症人士的家长自发的组织起来，建立互助关系。深圳市自闭症研究会就是这样一个非盈利的民间组织，它以”全心全意为自闭症人士服务“为宗旨，提供康复训练、社区服务、家长服务、学术服务等，经过几年努力，机构在不断发展壮大且日益规范化，为自己也为别人铺就了一条通往自闭症治疗的成功之路。

自闭症在世界范围内，从开始重视到深入研究，已经有近70年的历史。美国耶鲁大学儿童研究中心、儿童心理学家艾米·克林和中国的一些研究，大都是从自闭症的成因、特征和康复治疗等方面入手。而近年来一些专家学者也开始注重研究如何通过社区服务来改变自闭症人士及其家人的状况，但是极少有人提到通过专业社工来开展相关服务。

笔者通过在深圳市自闭症研究会的实习，深切体会到：全国自闭症患者总数不能算多，鉴于自闭症对患者的终身影响，从而给家庭和社会造成的困难显然是不利于和谐社会创建的。为有效地帮助自闭症患者回归社会，深圳市自闭症研究会所开展的各种活动中，社区倡导活动运用了社会工作的基本理念和方法，收效明显。为此，笔者作为社会工作专业的学生，对深圳市自闭症研究会开展的社区倡导活动作初步介绍与探讨，以抛砖引玉，为自闭症患者的康复作一些努力。

（二）研究对象与研究方法

社区倡导活动作为一个活动过程，涉及社会工作者、自闭症家庭和社区人群，本文即以这一过程与涉及的三种人为研究对象。采用调查法、观察法、文献研究法和定性研究法进行研究。

二、深圳市自闭症研究会开展社区倡导活动状况

（一）自闭症简介： 自闭症又称孤独症，是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍，其脑部功能出现异常。患儿在三岁之前即会出现典型的症状表现，本质性的人际交往困难，使他们无法用语言、表情、动作与其他人，甚至自己的父母建立正常的人际关系。

病因：可谓众说纷纭，世界范围内尚无确切结果，有些专家学者认为与孕妇产期或者后天教育（环境）有关，但也有调查研究表明，与遗传因素有关。

特征：自闭症患者的主要特征在他们与他人或外界事物的异常关系上，主要表现为：

1、严重缺乏社会适应能力；

2、严重缺乏与人际交流及交往能力；

3、在行为举止及活动上表现出狭窄重复及刻板的特征；

4、三岁之前已在社会交往、语言发育及象征性或想象性游戏等方面有迟缓或异常表现。

发病率：根据国际统计比例，自闭症的发病率约占人口总数的万分之五至十五。它出现在全世界范围内，不受民族、人种及社会背景的影响。据此推算，在中国至少应有50万自闭症患者。虽然一致认为发病率不受种族、国度和气候等影响，但世界各地调查研究结果也存在很大差异，一般在2-13/100001。根据深圳市自闭症研究会于2005年10至12月统计结果，在回收的问卷中有149人诊断为自闭症患者，18岁以下147人，19岁以上占2人（估计大龄未完全统计）其中男性147人（88.6%），女性19人（11.4%）。

自闭症它是一个伴着终身的疾病，但是可以通过康复训练来改善其各方面状况。如果从小没有得到适当的训练，将来给家庭给社会带来更加严重的负担。我们来看以下两个案例：

1、黄XX，男，13岁，从小因为发现与别的孩子不正常，被丢在乡下寄养，10岁以前没有接受过专业康复训练。当时完全不能自理，语言发展迟缓，只会说简单的“爸爸、妈妈”吃喝拉撒全靠家人或者保姆侍候。10岁多被送到深圳市罗湖区特殊儿童康复中心，开始接受训练，至今处于半自理状态，比如上厕所要照顾者语言提示。

2、叶XX，男，13岁，从2岁左右开始接受训练，曾上过幼儿园和普通小学，目前在深圳市罗湖区特殊儿童康复训练中心继续接受训练。他能清晰的模仿语音，并能通过语言来表达需求，自理各方面比较好，甚至能够自己煮面吃。

从以上案例我们可看出，接受早期训练和晚期训练的效果是大不一样的。因为随着年龄的增长，人格等各方面逐步定型，很难再进行行为训练。所以，我们要及时诊断病情，趁早治疗。一个完全没有自理能力的人，长大成人以后，给家庭给社会带来的负担是可想而知的。

（二）社区倡导活动介绍

自闭症的社区倡导活动，它是通过专业人员（社会工作者）在社区范围内组织开展各种公益性活动，提倡和发扬社会博爱精神，去接纳和帮助自闭症人士及其家庭，使得他们的权利得以认可和实现。

深圳市自闭症研究会自2001年创建以来，开办家长学校38次、亲子联谊活动30次、筹资活动18次、社区教育14次、社区康乐4次、志愿者培训1次。这些社区倡导活动通过各种途径宣传自闭症，让更多的人群来关注和接纳，并提供力所能及的帮助。其中最引人注意的是，建立了一支乐于奉献的义工队伍，包括学校、企事业单位和社会志愿者，他们长期以来一直为自闭症人士提供免费服务。

1、社区宣传

宣传目的：活动旨在更广泛地向社会宣传和普及自闭症的相关知识，提高公众对自闭症人士的了解与关注，倡导社会的包容与接纳。

宣传方式：（1）发放传单，一般在举行研讨会或者外出举行活动时，我们都会派发传单，而且是有针对性的，这样效果比较明显；(2)在公共场合播放自闭症宣传短片，比如深圳市欢乐谷，是一个人流量比较大的地方，而且通过这样生动的画面来宣传，有事半功倍的作用；(3)义工培训，因为只针对义工，所以面比较狭窄，但这又是必须的，只有让义工了解自闭症，他们才会更好的投入服务；(4)义演宣传，比如由福星沃尔玛（深圳）赞助商提供场地和其它设施，自闭症研究会摆出宣传栏，联合义工举办文艺演出，吸引观众前来了解自闭症；(5)社区联欢，通过各方协调，利用社区公共设施，举行展能、文艺演出等不同形式的联欢活动来达到宣传的效果；(6)新闻媒体报道，在举行一些重要活动时，机构必定会邀请多家媒体采访报道，比如深圳都市频道的《第一现场》，就与之建立了长期关系；(7)网络宣传，在网络普及化的今天，研究会也创建了自己的网站，并且开通论坛，扩大宣传面。(8)关顾庇护接力行，2006年10月15日，由自闭症人士及其家长、专业人士及社会人士共同组成的队伍，从北大医院出发，莲花山公园，自闭症人士在漫长的康复生涯里需要家长、专业人士及社会人士的关怀照顾，一代又一代的关顾者在康复的长征路上艰难跋涉，大家手挽手、肩并肩接力而行，邀请众人加入关顾者的行列，庇护自闭症人士一路前行迈向共融。

接力行剪影

接力行至《莲花山》公园顶合影

2、亲子活动

几年来深圳市自闭症研究会策划组织了约30次亲子活动，活动地点包括《莲花山》公园、《青青世界》、《仙湖》等娱乐休闲场所，把爱的足迹带到了深圳的每个角落。亲子活动，在促进孩子与家长互动互爱的同时，它通过不同的形式来表达社会对自闭症孩子的关爱和帮助。

最近的一次是2008年4月12日，由深圳市星展银行提供赞助购买门票，并派出大约10个志愿者协助。自闭症人士及其家长在研究会社工的组织下有序地进入《青青世界》，大家津津有味地观赏了环保表演之后，工作人员和志愿者带动小朋友和家长们玩亲子游戏，引来不少普通学校的同学和老师驻足观看。

3、请求支援

在日常工作和外出活动中，深圳市自闭症研究会都很注重通过各种渠道向社区里的个人、企业和组织请求支援，以促进自闭症服务事业的顺利发展。社会支援社会支援包括物质和精神两个方面的支持。其中，物质方面包括现金、教具、办公用品、设备设施、师资培训和其他服务等方面的捐赠；精神方面主要指社区人士的慰问和鼓励。

具体的支援方式如下：

（1）社区义卖，这也是自闭症研究会筹资的一个途径，它的目的在于宣扬邻舍守望相助的精神宣扬资源再利用的环保精神以旧物循环带动爱心的传扬。社区义卖是通过旧物回收和现场义卖这两个环节来进行的，两者缺一不可。首先通过社区宣传，让人们了解自闭症，然后想着如何去帮助他们。

（2）爱心义诊活动，由于自闭症人士存在刻板行为及人际交往障碍，看病、吃药、打针对于自闭症孩子及其家人来说无异于进行一场大战，与孩子要斗智斗勇，与医生、护士要辩解说情，妈妈甚至不希望孩子长大“我不敢想当我白发苍苍时带他看医生时怎么办„„”。看病、吃药、打针对于自闭症孩子及其家人来说如临大敌，因“难看病”而“看病难”，我们倡导“白衣天使”以耐心和爱心与“麻烦天使”共谱人间爱的乐章。

(3)社会募捐，其中包括资金支援和物品捐赠。比如，在2007年9月12日下午，深圳威尼斯皇冠假日酒店管理层人员为研究会的老师送上酒店自制的月饼，给孩子们送漂亮的书包、文具等物品。在研究会负责人的带领下，威尼斯皇冠假日酒店高层员工参观了研究会的教室、活动室、休息室、午餐室等，了解学生的日常生活。

威尼斯皇冠假日酒店管理层送给孩子书包文具2

(4)免费培训，是为了提高机构工作人员的专业技能和其它能力，一些专家和机构提供各种形式的免费培训。比如深圳诺恒管理咨询公司免费为研究会进行ISO培训等等。

以上所获取的各种形式的援助，都是首先通过专门工作人员进行社区宣传，让更多的人去了解自闭症以及自闭症家庭所存在的困难，然后促发更多的人士和企业响应社会呼吁，最终投入到关爱活动中。在整合社会资源和帮助弱势群体的过程中，社工发挥了不可替代的作用。

4、义工团队建设

目前，深圳的义工队伍建设已初具规模，并且逐渐规范化、专业化和社会化，比如深圳市义工联合会、深圳市义务工作者（志愿者）联合会和深圳大学义工联合会等义工组织，他们已经多年服务于深圳的各个领域。志愿者分别来自机关、企事业单位、学校和社会个人，他们以奉献的精神为有需求的对象提供无偿服务，并遵循一定的原则。

深圳市自闭症研究会通过志愿报名等各种途径招了一批义工，并与其它各种义工联保持密切联系，确保做到有求必应。

社工与义工是是时代的产物，他们既有区别又有联系，一般情况是义工在专职社工的组织下有序地开展各项服务工作。在社区倡导活动中，两者是缺一不可的。

从义工角度来看，其一，属地义工对当地环境和资源熟悉；其二，义工提供无偿服务，节省了相关支出；其三，呈现出了社会是充满关爱的，感染更多的人贡献自己的力量。

从社工的角度来看，其一，零散的义工需要一个组织者和协调者；其二，社工有自己的专业方法和技巧；社工是作为构建和谐社会的推动者，逐渐得到认可。

（三）社区倡导活动的效果

1、社会效果

通过多年来的社区倡导活动，提高了社会各界人士对自闭症的认识和接纳，并乐于伸出援助之手。于是，自闭症孩子所走的道路也宽敞了许多。这充分说明了研究会近年来的付出是有成效的，也值得发扬光大。

（1）针对长期以来所开展的社区倡导活动，做了一份满意度调查表如下：

社区服务

服务内容

非常满意

满意

一般

不满意

非常不满意

满意率

关爱自闭症周活动 31% 40% 8% 0% 0% 71%

展能艺术节

26% 40% 8% 0% 0% 66%

展能运动会

28% 37% 8% 0% 0% 65%

关爱健康活动

28% 37% 6% 0% 0% 65%

关爱义卖活动

24% 28% 11% 0% 0% 62%

助学金支援

31% 22% 15% 4% 0% 53%

社区宣传活动

24% 31% 13% 2% 0% 55%

社区文艺活动

26% 31% 13% 2% 0% 57%

社区教育活动

24% 31% 11% 4% 0% 55%

社区实践活动

24% 31% 8% 6% 0% 55%

工作人员的服务评价

服务内容

非常满意

满意

一般

不满意

非常不满意

满意率

礼仪态度 37% 42% 4% 0% 0% 79%

办事效率

37% 33% 11% 0% 0% 70%

热线咨询电话的畅通

31% 35% 4% 0% 0% 66%

从上表可看到，服务使用者对于一系列活动大都持“满意”这一态度，这就表明了工作人员在实施项目活动的过程中，还未尽如人意，有很多地方要去改善和提高。但是，总体上看，满意率都超过了50%，最高则达到79%。

（2）师资培训，计划于2008年7月份，塔基特（基金会）为自闭症研究会提供了25个名额的全国性师资培训，出资2.5万美元。这就为研究会的师资发展提供了有力的保障，也解决了资金短缺的困难。

（3）爱心义诊，2006年10月18日，为了帮助自闭症人士解决保健医疗的困难，北京大学深圳医院为自闭症孩子做了义务体检。2007年12月中旬，深圳市自闭症研究会康复中心的自闭症孩子和工作人员共计约30人在五洲中西医结合医院也享受了免费体检。

图为北京大学深圳医院正在为自闭孩子做体检

（4）义工团队，深圳市自闭症研究会在历年来的活动中，多次得到了深圳大学义工联、深圳职业技术学院义工联、罗湖区义工联和龙岗区义工联等组织的大力协助。一般情况下，都是按属地原则，比如2007年12月，于元平特殊教育学校举办“第二届关顾自闭症周”，就得到了罗湖区义工联的大力支援。同时，研究会还建设了自己的相对长期而稳定的义工队伍，以便在各种社区活动中得到更便利的帮助。除此之外，研究会还有一个不可忽视的志愿者力量，那就是与其建立长期稳定关系的赞助商，比如英特尔公司和三星公司的志愿者，他们各类活动中，不仅提供了物质帮助，还给予了人力支持。

手语“感恩的心”传递出深圳大学义工联对孩子的关爱

2、其他的成果

(1)实物捐赠,通过一些列社区倡导活动后，许多社会爱心人士纷纷慷慨解囊，伸出了援助之手，为自闭症家庭解决了实际困难。比如以下就是2006年其中一个物品捐赠清单：

序号

物品名称

数量

捐赠单位及个人

淘气堡设施

1套

深圳市罗湖区政府

空调

1台

广东IN8 消毒灯

2盏

IN1 监控摄像头

刘女士

风扇

刘先生

(2)现金捐赠，虽然比较难筹资，但也取得了初步的效果，比如从2007年11月份开始，罗湖区特殊儿童康复中心邝XX等4位受到爱心人士的资助，每月获得1000元的学费补贴，这给本来家庭经济困难的他们带来了欣慰。

三、存在的问题

（一）社会环境

之前，有这样一个真实的故事，一位自闭症儿童叶XX在妈妈的陪伴下来到了深圳某公园门口，却被检票员拦住了，理由是孩子不正常。经过一番调解才得以进入。当他们来到了儿童娱乐场所，其他的家长和孩子都用异样的眼光望过来，并很快地把自己孩子都带走了，整个娱乐场所就剩下他们母子二人。妈妈却这样安慰自己的孩子：看，整个娱乐场所都是咱们的的了，尽情玩吧！

许多公共场所是谢绝自闭症孩子的，这就造成了社会的不公平，为何都是社会人，享受的社会文明成果却不同呢。所以我们倡导用真爱去感染社会，让社会为这些孩子和他们的家长开绿灯，以促进社会的和谐发展。

社工的一个重要职责就是去帮助弱势群体排除障碍，促进社会的公平公正。在这些活动中，也体现了社工的理念和价值。

（二）社会工作者问题

1、没有把社工的理念和价值观充分运用和宣传。告诉社会的人们，我们要以热情、理解和宽容的态度来处世，包容和接纳有残障的人群。社工的价值体系包括对个人的尊重、每个人应受到社会的关怀、社会有责任促成自我实现等等。一个自闭症儿童落在这家庭里，并不是他们的过错，只是上苍把这个“幸运星”降落他们家，整个社会都有责任去帮助他们度过难关。通过这些理念和价值观的宣传，促使博爱思想的蔓延，共同构建21世纪和谐社会。

2、社工专职人员不足。因为非营利性组织的活动不是直接创造利润，所以资金有限，这就影响了正常招聘专职社工人员，而社工专职机构派来的社工也是有限的，这就造成了专职人员的缺乏。

3、实践经验不足。社工在中国大陆起步不久，虽然深圳已经走在前端，但是实践经验仍不足。这体现在社工服务领域的界定和具体的工作实务上，比如哪些部门、机构和社区组织需要社工，哪些工作方法最适合本地实务工作。在大量借鉴国外和港澳台的基础上，要实事求是，根据当地社区人们的的需要来提供各种相应服务。经验来自实践，而经验也是对实践有指导作用，相信经过不断的探索和经验总结，社工的服务质量和服务水平会日益提高的。

4、与社工督导沟通问题。就目前情况来看，因为督导是从香港聘请的，社工与督导的联系都是在层面上用电话联系，还没有真正意义的督导。针对这一问题，可以考虑在当地聘请义务督导，以更好的进行沟通和指导。与督导的沟通应该是一个互动的过程，并且要定期进行，突发情况例外。

5、对社区资源不熟悉。社工大都是来自外地，对当地社区资源不熟悉，没有进行充分利用，这也影响了资源整合的进程。在宣传活动中，同时可以进行资源的调查和统计，以便在需要的时候信手拈来。

6、人员协调与合作问题。在每次活动中，要明确每个人的职责，严守岗位，同时又保持其灵活性，以做好配合工作。比如在2007年12月份的关顾周活动中，义工队伍比较零乱，不明确何时该干何事，造成了分配任务时一拥而上，没任务时拥挤一堆堵塞交通，这就造成了紊乱。

（三）资金问题

资金来源不稳定，政府拨款和社会筹款有限。没有经济做基础，许多事情很难办到，而资金的来源却成了大问题。自闭症研究会作为一个民间非营利性组织，资金问题也就成了它不可避免的问题了。在工作当中应该开拓一些渠道，为自闭症孩子们筹集更多资金。一是争取政府部门更多的资金支持，二是在宣传的基础上，向更广的社会层面伸出求援之手。

（四）宣传力度

1、宣传的广度。在各种社区宣传活动中，面对的人群还是比较狭窄的，主要集中在公园、大商场和娱乐场。

2、宣传的深度。目前，很多人对自闭症还是一知半解的，人们只有真正理解了自闭症，并同情其遭遇，才更乐于伸出援助之手，也就是接纳和帮助这些人群了。

（五）义工团队

研究会的社区倡导活动都需要大量的志愿者协助完成，志愿者队伍的服务质素直接影响研究会的服务质量。研究会拥有强大的志愿者资源，但是志愿者资源比较分散，较难召集和聚合，没有形成长期的牢靠的义工关系，从事一段时间服务后较容易流失。研究会一直以来缺乏对志愿者网络资源的规范管理，志愿者队伍或个人不断变换，直接影响了各项服务的进行和质量。

1、义工联存在义工队伍较分散，义工成员经常变动和难以管理。

2、义工自身工作也非常繁忙，与研究会的时间较难配合。

3、大学义工联的机制要求义工联干事每年换届，导致与研究会合作的人员不断变动。

4、对义工的服务情况统计工作并没有规范的进行，每次活动只是进行义工签到，对他们的服务时间和服务内容没有进行详细登记。

5、研究会的义工没有建立个人的档案，义工资料不完整，去留情况不清晰。

6、缺乏有计划的义工培训活动。

7、缺乏义工间的交流活动和激励机制。

四、对策和建议

社区倡导活动是一项长期的任务，一方面要总结经验教训，另一方面则要根据需求方的意向来展开活动。以下是研究会的一个需求调查：

社区服务

服务内容

非常需要

需要

一般

不需要

非常不需要

关爱自闭症周活动

49% 42% 7% 2% 0%

展能艺术节

26% 53% 18% 3% 0%

展能运动会

31% 51% 17% 2% 0%

关爱健康活动

33% 51% 12% 2% 0%

关爱义卖活动

22% 57% 17% 2% 0%

助学金支援

59% 33% 5% 2% 0%

社区宣传活动

34% 48% 17% 0% 0% 社区文艺活动

31% 51% 14% 0% 0%

社区教育活动

34% 48% 17% 0% 0%

社区实践活动

33% 48% 17% 0% 0%

社工支援服务

38% 46% 15% 0% 0%

社区康乐服务

25% 57% 15% 2% 0%

从调查结果看，非常需要的排在前三位的是助学金支援、关爱自闭症周活动和社工支援服务，而占不需要的最高的是展能艺术节。这些调查数据都是研究会未来发展方向的重要参考项目。自闭症儿童及其家长也有各方面需求，比如接受教育、社会交往、职业培训和价值实现等方面。我们除了通过康复训练来改变孩子们的状况，更需要社工去呼吁、倡导社会，给予他们社会交往的支持和创造良好的成长环境。

（一）政策的制定和宣传

1、政府的作用。

通过呼吁有关部门制定关于特殊儿童的政策，保护他们的各方面正当权益，并且赋予他们权利。比如保证特殊儿童共享社会公共设施（包括公园娱乐场）的权利。这就在政策上促进了社会的公平和公正。

由政府购买社工服务和康复训练导师服务，这就为其解决了基本问题。社会上有了这样的孩子，不是一个人的责任，而是大家共同来面对，所以政府也有责任去提供各种形式的福利。

2、扩大宣传力度，我们必须从深度和广度来进行。在宣传的时候，要充分利用人力物力，把爱的种子播撒到社会的各个角落，让更多的个人和企业投入到关爱活动中。在宣传过程中关于自闭症和自闭症孩子及其家庭状况要做深入的宣传，比如涉及到自闭症孩子的未来。

（二）加强社工的介入

1、社工组织结构

从目前状况看，社区服务仍属于初级阶段，虽然有了一定数量的社工，但是运行上没有实现规范化和结构化。社工督导应该是站在战略的角度，从多方位来考虑和指导，并且经常性地亲临督察。而社工处于中枢，在接受督导指引的同时，带领志愿者队伍从事具体的社区倡导活动。义工作为具体的实施者，在工作中也起着非常重要的作用。只有三者形成有效的沟通，才能结合实际，为自闭症孩子及其家长提供实质性的社区服务。

社工组织机构图

2、新增社区倡导活动

随着研究会的发展和社工服务水平的提高，一些新增的社工项目也将会启动，从而为自闭症家庭提供了更为全面的服务。这些新项目包括随班就读志愿服务、家长社区互助小组、家长心里辅导及治疗、家庭婚姻支援服务、个案管理和家居周末照顾。

（1）随班就读志愿服务，就是由社工与普通学校做好沟通和协调工作，在义工（或者保姆）的陪同下，把能力比较好的自闭症孩子送入到主流学校中学习。同时，在这过程中所需花费由社工提前筹资，可以向个人、企业或者社会募捐。

（2）家长社区互助小组，它遵循属地和就近原则，通过社工把同一社区内的自闭症家庭号召和组织起来，连同义工，开展各种宣传和经验交流活动。家长作为主体，从互助小组的成立到行动上的互助，都应该充分发挥个人潜力，起着主人公的作用。社工在这过程中除了督导，更重要的是为互助小组争取社区资源，比如场地、资金和相关专家。（3）家长心理辅导及治疗，社工并非心理咨询师，不能够提供直接的专业的心理服务，可以通过联系心理咨询（治疗）师，为自闭症人士及其家长提供免费服务。

（4）家庭婚姻支援服务，这是一个比较客观而又难以解决的问题。在一个家庭里，如果出现这样特殊的孩子，也会给婚姻带来负面影响。这就需要社工去从多方面进行调节，比如开展个案工作和小组工作，为其排忧解难。

（5）个案支援，也就是个案管理。我们通过调查，确定重点对象，并建立个案管理库。一方面跟踪调查案主需求，另一方面则争取社区资源，最终实现需求与资源的链接。

（6）周末家居照顾，据访谈了解，这个非常必要。自闭症儿童在心理、生理上存在缺陷，他们时刻都离不开照顾者（父母或者保姆），否则后果很严重。这时，社工可以展开宣传活动，招募附近义工，在周末的时候替家长或者保姆照顾这些孩子，让家长或者保姆有一点自己的生活空间，同时以缓解心理压力。

（三）加大对自闭症研究会的组织领导

1、继续加强对管理人员的培训，争取早日达到ISO90001国际质量管理体系的认证标准。也就是说，在日常办公中，做到管理的制度化和科学化以及持续提高服务水平和工作效率。

2、以人为本，不断激励员工在积极配合组织的工作的同时，努力实现自我。

3、为员工搭建施展自己的舞台，提供各种形式的培训。

五、结语

随着社会的发展，特别是从2007年开始，社工在深圳乃至全国范围内异军突起，得到了迅速的发展。这是一股构建和谐社会的强大力量，也给社会带来了福音。而属于弱势群体的自闭症人群，在经历了许多风雨之后，也逐步得到国内外政府、社会的深切关注。深圳市自闭症研究会通过组织社会工作者开展的社区倡导活动已经取得了一定成果，为社会的和谐发展创下自己的业绩。实践说明，进一步改进和完善社区倡导工作，必定对自闭症患者的康复取得更好的效果。

原文链接：http://sheg.banzhu.net/article/sheg-10-242346.html

第五篇：自闭症儿童家庭教育现状与策略

自闭症儿童家庭教育现状与策略

家庭教育在普通儿童的教育中起着重要的作用，在自闭症儿童的发展中更是起着关键性的作用，关系到自闭症儿童成年后的生活质量，因此自闭症儿童的家庭教育在康复训练的过程中起着至关重要的作用。下面和小编一起来看自闭症儿童家庭教育现状与策略，希望有所帮助！

家庭教育的现状

1.1单亲家庭：

随着离婚率的逐年攀升，单亲家庭也日益增多，这种家庭教育在人力、物力资源上存在缺失，因此出现父亲或母亲彻底放弃对自闭症孩子教育的现象，他们怕别人议论，常常把孩子关在家里，对孩子的发展不闻不问，以至于孩子在后续的生活中出现很多的问题，给社会带来一定的压力。

1.2农村家庭：

很多自闭症的孩子出生于农村家庭，农村群体由于文化程度相对较低，不了解自闭症儿童，总认为他们只是迟说话，慢慢长大了孩子自然而然就好，也就出现了放养式的教育。有的自闭症儿童能力很弱，他们的家庭干脆就不管，以致在农村出现一些在马路上捡东西吃的、穿得破破烂烂的孩子。

1.3不知所措的家庭教育：

有一些家长在得知自己的孩子患病后，陷入了极度悲观的状态。他们把孩子带到康复机构，对于孩子的康复寄希望于机构，当孩子一出现问题，就采取暴力的形式进行教育，在平时的生活中又对孩子不闻不问。对于孩子出现的行为问题，采取退让和回避的方式。

1.4焦虑不安的家庭教育：

有些家长在得知自己的孩子患有自闭症后，表现为焦急上火。他们为孩子着急，通过各种途径获取自闭症儿童康复的信息，不假思索地带孩子到不同的机构进行早期的康复教育，但他们忽视了家庭教育，结果花费了大量的金钱却收效甚微。他们在乎周遭人群的议论，有些家长甚至对医学诊断持怀疑的态度，不承认自己的孩子有问题。

1.5积极向上的家庭教育：

有些家长得知自己的孩子患有自闭症后，以积极的心态面对。一方面，带孩子到相关的机构进行早期的教育和康复训练，另一方面，非常注重家庭教育。在家庭教育中，父母和其他家人同心协力，不厌其烦地从点滴着手，关注孩子的发展，客观地面对孩子，不怕周遭人的议论，一步一个脚印地帮助孩子成长。

家庭教育的策略

自闭症儿童的家庭教育必须由家庭的所有成员共同承担，实施过程中分工合作，但要严格按照教育目标和教育计划进行。自闭症儿童的核心障碍是社会性障碍，造成他们与家庭成员之间沟通困难以及对指令的执行常常出现偏差。家庭所有成员必须明白这个基本的道理，不要相互责怪，相互推诿。特别是自闭症儿童的父母，更应该亲力亲为地培养和管理孩子，从中学习、体会，甚至享受，这是为人父母最基本的要求。

2.1制订家庭作息时间表：

自闭症儿童的一个重要特征是刻板性，他们一旦形成了某一种习惯，就会一直按照这个习惯去做事情，因此自闭症儿童的时间安排就显得尤为重要。家庭生活的.每个环节都带有教育康复的目的，在时间安排时要将孩子的教育康复问题考虑进去。比如，早上起床后到上学前，下午放学回家后到吃晚饭前，晚饭后到睡觉前，这些时间段的时间安排家长都必须考虑到，周末或者假期家长更要设计安排好孩子的教育康复内容。特别是在早期的教育康复阶段，家长必须有一个严格的作息时间，使孩子能在一个有序的日常生活中完成教育康复内容。

2.2调整饮食：

平衡的饮食结构对于儿童的生长发育具有十分重要的作用。由于孤独症儿童在味觉和嗅觉方面有不同程度的问题，因此，他们通常对饮食都具有很强的选择性，他们通常只吃自己吃过的食物，而对其他食物则坚决抵制。这些问题的存在很多是由心理因素造成的，比如有的孩子怕吃香菇，那是因为孩子害怕黑色；有的孩子不吃软的东西，那是因为他的牙齿害怕接触软的物品。因此，一旦发现孩子有这种情况，家长要先了解孩子的脾性，再慢慢地、有针对性地让孩子自愿接受不爱吃的食物。比如孩子拒绝吃香菇，家长可以先让他看看煮熟的香菇是什么样子，尔后让孩子用筷子把香菇夹给家长吃，家长吃完后告诉孩子，香菇的味道真香，接着让孩子夹一小块香菇和米饭或别的菜一起放进嘴巴，慢慢地增加数量，直到孩子主动地想吃香菇；有的孩子怕吃馒头等软的食物，家长可以先让孩子用手摸一摸馒头，接着让孩子自己拿馒头，再接着让孩子把馒头放在嘴唇碰一碰，最后放进嘴里。孩子的饮食习惯会影响到他成年后的生活，影响他的社会适应能力，因为孩子不可能一辈子都在家里吃饭，一辈子都是吃自己家人煮的饭，如果哪一天孩子和家人出去外面，又没法回到家里吃饭时，如果孩子挑食，那么这一餐孩子就只能饿着，而一旦很饿，孩子就会出现问题，那么这个孩子可能就永远都带不出去，只能天天关在家里，有的甚至会成为人们所说的“铁链少年”。对于有咀嚼困难的孩子，家长要调整好食物的软硬度，慢慢地让孩子能够咀嚼食物，增强孩子自己吃饭的信心。

2.3妥善安排孩子的学习与休闲时间：

科学地安排自闭症儿童的空闲时间是一门艺术。人的精力都是有限的，人除了有物质上的追求外，还有精神上的追求，如果没有精神上的享受，那就会大大降低人对于物质的追求和人的动机。自闭症儿童也是一样，虽然他们看起来什么都不懂，但是他们也是需要休闲和娱乐时间的，因为这样能够调整他们的情绪，让他们能够在一个愉快的环境和心情中去参与活动。一般来说，在进行强化训练时，一个内容的训练时间为10分钟，一个单元时间内通常安排2~3个内容，做完一项活动内容后，要跟孩子进行一些孩子喜欢的互动游戏，而后再进行第二个内容，千万不要一个活动完了紧接着又是另一个活动。孩子放学回家到吃饭前这段时间，要安排一些孩子喜欢的娱乐项目，吃完饭后家长可以带领孩子到户外去散步半小时，回家后稍做休息再开始安排一些训练的内容，晚上的训练时间在两小时内为宜，一定要保证孩子有一个充足的睡眠。中午放学回到家一般不建议给孩子做训练。

2.4调整孩子的睡眠：

很多自闭症儿童往往到了晚上会比较亢奋，经常是半夜醒来，白天去机构上课时又没精神，或者是情绪不稳定。睡眠不好的孩子情绪行为问题往往比较多，会影响他们的体质和训练效果，也影响到他们成年后的生活质量。晚上睡觉之前，家长最好安排一些比较安静的活动，给孩子一个安静的环境，让孩子能够很好地入睡。

2.5合理安排家庭训练的内容：

自闭症儿童最终还是回归到家庭，因此家长在家里训练的内容是学校内容的延伸和泛化，要注意训练内容的生活化，家长多安排一些孩子的娱乐项目，和生活自理项目，比如：可以让孩子学跳绳、打羽毛球，教会孩子一些电脑的游戏，这样孩子成年后就不会整天待在家里无所事事；也可以给孩子安排一些生活项目，如带孩子去超市购物，这样让孩子在生活中认识一些实物，也让孩子学会如何去购物，为以后的生活打下一定的基础，同时也减轻了家长的负担。

2.6合理安排家庭成员的角色：

任何一个孩子的教育都不是家庭中的某一个成员所能独立完成的，需要家庭成员之间的相互配合，也只有这样，孩子的性格才不会出现问题，自闭症儿童的教育训练更是如此。自闭症儿童的训练是一个长期的过程，如果都由某一个人去训练孩子，这位家长很可能会因太大的精神压力而出现情绪，家长一旦出现情绪，孩子也就会跟着出现情绪，对孩子的发展是很不利的。只有家庭全员参与，才能给孩子一个美好的未来，也为这个家庭带来幸福的生活。

总之，家庭教育是自闭症儿童的关键性教育，只有做好了家庭教育，自闭症儿童才能适应社会，被社会所接纳，成年后才能过上快乐的生活，家长的晚年也才会幸福。