贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案

第一篇：贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案

贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案

（试行）

一、目的意义

罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，但由于治疗费用高昂，中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童，让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目，设立“儿童罕见病”专项救助基金，通过联合筹款和救助，帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。

二、救助对象

具有本省户籍的低保家庭、低保边缘家庭中14周岁以下，经三级甲等医院诊断为罕见病的儿童，由患者主治医生推荐，可申请本项目救助。

三、救助标准

纳入本项目救助的罕见病患者，属于低保家庭的，省慈善总会资助金额最高不超过2万元；低保边缘家庭的，资助金额最高不超过1万元。特困家庭、重大病种，可适当提高救助标准。超出部分，由儿童希望救助基金会提出资助意见，从 “儿童罕见病”专项救助基金中解决。

四、救助流程

（一）从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划—儿童大病慈善救助项目申请表》（以下简称《申请表》），或向儿童希望救助基金会领取申请表，并向省儿童希望救助基金会提交如下材料：

1、申请表；

2、家庭户口本复印件（患儿本人及家长）；

3、低保证或农村乡（镇）及以上人民政府、城市街道办事处及以上行政机构出具的贫困证明；

4、参加医保统筹的证明材料；

5、疾病诊断证明，已花费住院治疗费用清单；

6、主治医生推荐信。

（二）儿童希望救助基金会负责建立罕见病患儿求助信息数据库，并在收到患儿申请材料后7日内，就有关情况进行审查核实，附患儿求助信息核查报告，对符合慈善救助条件的，在《申请表》上签署本基金会救助意见并加盖印章，复印留底，报省慈善总会审核。

五、资金拨付

根据患儿治疗情况，省慈善总会将确定的资助金额，分期拨付患儿治疗医院账户，不直接交给受助儿童或其监护人。如遇社会各界定向捐赠给患儿的捐款，由接收捐赠的慈善机构拨入患者治疗医院账户。

社会捐赠资金超出申请人需求部分，或申请人不再需要继续资助的，用于本项目其它患儿的救助。

六、项目监督

本项目由省儿童希望救助基金会与省慈善总会联合实施，省儿童希望救助基金会将罕见病患儿的求助信息及项目开展情况及时向省慈善总会反馈。省慈善总会负责对本项目进行监测、评估，并通过河南慈善网向社会公示项目实施情况，接受社会监督。

河南省儿童希望救助基金会项目联系人：陈慧 联系电话：0371―86126152 地址：郑州市航海西路帝湖花园125号楼3单元102室 邮编：450006

第二篇：贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案

贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案

（试行）

一、项目背景

罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，但由于治疗费用高昂，中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童，让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目，设立“儿童罕见病”专项救助基金，通过联合筹款和救助，帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。

二、项目目标

2012年计划资助100人，投入项目资金200万元。

二、救助对象

14周岁以下贫困罕见病儿童

三、救助标准

不超过2万元

四、救助形式

根据患者实际情况，将救助金拨付患者住院账户，或直接发放给患者本人。

五、实施流程

1、患者申请

从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划—

—贫困大病儿童慈善救助项目申请表》，连同家庭户口本复印件、贫困证明、疾病诊断证明、主治医生推荐信一并寄送到当地县、市慈善会，也可直接寄送到省儿童希望基金会。

2、资料审核

县、市慈善会收到救助申请一周内及时完成资料审核工作，在符合项目救助条件的申请资料上签署审核意见（盖公章），寄送到省儿童希望基金会。

省儿童希望基金会收到资料一周内完成资料登记和审核工作。不符合救助条件的，做好解释工作；符合救助条件的纳入项目救助。

3、项目初审

儿童希望基金会收到符合项目救助条件且资料齐全的项目申请后一周内征求相关医生意见，提出救助意见，连同项目申请人联系方式、资金接收方式以及相关医生联系方式一并转交省慈善总会。

3、救助审批

省慈善总会项目主管收到省儿童希望基金会转交材料后，起草罕见病项目资金使用报告，经项目部部长、主管秘书长审核后报秘书长审批。

4、资金拨付

救助审批后当日，项目主管通知患者到省慈善总会办理项目资金领取手续，根据患者实际情况，将救助金拨付患者住院账户，或直接发放给患者本人，并告知省儿童希望基金会。

5、电话回访

省儿童希望基金会回访患者，确认资金到位，并向省慈善总会反馈回访信息。

6、救助公示

通过河南慈善网公示救助信息。

7、建立档案

救助项目部整理相关资料，建立救助档案。

六、项目监督

本项目由省儿童希望救助基金会与省慈善总会联合实施，省儿童希望救助基金会将罕见病患儿的求助信息及项目开展情况及时向省慈善总会反馈。省慈善总会负责对本项目进行监测、评估，并通过河南慈善网向社会公示项目实施情况，接受社会监督。

河南省儿童希望救助基金会项目联系人：陈慧

联系电话：0371―86126152

地址：郑州市航海西路帝湖花园后海公寓421室邮编：450006

第三篇：贫困肾病儿童救助慈善项目实施方案

贫困肾病儿童救助慈善项目实施方案

（试行）

一、项目背景

省慈善总会与省内部分慈善会联合开展“点亮生命计划—贫困肾病儿童救助”慈善项目，在我省现有新型农村合作医疗、城镇居民基本医疗保险（含学生基本医疗保险）和城乡医疗救助政策的基础上，通过联合募集项目资金，对符合项目救助条件的患有严重肾病（含尿毒症）儿童给予慈善援助，缓解他们的医疗困难，同时积极探索儿童重大疾病慈善救助新模式，推动建立符合我省省情的政府支持、社会参与、慈善组织运作的贫困家庭儿童重大疾病慈善救助机制。b5E2RGbCAP

二、项目目标

2012年计划资助100人，投入项目资金200万元。

三、救助对象

在县级以上医院（含县级）住院治疗的14周岁以下贫困严重肾病（含尿毒症）儿童；或经县级以上（含县级）医院检查确认必须住院治疗，无力承担相关费用的14周岁以下贫困严重肾病（含尿毒症）儿童。p1EanqFDPw

四、救助标准 不超过2万元。

五、救助形式

根据患者治疗情况，将救助资助金分期拨付患者住院治疗个人专户。/ 3

六、实施流程

1、患者申请

从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会“点亮生命计划—贫困儿童大病救助”慈善项目申请表》，连同家庭户口本复印件、贫困证明、疾病诊断证明、主治医生推荐信一并寄送到当地县、市慈善会，也可直接寄送到省慈善总会救助项目部。DXDiTa9E3d

2、资料审核

省慈善总会直接收到的患者申请，当日内完成资料登记和审核工作。

县、市慈善会收到的项目申请，一周内完成资料审核工作，并寄送到省慈善总会救助项目部。

3、救助审批

符合项目救助条件且资料齐全的，项目主管在一周内征求相关医生意见提出救助额度，经项目部部长、主管秘书长审核后报秘书长审批。RTCrpUDGiT

4、资金拨付

救助审批后当日，通知患者到省慈善总会办理资金转账手续。财务在2个工作日内拨付资金，并通过救助项目部分别告知患者、患者资料审核呈报单位。5PCzVD7HxA

5、电话回访

救助项目部电话回访患者，确认资金到账。/ 3

6、救助公示

通过河南慈善网公示救助信息。

7、建立档案

救助项目部整理相关资料，建立救助档案。

七、项目监督

河南省慈善总会负责项目监测、评估，并通过各自网站公示救助情况，接受社会监督。/ 3

第四篇：安徽省贫困孤独症儿童康复救助项目实施办法

安徽省贫困孤独症儿童康复救助项目实施办法

为贯彻落实安徽省《贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案》和中国残联《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，制定本办法。

一、任务目标

——2012年为220名贫困孤独症儿童提供康复训练服务。

——2013—2015年，各任务数另文下发。

二、救助对象

——经卫生部门认定的诊断机构确诊的孤独症儿童；

——年龄3—6周岁；

——救助对象为符合条件的城乡有康复需求的贫困孤独症儿童，其中优先救助城乡低保家庭的贫困孤独症儿童。

三、救助标准

按每年人均12000元标准对康复训练给予补助

四、工作体系

（一）组织管理。

——省残联会同相关部门成立康复项目办公室，制定项目实施方案；协调有关部门解决项目实施中的重大问题；下达任务；审核定点康复机构；下发《贫困孤独症儿童康复救助卡》;组织培训；检查、督导各地项目执行进度和质量；监管各地资金使用；考核评估项目执行成效。

——省残疾人康复研究中心负责项目的具体组织实施与管理；做好项目公示、档案和数据填报、检查评估、统计项目数据等工作。

——市残联会同财政、卫生、教育等部门成立康复项目办公室，负责救助对象的筛选与上报工作；申报定点康复机构；安排救助对象进入康复机构训练；检查、督导项目开展情况；监管经费使用；做好本市项目档案和数据统计上报工作；做好家长培训和项目宣传工作。

（二）训练服务。

——项目专家组省残联组织相关专业技术人员组成项目专家组，依照中残联标准制定孤独症儿童康复训练基本规范和检查评估实施办法，推广实用康复技术，促进孤独症儿童全面发展，融入社会生活；有重点地深入康复机构开展业务指导和技术培训，参与项目实施成效的检查评估。

——定点康复机构做好康复专业人员和基本设备设施的配置，保证开展孤独症儿童康复的必要条件；采取机构集中评估、训练和家庭康复指导相结合的方式，对项目救助的孤独症儿童进行系统康复，定期进行康复评估和总结，提高康复质量，促进机构康复向社区、家庭延伸。

五、工作流程

（一）确定定点康复机构。

——省残联按照项目实施方案的要求进行康复机构资源调查，在省内选择有一定工作基础和服务能力的市，经过省级评审，确定达到机构准入标准的康复机构作为项目实施单位（公办、民办、民办公助皆可，优先选择融合式教育模式的康复训练机构）。

——省项目办公室与确定的定点康复机构签订项目协议书，明确各自责任，并将定点康复机构名单上报中国残联康复部备案。

（二）确定救助对象。

——项目实施的周期为1年，年龄在3—6周岁范围内（最大年龄不超过6周岁）。

——对符合救助条件的贫困孤独症儿童，由家长（监护人）申请、居（村）委会推荐、家长或监护人在户口所在地残联填写《贫困孤独症儿童康复救助申请审批表》和《贫困残疾儿童抢救性康复项目安置(转送)考核表》，经市残联审核批准后，向救助对象发放《贫困孤独症儿童康复救助卡》，安排定点康复机构。没有定点康复机构或康复机构不能满足本市残疾儿童康复训练的市可将残疾儿童转介输送至外市的康复机构进行康复训练。救助对象每年审核一次，一经确定，不得随意变更。受助对象发生正常变更，须受训满半年并提前1个月告知项目地区残联，经项目地区残联确认备案后方可变更。因特殊原因中止康复训练的，定点康复机构应及时上报项目地区残联，注销其救助卡。受助对象发生变更后，项目地区残联应在1个月内重新筛查确认救助对象，使用剩余的康复经费对新确认的救助对象进行康复救助，并将变更情况存档备查。如受助对象需变更定点康复机构，需受训满半年并提前1个月告知项目地区残联，经残联确认备案后才能变更。为保证康复效果，原则上救助对象在年龄许可范围内应给予连续救助。

(三)实施系统康复。

救助对象到选定的定点康复机构接受康复训练，要根据《孤独症儿童发展评估表（试行）》（全康办〔2009〕26号），对救助儿童进行基线评估，根据评估结果，制定个别化训练计划，开展康复训练、家长培训工作；按要求定期进行评估，掌握并跟踪孤独症儿童康复训练效果，及时调整康复训练方案。定点康复机构负责为收训的贫困孤独症儿童建立个人救助康复档案，登记填写效果评估情况，保存好教学计划、训练记录、评估记录等资料备查。

（四）档案数据填报。

——定点康复机构负责做好新收训儿童登记和康复效果评估工作，定期将救助儿童接受康复救助相关信息录入《贫困残疾儿童康复救助项目数据库管理系统》；省项目办公室会同各市残联负责及时对数据的真实性、准确性和完整性进行审核，并于每年1月15日前将审核后的上一数据库上报中国残联信息中心。

——各市残联和项目执行单位负责做好项目资料（包括文字、图片及声像资料）的收集、积累、存档，并于每年12月31日前，撰写绩效报告上报省项目办公室（格式要求参看康函〔2010〕43号）。

（五）做好转衔服务。

承担任务的康复机构和当地残联要重视孤独症儿童早期康复与学前（义务）教育的衔接，在持续康复训练的基础上，为达到一定能力的适龄儿童争取上学的机会，及时协调有关方面，为其入园、入学提供必要的指导、支持和帮助，使他们能够融入社会生活。

六、经费管理

——项目经费由省残联根据各市任务指标进行审核，汇总并报省财政复核后，由省财政拨付各市财政局，各市财政部门应及时将项目经费拨付至项目单位。

——项目提供的康复训练经费包括：救助对象康复训练费、康复效果评估费、训练教材费、家长培训费、食宿费及家庭指导费。

——定点康复机构应确保12000元康复救助经费供救助对象持续使用1年（有寒暑假的机构为10个月），并将项目经费的使用情况每月定期记入《贫困孤独症儿童康复救助卡》，每项记录均须由救助儿童法定监护人签字确认（此卡由救助儿童法定监护人负责保存）。

——承担项目任务的定点康复机构不得向救助对象收取任何费用。

七、工作要求

——注重提高康复训练质量省、市残联应加强对康复机构的指导，逐步提高康复训练质量，坚持集体教学与个别教学相结合，自然环境支持的教学模式，规范孤独症儿童康复课程设置，开设沟通、游戏（交往）、运动等课程，通过个别化训练解决儿童的个体问题，在此基础上，注重与普通小学教学模式的衔接。

——注重开展培训工作省残联定期组织康复专业技术人员培训，积极发挥省级康复中心的示范作用，开展业务指导，采取集中培训、巡回指导、业务交流、教学示范等形式，培训专业技术人员，提高教师队伍素质。

定点康复机构在开展康复训练的同时，按项目要求定期开展家长培训工作，征求救助对象家长对培训工作的意见和建议，不断改进和加强家长培训工作，做好相关培训档案的管理。

八、检查考核

——检查评估内容包括：项目组织管理、儿童诊断、康复训练效果、档案上报、经费管理和使用、数据统计、项目宣传、家长满意度等方面。

——省残联根据项目总体要求，组织有关专家对项目执行情况进行不定期的督导检查，总结推广好的经验与做法，推动孤独症儿童康复工作深入发展。

——省残联会同财政等部门适时对项目执行情况进行检查、评估、验收。

——各市残联定期进行项目的督导检查，及时发现解决存在的问题和困难，做好督导检查工作记录。定期进行工作总结，对突出问题及时与省项目办公室沟通协商，保证项目顺利实施。

第五篇：贫困留守儿童救助保障制度

灵西中心学校贫困留守儿童救助保障制度

为使家庭经济困难的留守儿童顺利完成学业，全面做好家庭经济困难留守儿童的帮困、助学、育人工作，充分体现学校对家庭经济困难留守儿童的关怀，结合我校实际特制定本制度。

一、资助原则

（一）既扶贫又扶志，做到“资助”与“育人”的有机结合；资助的目的是为了帮助贫困留守儿童解决学习和生活的经济困难，顺利完成学业。

（二）鼓励贫困留守儿童自强自立，通过刻苦学习，诚实劳动，解决生活困难；

二、资金来源

国家及有关部门下拨设立的经费、以及爱心捐助款

三、贫困留守儿童认定管理

贫困留守儿童的认定工作是贫困留守儿童资助工作的基础，坚持每学年认定一次和适时调整相结合的原则认定贫困留守儿童，以确保贫困留守儿童的认定工作客观公正。

（一）学生家庭人均月收入低于200元者界定为“贫困留守儿童”。

（二）贫困留守儿童的认定工作程序：

1、本人出示有效家庭经济情况调查函，并提出申请，在征求班级及学生意见后，由班主任调查、核实并在班级内确认后，报教导主任审查。

2、由教导主任调查核实后，并报学校、总务处审核、公示。

3、学校按规定和要求审批。

（三）学校和总务处不定期对贫困留守儿童家庭情况及在校表现进行核实、抽查。

四、资金发放

1、资金发放前，必须向学生说明资金来源以及发放程序。

2、资金发放后，让资金领取者签字，并做好留档。

3、如果学生领取资金的，学校扶贫负责人要做好电话回访，确定资金去向。

五、资助方式

（一）社会资助

社会针对贫困留守儿童在学校设立的助学金，根据资助者的意愿实施执行。

（二）上级经费支持

严格按照上级领导的安排执行。

六、资助学生的奖惩

（一）受资助贫困留守儿童获学校奖励，可在下一学年优先提供资助，学校可根据情况适当提高资助金额等级，优先推荐参加各评优评先的评比。

（二）受学校资助的贫困留守儿童，要勤俭节约，遵守校纪校规，认真学习，对表现不良者将适当给予降低资助等级。

（三）受学校资助的贫困留守儿童，如发现因弄虚作假骗取资助的学生，学校一经查实，将追回资助款项，并视情节轻重给予处分；在资助期间，贫困留守儿童有铺张浪费现象以及违法、违纪行为立即中断或终止资助。