自闭症儿童康复教育研究

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摘要：自上世纪80年代以来，我国对自闭症儿童的关注越来越重视，从理论研究、制度保障、社会参与等方面投入了大量人力物力，但目前并没有从根本上解决我国自闭症儿童的康复治疗问题。本文从我国自闭症儿童现状和康复教育困境出发，提出改善自闭症儿童康复教育的建议，以期社会广泛参与，为自闭症儿童创造良好社会环境。我国自闭症儿童康复教育研究

关键词：儿童自闭症，自闭症康复教育

一、什么是儿童自闭症

（一）儿童自闭症

自闭症，也称孤独症，是一组起病于儿童发育早期，以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）第五版（简称DSM-Ⅴ），修订了自闭症的定义，统称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD）。儿童自闭症的学名叫儿童孤独症，孤独症是它的书面语言，现在也把这类疾病统称为孤独症谱系障碍。

自闭症是一类神经发育障碍也叫心理发育障碍，也被称为大脑的广泛性发育障碍。它是一种先天性疾病，在出生前，他的大脑因为种种原因，其发育或者某一个领域的发育就受到了影响，导致出生以后，他的各种发育的进程，他的语言，他的社会交往，他的运动等各种能力发育受到迟缓受到阻滞，而呈现出各种各样的功能的障碍。

（二）儿童自闭症的临床表现

自闭症儿童多于三岁前起病，其中约2/3的孩子于出生后逐渐起病，约1/3的孩子经历了1-2年的正常发育后出现退行性疾病，主要表现为：

第一、社会交往的障碍。自闭症的孩子在社会交往方面存在着质的缺陷，不同程度的缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。典型的表现是回避目光、对呼唤缺少反应、缺少与人交往的兴趣等。

第二、交流障碍。自闭症的孩子在儿童语言发育方面和非语言交流方面均存在着障碍。非语言交流障碍主要表现为交流的表情、动作、姿势很少，语言交流障碍表现为语言理解能力受损、语言发育迟缓、语言形式及内容异常、语调语速异常、言语运动明显受损。

第三、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。患自闭症的孩子兴趣范围比较狭窄，行为常常比较刻板、重复，倾向于使用僵化、刻板、墨守成规的方式去应付日常的生活。另外，其他方面伴随的症状，情绪以及行为的异常。

第四、智力障碍。在孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。

（三）儿童自闭症的诱因

第一、遗传因素。据研究表明，自闭症在同卵双胞胎中的共患病率较高，在60%-90%；对于异卵双胞胎则比较少见。在兄弟姐妹之间自闭症再患率仅4.5%，尽管比例少，但也表明存在遗传倾向。

第二、感染与免疫因素。据研究表明，风疹病毒、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒、水痘-带状疱疹病毒等都可能导致自闭症，当孕妇感染病毒后，病毒可通过胎盘传染给腹中孩子，增加孩子患自闭症的几率。

第三、孕期理化因子刺激。如果孕妇怀孕时有丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等情况，也会增加孩子自闭症的机率。

除此之外，情绪障碍、语言障碍、压抑、药物或饮食不适应也会诱发儿童自闭症。

（四）儿童自闭症的不利影响

1、对自闭症儿童身心健康的影响

自闭症是目前比较常见的一种疾病，一般是在人幼儿时期开始发作。如果忽略该疾病任由其发展下去，那么不光会影响到病人的生长发育，同时也会影响到人的日常生活。

第一、精神危害。该疾病很容易导致人的自我管理能力下降，同时还容易出现精神封闭等状况。

第二、影响智力。幼儿时期发作的自闭症还会影响到人的智力发育。

第三、不能和人正常沟通。因为患有自闭症的人，日常生活当中的逻辑以及形式和正常人并不相同。可能他们的内心世界非常的丰富，但正常人是难以理解的，所以经常会做出一些普通人不能理喻的行为。

第四、影响神经功能。一旦在人幼年时期发作自闭症，就会导致人的神经功能发育受到影响，可能会出现发展停滞的状况。

2、对自闭症儿童患者家庭的影响

（1）家庭经济压力

主要是自闭症患者在康复训练与教育上的花费。根据调查，月收入低于3000的自闭症家庭约占50%，而康复教育费用在低于3000元的家庭只占比约9%，康复费用普遍高于家庭收入。

（2）自闭症儿童父母心理压力

在孩子被诊断为自闭症后，家长会面临较大的心理应激反应，经历从否认到迷茫到愤怒到内疚到痛苦再到逐渐接纳的过程。而在育儿过程中，自闭症儿童父母由于缺乏照顾自闭症儿童的技巧，缺乏有效的亲子互动，得不到情感的正向回馈，不懂得如何处理家庭与工作之间的关系等，产生巨大心理压力。在自闭症儿童成长过程中，自闭症患者父母还会面临就医、康复、教育、就业等诸多问题，这个过程中所面临的阻碍都会使自闭症患者父母感受到社会排斥，产生较大心理压力。

（3）自闭症儿童父母身体压力

据调查发现, 自闭症家人患上心脏病、恶性肿瘤、意外死亡等致死性疾病的几率是常人的10倍以上。同时，自闭症儿童到来的打击与缺乏相关经历与知识造成的无措，承受能力较弱的父母甚至会萌生弃养的念头。

二、我国自闭症儿童现状

（一）我国对自闭症儿童的研究

90年代到21世纪之前，我国儿童自闭症的研究正式进入全面探索期。20世纪80年代初，陶国泰教授在国内首次发现和诊断出4例自闭症儿童，并发表了题为“婴儿自闭症的诊断和归属问题”的论文，这是我国对儿童自闭症的初次探讨。1984年，陶国泰教授创立南京儿童心理卫生研究中心，不到两年时间共收治12例自闭症儿童。1987年陶教授在美国发表一篇题为“中国婴儿的自闭症”的研究报告。1989年，我国开始有了“儿童自闭症”的诊断。1990年，北大精神卫生研究所才开始分析1986年以来所有确诊的自闭症患儿。

进入21世纪，我国对儿童自闭症的研究步入迅速发展时期。首先上升到国家层面。2001年，中国残联对0--6岁残疾儿童进行了抽样调查，结果显示，自闭症和不典型性自闭症成为精神残疾的主要致残原因。2006年，国务院批准将自闭症康复纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006---2010）》的工作计划中。

2010年，以自闭症为题材的电影《海洋公园》在全国公映，为观众直观呈现了自闭症家庭的真实面貌。央视还曾在“新闻联播”中推出自闭症专题节目“自闭症儿童”，呼吁更多人关注和关心这一特殊群体。

为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复，使残疾儿童得到康复救助，2011年，中央财政安排专项补助资金，支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”，中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。

2016年的全国助残日期间，首次将关注聚焦于自闭症儿童，主题为“关注自闭症儿童，走向美好未来”。2016年4月2日，世界自闭症日的主题定为“包容及神经多样性”，由中国妇女发展基金会、美国自闭症之声联合北大、浙江工大等各大单位，齐聚央视塔下，共同为自闭症儿童点亮蓝灯。

2015年以来，由北京师范大学出版社(集团)有限公司、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著，中国残疾人福利基金会支持的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布了三部，对中国自闭症儿童研究干预领域，具有重要意义。充分认识自闭症发病的严峻形势，给政府制定政策法规提供科学依据；推动自闭症领域里的科学研究进展，帮助自闭症患儿和家庭重获幸福；介绍国内外最新研究成果，普及科学干预方法，促进行业规范；培养自闭症干预领域的专业人才，敦促高等院校尽快建立相关专业。

（二）我国自闭症儿童的现状

近年来，自闭症儿童的发病率呈显著上升趋势。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》报告显示目前中国自闭症患病率估计约1/68，自闭症人数超过1000万，0-14岁的儿童超过200万，并且每年以20万的数据增长。

根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》发布的数据，自闭症的发病率每年都在增长，中国目前有超过1300万自闭症人群，其中18岁以下的自闭症谱系障碍儿童的人数可能就超过400万。根据我国人口出生率，按1%来算，自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增，可见情势严重，触目惊心。

三、儿童自闭症康复教育方法

（一）儿童自闭症一般治疗办法

1、心理疗法

自闭症本质上就是心理障碍疾病，因此心理治疗也很受重视，他们大多寄希望于这种疗法，期待在该疗法的作用下能真正挖出患儿心理上的“病根”，但是因为心理治疗持续的时间很久，需要患者能持之以恒。

2、饮食疗法

科学研究发现，奶制品、麦制品及粮食酿造的酒类中含有的谷蛋白和酪蛋白对患儿的大脑具有麻醉作用，影响到患儿的行为、智慧、情绪、痛感的极限以及对声音的敏感度，因而造成脑子反应缓慢。该疗法就是通过控制食用该类食品达到缓解症状的目的。

3、高频音乐疗法

可以帮助自闭症患者调整身体状况，大大改进孤僻的生活状态。这种疗法能把孤僻的症状缩小到很小的程度，它的原理在于通过刺激听觉系统，达到刺激大脑的目的。

4、药物疗法

实际上，在自闭症治疗过程中，像药物治疗是最为常见，且这样的疗法往往要持续很长的过程。从更深的层面来说，药物并不能真正解决自闭症所带来的困扰，可能在药物的作用下会形成其他潜在的负面影响，因此需要遵循专业医生的建议。

（二）国际先进教育康复理念

1、要正确规划自闭症儿童的人生

很多自闭症儿童的家长把上幼儿园、小学、中学甚至大学作为孩子的人生目标，而忽略对其社会交往和独立生存能力的培养，以及内心幸福感的涵育。其实，上学无非是他们走向社会的途径，而不是目的，因此，要不要上学和怎样上学，都应服务于实现孩子的人生大目标。基于自闭症的特殊性，自闭症儿童无论功能高低都应当确立的人生目标主要是：一，解决生活自理问题；二，能够遵守社会行为规范；三，培养一技之长。这样他们将来才能独立生存于社会。至于具体目标的制定，则需考虑自闭症儿童的实际功能水平以及发展的不同阶段。

2、培养孩子的自信心和兴趣

很多家长过于关注自己孩子的缺陷和问题，一旦有什么不适当行为，就倍感焦虑和恐慌，这无形中会给孩子带来更大压力。自闭症儿童首先是儿童，有着和普通孩子一样的发展规律，也有各自独特的闪光点。作为家长，最重要的就是善于发现孩子的长处并想方设法使之巩固和光大。我们看到孩子的优点越多、鼓励越多，孩子的进步就会越大，这是许许多多家长的共同经验。如果看到的只是问题，这问题就会被更加放大。自闭症儿童在日常生活中已经遭遇太多挫折，需要我们加倍呵护。

3、要有意识地培养自闭症儿童独立学习能力

爱孩子的正确方法不是包办，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家长习惯于以自己的想法来控制孩子，甚至课堂上来个客人回头看一下的自然反应也要矫正，结果把孩子训练成没有思想的“机器人”。这种方式其实是剥夺了孩子学习与成长的机会，而在结果上则只能加深加重他们对于家长的依赖。爱孩子就要用正确的方法使之不断受到锻炼，让他能尽早独立。

四、自闭症儿童康复教育困境

（一）治疗费用高

每年国家财政都会拨出一笔经费，用于孤独症儿童康复训练补贴。过去，孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证，从去年下半年开始，国家放开政策，只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明，就可以拿到政府提供的康复训练补贴。“国家明确规定，各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴，各地残联如果有资金可以再补充一部分。”

然而，在高收费的康复机构面前，“可观”的补助似乎也显得杯水车薪，更让孤独症儿童家长揪心的，还是自己患有孤独症的孩子去了康复机构，仍得不到规范化的干预。在孤独症儿童患者中，只有不到2%的孩子能够进入专门的机构接受专业康复。

（二）行业无标准

孤独症儿童康复领域需要制定相应的行业标准，众机构共同向行业标准看齐，才能真正帮助孩子提升能力，最终促进行业整体建立好的口碑，将康复工作落到实处。如果行业缺乏专业人才，缺乏专业的老师和医生，就可能出现机构以盈利为主，高收费而治疗收效甚微的情况。

（三）缺少专业人才

从专业建设的角度上看，由于没有相关的专业设置，儿童康复老师所修专业基本上属于师范类、康复类、学前教育类、心理类、体育类，这些专业很大程度上跟儿童康复专业领域并不完全契合。因为专业门槛高，机构很难从社会上找到成熟的儿童康复人才，很多都得从零开始培养，而这类人才的培养显然需要很长时间。非“科班”的人从进入孤独症儿童康复行业到成为此行业比较专业的人才，成长周期一般是1～3年。

（四）父母抱团取暖

很多患者家庭由于经济原因或对治疗机构不信任, 会采取“抱团取暖”, 他们自己创办机构, 或独自在家庭开展教育康复活动, 但在实际中往往很难取得成效。

五、自闭症儿童康复教育建议

（一）把自闭症儿童的康复治疗纳入医疗保障体系

对0-16岁自闭症儿童的治疗、康复训练费用予以一定比例的报销。为每一位自闭症儿童设立一定数额的受教育基金、特殊强化干预以及就业辅助基金，提高对自闭症患者及家庭进行补贴的标准及补贴的受惠面，让孩子有充分的机会学习、提升。设立自闭症儿童公交出行免费、看病绿色通道制度。

（二）建立大龄自闭症患者就业体系

建议多部门联合行动，根据自闭症患者患病程度不同，提供包括竞争性岗位、辅助性工作、专门供养及看护机构等不同的支持保障。对于认知和行为能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自闭症患者，提供竞争性岗位就业培训；对于认知能力低于常人、无明显情绪问题、经过辅导和培训能掌握一定工作技能的自闭症患者，提供辅助就业的场所，如企业内专门设立辅助性工作岗位；对于认知能力远低于常人、偶尔会有情绪问题，生活不能完全自理但在专业人员干预与带领下可以慢慢提高生活技能并逐步适应集体生活的自闭症患者，鼓励其参与部分社区的简单手工活动。

（三）建立自闭症社会生活与养护中心以及看护机构

目前，世界上有比较成功的案例，如日本的榉之乡，中国台湾的肯纳园等。建议民政和残联等部门制定这类机构的标准和管理认证办法，对该类机构给予营运费用一定比例的资助，保证每一位孩子的培训以及看护费用分拨到每个中心。逐步建立自闭症的早期筛查、诊断、康复训练的干预体系，建立自闭症示范康复训练基地，培养康复训练专业技术人员，为居家养护和需要提供上门服务的自闭症患者提供服务。

（四）倡导全行业实施科学救助，全社会给与接纳和关爱

倡导全行业对自闭症人群采取“科学干预、主动参与”的态度，以科学的理念认识自闭症，采取科学的体系和方法进行干预，积极主动参与救助，改善自闭症人群的社会境遇。引导自闭症儿童的家长树立正确的“干预观”，对孩子进行早期抢救性干预、训练，不错失挽救孩子的黄金时期。以自闭症人群“生命全程”为视角，以科学干预为手段，支持自闭症人群适应社会，融入社会；社会公众也应当去聆听、欣赏、接纳他们，走进他们的世界去了解、理解、关爱他们。

中国自闭症教育康复行业在科学化、系统化的道路上不断前行，已取得可喜成绩，但仍任重道远，需要全社会广泛参与，科普自闭症知识，共同传播科学理念，正确认识自闭症，包容和接纳自闭症人群，共同探讨与推进对自闭症人群生命全程发展的保障计划，增进自闭症人群家庭的福祉。